Adolescents and young adults (AYA’s) met kanker staan vaak voor uitdagende levensvragen. De jongvolwassenen in deze relatief nieuwe patiëntengroep zijn achttien tot en met negenendertig jaar. Zij komen niet alleen tijdens de bloei van hun leven voor lastige keuzes te staan, ook dragen zij de gevolgen van kanker een heel leven lang met zich mee.
De behandeling van AYA’s vraagt om gespecialiseerde zorg met een speciale focus op het welzijn van de persoon áchter deze ziekte.
LINDA. gaat in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (dat gespecialiseerd is in kanker) in gesprek met internist oncoloog en voorzitter van het Nationale AYA Zorgnetwerk Winette van der Graaf, AYA-verpleegkundig specialist Eva Swart en AYA-verpleegkundige Laura van Engen.
Jaarlijk krijgen ongeveer 4200 jongvolwassenen kanker. Er zijn in Nederland 89 zorginstellingen die AYA-zorg aanbieden. “AYA’s zijn (jong)volwassenen die ziek worden én aan het begin staan van hun professionele leven, dromen kunnen door de ziekte worden verstoord”, legt Van der Graaf uit. “Binnen de AYA-zorg is er niet alleen aandacht voor de patiënt met de ziekte, maar ook voor de patiënt als mens. Het is een vorm van holistische zorg: het gaat om wie je bent en wat je nodig hebt.”
Anna (34) kreeg baarmoederhalskanker en liet eierstok invriezen: 'Kan geen moeder worden op de manier die ik hoopte'
Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is opgericht in 2015. Van der Graaf is een van de grondleggers. Ze ziet dat jongvolwassenen steeds voor dezelfde soort vragen komen te staan en dat AYA’s behoefte hebben aan hulp bij eerder onvoorziene gevolgen van kanker. “Hoe ga je bijvoorbeeld om met veranderende intimiteit? Of hoe is het om ineens na te moeten denken over een kinderwens, omdat je daar nu toe gedwongen wordt?
Wanneer we kijken naar de kinderoncologie – wat natuurlijk fantastisch geregeld is – dan is er veel aandacht voor de patiënt, maar ook voor het gezin eromheen. Wanneer je achttien jaar bent, zou dit type zorg ineens stoppen. We hebben het bij AYA’s – net als bij kinderen – ook over een relatief kleine groep met bepaalde zorgbehoeften.”
Heb je als jongvolwassene kanker en vindt de behandeling plaats in een ziekenhuis met een AYA-poli of AYA-zorg, dan krijg je aan het begin van je behandeling een AYA-intake. Tijdens deze intake bespreek je hoe je leven eruitziet en tijdens de behandeling is er aandacht voor verschillende thema’s zoals studie, werk, intimiteit, huisvesting en inkomsten en je mentale welzijn.
Krijgen steeds meer jonge mensen kanker? ‘We zien de aantallen inderdaad stijgen’
“Het gaat om een andere manier van vragen”, legt Van der Graaf uit. “Welke gevolgen heeft de ziekte op het leven van de AYA en met welke vragen en gevolgen krijgt hij of zij te maken? Ook vragen we naar hun behoeften zodat ze worden doorgestuurd voor passende zorg.
Het is een vorm van preventie voor latere ellende door gestructureerde zorg. Zodat mensen met leukemie bijvoorbeeld niet pas later horen dat ze onvruchtbaar zijn geworden door de behandeling of het voorkomen van relatieproblemen na moeite met intimiteit. Het draagt ook bij aan het normaliseren van vragen of problemen waar deze patiëntengroep door behandeling tegen aanloopt. Learning by doing: wat wel of niet werkt is per patiënt verschillend.”
