Lisa-Lynda (41) heeft al vanaf jonge leeftijd migraine, die inmiddels chronisch is geworden. De aanvallen brengen heftige pijn, waardoor ze nauwelijks iets kan doen. Dat heeft grote impact op haar rol als moeder van twee kinderen.
“Je lichaam laat je in de steek wanneer je kinderen je nodig hebben.”
Lisa-Lynda was tien jaar toen ze haar eerste migraineaanval kreeg. “Die aanval duurde de hele dag. Bij gewone hoofdpijn helpt paracetamol vaak, maar hierbij werkte dat helemaal niet. De pijn was onuitstaanbaar en ik werd erg misselijk.”
Lisa-Lynda’s moeder heeft ook migraine. “Als kind zag ik al hoe heftig dat kan zijn. Ze lag soms van de pijn op de grond, viel flauw of moest overgeven.”
Toen Lisa-Lynda in de puberteit kwam, namen haar migraineaanvallen toe en werden ze heviger. “Mijn migraine hangt sterk samen met hormonale schommelingen, waardoor ik er vooral tijdens mijn menstruatie last van heb.”
Sinds Lisa-Lynda kinderen heeft, is haar migraine chronisch geworden. Ze krijgt elke maand aanvallen in periodes van ongeveer tien dagen achter elkaar, afgewisseld met enkele losse dagen. Ze is onder behandeling bij een gespecialiseerde neuroloog en krijgt medicatie, waardoor de migraine nu beter onder controle is.
Bij migraine zijn de hersenen tijdelijk overgevoelig en ontregeld. Zenuwcellen geven prikkels en pijnsignalen sterker door dan normaal. Ook raken stoffen in de hersenen, zoals serotonine, uit balans. Daardoor ontstaat heftige hoofdpijn, vaak met klachten zoals misselijkheid en overgevoeligheid voor licht en geluid. Bij chronische migraine heeft iemand minstens vijftien dagen per maand hoofdpijn. Op minimaal acht van die dagen is er sprake van migraine, en dat minstens drie maanden lang.
Wat is migraine nu precies? 'Er wordt vaak te makkelijk over gedacht'
Als Lisa-Lynda een migraineaanval heeft, voelt ze een bonzende pijn aan de linkerkant van haar hoofd. Zo’n aanval duurt gemiddeld vier uur. “Ik kan dan slecht tegen licht, geluid of beweging, omdat dat de pijn verergert. Ook heb ik last van ‘hersenmist’: ik kom moeilijker op woorden, kan me slecht concentreren, vergeet dingen en reageer veel trager.”
Tijdens een aanval kan ze daarom nauwelijks iets doen. “Ik ga meestal in bed liggen en dan probeer ik te slapen, of ik neem een hete douche. Het zijn lange, uitputtende dagen waarin ik niets anders kan dan wachten tot de migraine weer overgaat.” Migraine put Lisa-Lynda niet alleen lichamelijk uit, maar ook mentaal. “Ik ben elke dag bezig met of er misschien weer een aanval aankomt. Dat maakt me angstig en zorgt voor veel stress.”
Lisa-Lynda heeft een dochter van vijftien en een zoon van twaalf. “Sinds ik kinderen heb, is mijn migraine alleen maar verergerd. Gelukkig nam mijn inmiddels ex-man veel zorgtaken over toen de kinderen nog klein waren. Toch miste ik uitstapjes als ik migraine had. Dat vond ik altijd heel jammer. Mijn kinderen zagen me ook weleens overgeven of zelfs flauwvallen door de migraine. Dat wil je echt niet. Ik weet nog hoe traumatisch ik dat vroeger bij mijn eigen moeder vond. Op zulke momenten voel ik me ontzettend machteloos.”
Vier jaar geleden scheidde Lisa-Lynda van haar man, waarna zij de zorg voor haar kinderen doordeweeks kreeg. “Opeens moest ik alles alleen doen. Dat was heel lastig. Soms kon ik door mijn migraine niet koken voor mijn kinderen, of bracht ik ze als een soort zombie naar bed. Je lichaam laat je in de steek op het moment dat je kinderen je nodig hebben.”
Gelukkig kon ze vaak terugvallen op haar familie. “Dan belde ik mijn zussen en kwamen zij helpen. Soms gingen ze met de kinderen op pad, zodat ik even alleen thuis kon zijn. Toch voelde ik me bezwaard om om hulp te vragen. Zij hebben tenslotte ook hun eigen gezin.”
Inmiddels wonen de kinderen bij hun vader en komen zij om het weekend langs bij Lisa-Lynda. “Ik nam de moeilijke beslissing om mijn kinderen bij hun vader te laten wonen. Door mijn migraine kan ik niet altijd de zorg bieden die ze nodig hebben. Dat was een enorm verdrietige en pijnlijke keuze.”
Marianne (43) heeft migraine: 'Tijdens een aanval is het alsof mijn lichaam zichzelf zat is'
Lisa-Lynda’s kinderen zijn al op jonge leeftijd zelfstandig geworden doordat zij zich hebben aangepast aan haar ziekte. “Gelukkig zijn ze eraan gewend geraakt. Ik heb ze al vroeg uitgelegd wat migraine is en wat het doet met mij. Bij een aanval moet het thuis rustig zijn en kunnen er bijvoorbeeld geen vriendjes komen. Dat vinden ze soms jammer, maar ze hebben er begrip voor.
Het kan nog steeds gebeuren dat ik migraine krijg wanneer de kinderen een weekend bij mij zijn. Als ik een aanval voel opkomen, geef ik dat aan hen door, zodat ze er rekening mee houden. Ze zijn dan heel lief voor me en helpen me zo goed mogelijk. Ze pakken bijvoorbeeld mijn medicijnen of halen een glas water. Het helpt dat ze ouder zijn en beter voor zichzelf kunnen zorgen. Ook heb ik nu een nieuwe partner die goed helpt.”
Lisa-Lynda merkt dat migraine nog steeds door velen onderschat wordt. “Veel mensen denken dat het ‘gewoon’ hoofdpijn is die ik met ibuprofen oplos. Ik krijg ook regelmatig ongevraagde adviezen, zoals dat ik meer water moet drinken of mijn voeten in warm water moet houden. Maar bij migraine helpt dat niet. Mensen zien gewoon niet wat voor impact het op je leven heeft.”
Ook op Lisa-Lynda’s werk nam niet altijd iedereen haar migraine serieus. “Als ik een aanval had, meldde ik me ziek. Daar voelde ik me altijd al bezwaard over. Soms kreeg ik reacties als: ‘Ga even liggen, misschien kun je over twee uur wel komen.’ Maar zo werkt migraine niet.”
Lisa-Lynda kende in haar omgeving niemand die zowel migraine heeft als kinderen opvoedt. “Ik had niemand met wie ik hierover kon praten in een vergelijkbare situatie, waardoor ik me erg eenzaam voelde. Ook zag ik dat er weinig materiaal is dat kinderen helpt migraine te begrijpen. Daarom schreef ik een kinderboek. Ik hoop dat andere gezinnen zich erin kunnen herkennen en dat het hen handvatten geeft. En vooral dat het ouders en kinderen helpt om makkelijker met elkaar over migraine te praten.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Warm voetenbad, slaapsokken of piercing: wat helpt nu echt tegen migraine? Dit zegt een neuroloog
