Amy-jane over de petitie 'Baas over eigen borsten'

Amy-Jane Gielen over petitie #baasovermijnborsten: 'Er sterven vrouwen omdat ze niet het juiste onderzoek krijgen'

17-10-2024 | Sterre Rekers

Amy-Jane Gielen startte de petitie baas over mijn borsten. Veel vrouwen weten niet wat borstdichtheid inhoudt, terwijl dit een grote rol speelt bij borstkankeronderzoek.

Aan LINDA. vertelt ze waarom het belangrijk is dit wél te weten.

Baas over mijn borsten

Afgelopen zomer voelt Gielen (39) een knobbeltje in haar borst. Twee jaar geleden was dat ook zo, toen bleek het een cyste te zijn. Ze besluit eerst haar medisch dossier door te lezen voordat ze de huisarts belt. Hierin staat dat ze borstdichtheid C heeft. Ze heeft hier niet eerder over gehoord en ook haar arts heeft dit niet verteld, dus begint ze het internet af te struinen.

Door haar speurwerk ontdekt ze dat er vier soorten dichtheid zijn, verdeeld in gradaties: A, B, C en D. Onlangs publiceerde de Volkskrant een artikel over borstdichtheid en de invloed daarvan op borstkankeronderzoek: ‘Vrouwenborsten bestaan uit vetweefsel en klierweefsel, de verhouding verschilt per vrouw. Vetweefsel is op een röntgenfoto zwart, klierweefsel is wit en een tumor is ook wit. Bij vrouwen met overwegend vetweefsel is een tumor zichtbaar, als een wolkenpluk tegen een donkere lucht. Maar bij vrouwen met veel klierweefsel verdwijnt dat wolkje in de dichte mist.’

Borstweefsel

Dicht klierweefsel kan er dus voor zorgen dat een tumor niet wordt ontdekt. Terwijl een eventuele tumor over het algemeen door middel van een MRI-scan wel zichtbaar wordt. Gielen ontdekt dat veel vrouwen hier niet van weten. “Ik deed een soort polletje op Instagram met de vraag: ‘Heb jij type A, B, C of D-borsten?’ Het meest gegeven antwoord was: ‘Je bedoelt je cupmaat toch’? Gevolgd door: ‘Waar heb je het over?'”

“Na het artikel in de Volkskrant schrok ik pas echt. Omdat ik in het ziekenhuis een mammografie had laten doen kan ik in mijn dossier zien wat mijn borstdichtheid is. Omdat ik gradatie C heb, weet ik nu dat ik een knobbeltje altijd serieus moet nemen. Als je meedoet aan het bevolkingsonderzoek vanaf je vijftigste, vertellen ze dus niet wat je borstdichtheid is.”

Informatie

“Vrouwen kunnen er dus ook niet naar vragen, want het wordt niet geregistreerd. Het wordt nergens opgeschreven én niet gemeten. Nederlandse vrouwen hebben over het algemeen dus geen idee wat hun borstdichtheid is.”

Dat bevestigt het artikel in de Volkskrant: ‘Dicht borstweefsel is een probleem waarvan vrouwen heel lang helemaal niet wisten dat het bestond. Vrouwen kunnen zelf niet voelen of ze veel klierweefsel hebben, dat is ook niet afhankelijk van de grootte van hun borsten.’ “De Gezondheidsraad besloot dat wij die informatie niet mogen hebben, dat zou te stressvol voor ons zijn”, aldus Gielen. “De staatssecretaris wilde vrouwen ‘niet onnodig met die informatie belasten’.”

Petitie

Naar aanleiding van haar eigen onderzoek en het artikel start Gielen samen met Borstkankervereniging Nederland (BVN) een campagne op LinkedIn: #baasovermijnborsten. Deze gaat viral. “We hopen te bereiken dat alle vrouwen standaard worden geïnformeerd. Dat in het bevolkingsonderzoek de borstdichtheid wél gemeten gaat worden. Daarnaast pleit ik ervoor dat vrouwen die in risicogroepen vallen een aanvullend MRI-onderzoek krijgen.”

Gielen gaat samen met BVN de petitie, die al ruim 30.000 keer ondertekend is, aanbieden bij de Tweede Kamer. De petitie wordt tevens ondersteund door KWF, Pink Ribbon, Bureau Clara Wichmann en Women Inc. Gielen noemt het achterhouden van informatie “gevaarlijke betutteling”. Het kan volgens haar niet zo zijn dat de staatssecretaris beslist dat borstdichtheidinformatie te stressvol is. “Er sterven onnodig vrouwen omdat ze niet het onderzoek krijgen dat ze nodig hebben.”