Specialisten delen de alsmaar toenemende data en informatie met de aangesloten zorgverleners op het AYA Zorgnetwerk. Er zijn verschillende partijen die het belangrijk vinden dat de behoeften en zorg van AYA’s beter in kaart wordt gebracht. Het gaat dan ook over de klinische behandeling van de tumor. Zo maakte het KWF in 2024 bekend 6,7 miljoen euro te investeren om de AYA-zorg te verbeteren. “Hierdoor kunnen we weer meer data en informatie verzamelen over deze patiëntengroep. Dat gaat ook over hoe het lichaam van een AYA reageert op de behandeling van de tumor.”
En die data zijn volgens Van der Graaf essentieel voor het verbeteren van de behandeling van AYA’s. “Welke keuzes we maken heeft invloed op de rest van hun leven. Het is belangrijk om dat te realiseren. Denk bijvoorbeeld aan bestraling bij borstkanker waardoor er in de borst hard weefsel ontstaat. Als arts kun je door het verzamelen van informatie over deze groep beter bepalen of alles behandelen ook echt het beste is voor de patiënt. Wanneer ik een beroepsviolist tegenover mij heb zitten, ga ik dan door met behandelen met de kans op dove vingertoppen? Of kies ik dan voor minder behandelingen door rekening te houden met de late effecten van een behandeling?”
'Je bent in je eentje ziek, dat is best eenzaam': Floor (28) kreeg hormonale borstkanker
Wie wekelijks met jongvolwassen patiënten praten zijn AYA-verpleegkundig specialist Eva Swart en AYA-verpleegkundige Laura van Engen. Naast het aanspreekpunt, zijn zij de ogen en oren tijdens en na de behandeling. “We hebben bepaalde voelsprieten. Die heb je of die heb je niet, dat is lastig uit te leggen”, vertellen ze. Dat ze zelf ongeveer dezelfde leeftijd hebben als de AYA’s draagt daaraan bij.“Het maakt de afstand wat kleiner.” Voor Swart en Van Engen is een AYA niet een ‘patiënt met kanker’, maar ‘een persoon achter een patiënt met kanker’. Hoewel de zorg zich richt op eerdergenoemde thema’s, zijn er binnen die thema’s tal van vragen waar ze mee te maken kunnen krijgen.
“Dat is heel uiteenlopend. Ze kunnen het met ons hebben over de angst om weer ziek te worden of de vraag hoe je aan je kinderen vertelt dat je niet meer beter wordt. Maar ook hoe je ermee omgaat dat de intimiteit tussen jou en je partner is veranderd sinds je ziek bent. Het zijn hele open en soms directe vragen.”
3x de best gelezen Persoonlijke verhalen: Greet (67) gaat 'niet fit' naar huisarts, blijkt uitgezaaide eierstokkanker te hebben
Het werk van Swart en Van Engen is – zoals de AYA-zorg zich kenmerkt – uniek per patiënt, maar ze zien binnen hun werkveld ook overeenkomsten. “AYA’s krijgen helaas vaak te maken met een vertraagde diagnose”, vertelt Swart. “Daardoor zijn ze in het begin soms het vertrouwen in hun eigen lichaam of het zorgsysteem kwijt. Dat is weleens lastig. Ze hebben vaak heel onbewust een sterk kloppend gevoel dat er iets aan de hand is in hun lichaam.” Ze omschrijft het als een soort stemmetje. “Ze zijn vaak al meerdere keren naar de huisarts geweest met het gevoel dat er iets aan de hand was. Dat is in het begin soms lastig, er zit dan een bepaalde frustratie.”
Van Engen: “Ook hebben de jonge patiënten vaak een soort schuldgevoel. Ze vragen zich af of ze het niet anders hadden moeten doen of eerder aan de bel hadden moeten trekken. We proberen ze – door te praten – het gevoel te geven dat ze gehoord worden en te kalmeren.”
