Als zo’n doorgang er eenmaal zit, is het moeilijk te sluiten. Daarbij loopt de fistel ook nog eens door tweederde van Marleens kringspier, wat een behandeling nog ingewikkelder maakt. “Als je zo’n hoge fistel openlegt, ben ik gegarandeerd incontinent.” Ze grapt: “Dat proberen we dus te vermijden.”

Gek van de pijn

In juli 2020 belandt Marleen door het abces in het ziekenhuis. In vier dagen tijd vinden er drie spoedoperaties plaats, waar verschillende complicaties bij komen kijken. “Na de eerste kreeg ik hoge koorts en een bloedvergiftiging die niet meteen herkend werd. Dat, in combinatie met zware medicijnen, zorgde ervoor dat ik helemaal van het padje was. