Dr. Emmy van den Boogaard (42) is kindergynaecoloog bij het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC. In haar werk bij het Kinderbuikcentrum ziet zij vooral jonge meiden met zeldzame en juist veelvoorkomende gynaecologische problemen.
Emmy schrijft columns voor LINDA.nl over alles wat ze meemaakt tijdens haar werk.
Kiki van 15 zit tegenover me. Ze heeft gevraagd om een doorverwijzing omdat haar ongesteldheid heel onregelmatig komt. Ze kan er geen pijl op trekken. Soms duurt het meer dan twee maanden voordat er een menstruatie komt. Ze is een fanatieke wedstrijdzwemster en die onvoorspelbaarheid is daarbij heel vervelend. En het lijkt ook iets te doen met haar humeur. Ze wil graag meer regie hierover krijgen.
Op de vraag wanneer ze voor de laatste keer ongesteld was haalt ze haar telefoon tevoorschijn. Het nieuwste model, met een zo mogelijk nog nieuwer hoesje. Ze opent de app waarin ze haar cyclus een beetje heeft bijgehouden. In de app staan gekleurde blokjes in een kalender die aangeven wanneer ze ongesteld was. En een andere kleur blokjes geeft aan wanneer ze ongesteld had moeten worden volgens de app.
Mijn collega’s hebben een prachtige menstruatieapp ontwikkeld. En met prachtig bedoel ik niet alleen met een mooie vormgeving, maar ook met mooie functies. En met een belangrijk extra doel: meer te weten komen over menstruatieproblemen bij tieners.
Want ook al weten we steeds meer, er is ook veel wat we nog niet weten. Hoe vaak komen menstruatieproblemen bij welke groep voor? Waarom heeft de ene tiener veel last en de andere niet? Wanneer is het tijd om een arts te raadplegen? Welke behandeling past wanneer het beste? Om het antwoord op deze en veel andere vragen te kunnen vinden doen we onderzoek. En onderzoek begint natuurlijk bij patiënten. En dus vraag ik aan het einde van het consult of Kiki mee zou willen doen aan wetenschappelijk onderzoek. En of ze daarvoor onze app drie maanden zou willen bijhouden en vragen zou willen beantwoorden. Kiki vindt het idee van een app bijhouden voor onderzoek ingewikkeld. En ze ziet het nut er niet zo van in.
'De 15-jarige Suus heeft een cyste in haar eierstok die reikt tot aan haar middenrif, gevuld met meer dan vier liter vocht'
Bij goede zorg voor patiënten is ook het doen van onderzoek belangrijk. Vorige maand promoveerde mijn eerste onderzoeker. Ik glom van plaatsvervangende trots op wat zij in vier jaar tijd aan onderzoek had verzet. En hoe we daarmee de zorg voor tieners met genderdysforiepatiënten een beetje beter hebben kunnen maken. Namelijk door de uitleg die zij krijgen over vruchtbaarheid beter af te stemmen op hun leeftijd. We hebben met het onderzoek iets kunnen veranderen voor de tieners die meededen aan haar onderzoek. Maar vooral voor de tieners die hierna gaan komen. Meedoen aan onderzoek heeft niet altijd meteen nut voor jezelf.
Later dit jaar promoveert een van de jonge onderzoekers bij mijn collega op onderzoek naar menstruatieklachten bij tieners. In een van haar onderzoeken heeft ze uitgezocht waarom meiden juist wel of niet meedoen aan onderzoek. Zij ontdekte dat tieners meer geneigd zijn om mee te doen als het onderwerp ze interesseert, als het op enige manier nuttig is voor henzelf of voor iemand die ze kennen en als ze gevraagd worden door iemand die ze vertrouwen. Als het onderzoek verplicht is of als er een financiële vergoeding is bij deelname doen ze vaker mee.
Kiki ziet niet meteen een goede reden om mee te doen. Maar een belangrijk doel van de app is om de kennis van tieners te verbeteren. Met de app willen we ze meer inzicht geven in hun cyclus en de klachten. Bijvoorbeeld het moment van slaapproblemen, somberheid of buikpijn in hun cyclus. Voor Kiki zelf brengt dit dus hopelijk ook meer inzicht dan alleen de gekleurde blokjes op de kalender.
Als dokters je vragen om mee te doen aan onderzoek is dat niet omdat je proefkonijn bent. We vragen dit om de zorg beter te maken. Aan onderzoek doen zitten hele strenge regels en veiligheidseisen. Waar ik me ook vandaag weer over verbaas is de weerstand die Kiki voelt bij de vraag of ze mee wil doen aan dit onderzoek. En dan vooral het contrast met de app die ze me net liet zien. De app die ze gebruikte was gratis. Bij het invullen heeft ze aan moeten vinken dat het goed was dat de gegevens die ze invulde gedeeld worden met het bedrijf achter de app.
'Ze heeft nog elke dag pijn van het litteken en nachtmerries over de besnijdenis'
Of je mee wil doen aan onderzoek maakt niet uit voor de zorg die je krijgt. Je bent ook helemaal vrij in je keuze. Ik verbaas me niet over het gebrek aan enthousiasme bij Kiki. Nee, ik ben vooral verbaasd over het gemak waarmee tieners een willekeurige menstruatieapp gebruiken. Zonder met hun ogen te knipperen accepteren ze de voorwaarden van commerciële apps. En die voorwaarden betekenen meestal dat ze de gegevens over hun ongesteldheid en andere persoonlijke zaken delen met bedrijven die ze zelf niet kennen.
En het delen is niet anoniem. Wat het bedrijf met die informatie doet is niet helemaal duidelijk. Er zijn bedrijven, ook in het buitenland, die dus medische gegevens van een hoop jonge meiden in hun bezit hebben. En waarvan niemand precies weet dat ze ermee willen doen. Als ik dat aan Kiki uitleg kijkt ze me verbaasd aan. Die app was toch gewoon gratis?
Kiki krijgt alle informatie over het onderzoek mee naar huis. Ze gaat er rustig over nadenken en het met haar ouders bespreken. Omdat ze nog geen 16 jaar is moeten Kiki en haar ouders allebei toestemming geven als ze mee wil doen. De app die ze nu gebruikte haalt ze alvast ter plekke van haar telefoon af. Volgende week zal ik haar bellen, ik ben benieuwd waar ze voor gaat kiezen.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
'Omdat er niet genoeg geld is voor maandverband, was ziek melden tot nu toe de enige uitweg'
Dr. Emmy van den Boogaard (42) is kindergynaecoloog bij het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC. In haar werk bij het Kinderbuikcentrum ziet zij vooral jonge meiden met zeldzame én juist veelvoorkomende gynaecologische problemen.