Check je borsten: niet alleen een knobbeltje, maar déze uiterlijke veranderingen kunnen óók wijzen op borstkanker
Binnen de AYA-zorgverlening staat rouw centraal. Het gaat hierbij om rouw rondom bepaalde keuzes, afgenomen vrijheid of bepaalde omstandigheden waar ze vroeg of laat mee te maken krijgen, zoals verminderde vruchtbaarheid. Swart: “AYA’s rouwen eigenlijk altijd. Het kankerverhaal zal altijd aanwezig zijn, maar na de behandeling is er in je leven meer omheen.” Van Engen: “Je bent en blijft een AYA. Je zult de rest van je leven tegen dingen aanlopen waardoor je moet vertellen dat je ooit kanker hebt gehad.”
Naast emotionele acceptatie, noemt Swart ook praktische voorbeelden zoals het afsluiten van een levensverzekering waar je tot en met tien jaar na de behandeling aan moet geven dat je kanker hebt gehad. Van Engen: “Het maakt daarvoor niet uit of dat al 9,5 jaar geleden is of één jaar. Je moet weer opnieuw dat kankerverhaal vertellen.”
Deze drie jonge vrouwen kregen huidkanker: 'Ik had 24 hechtingen in mijn mondhoek en bovenlip'
Een ander voorbeeld is botontkalking dat door de behandeling kan optreden op latere leeftijd. Swart en Van Engen benadrukken aan de hand van deze voorbeelden waarom het vergroten van het AYA-zorgnetwerk zo belangrijk is: “Als je daar last van krijgt, dan is het fijn als je huisarts weet dat je kanker hebt gehad, zodat je dat niet weer opnieuw hoeft te vertellen.”
De specialisten gebruiken hun ‘voelsprieten’ om door te vragen wanneer zij denken dat dat nodig is. Swart: “AYA’s hebben een heel sterk overlevingsmechanisme, waardoor ze moeilijk bij hun gevoel kunnen komen. Na de diagnose en tijdens de behandeling zijn ze vaak meer bezig met hun omgeving in plaats van zichzelf. Zo vinden ze het belangrijk dat ze hun partner, ouders of kinderen kunnen troosten of gerust kunnen stellen, terwijl zij degene zijn die ziek zijn.
Pas wanneer de behandeling klaar is, begint de verwerking voor hen. Het is dan belangrijk dat zij bepaalde vragen kunnen stellen en dat ze de juiste hulp krijgen als dat nodig is.” Van Engen: “Of om naar hun verhaal te luisteren als ze dat willen.” Swart: “Tijdens de één-op-één gesprekken mag van mij alles. Ik zeg altijd: ‘Je mag huilen, lachen, schreeuwen, maar het kunnen ook gesprekken zijn met vragen of gewoon over hoe het gaat.”
Binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn er ruimtes waar je als AYA naartoe kunt. Zo is er een AYA-huiskamer waar je je terug kunt trekken tussen de behandeling of controles door en een activiteitencentrum om te knutselen of te tekenen. Daarnaast is het boek En dan heb je kanker beschikbaar. Een handboek dat Swart samen met een collega en schrijver heeft uitgebracht. “Het staat vol met praktische vragen en verhalen uit de praktijk. We streven ernaar dat het boek in elk ziekenhuis wordt uitgedeeld.”
In Nederland is de AYA-zorg constant in beweging. Het zorgnetwerk groeit en de zorg wordt verbeterd. Toch is die voor Swart en Van Engen pas compleet als ‘elke patiënt zich van begin tot het einde gehoord voelt’. “Maar ook dat ze zich gehoord blijven voelen in hun leven na de kanker.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Eugénie (47) verloor haar been door baarmoederhalskanker: 'Mijn voet werd steenkoud'
Julot is nieuwsverhalenredacteur bij LINDA.nl. Ze houdt zich bezig met verhalen over het laatste nieuws – van wetsvoorstellen en het duiden van (mis)informatie met experts tot de persoonlijke verhalen. Geen werkdag is voor haar hetzelfde en dat is precies wat zij zo leuk vindt.
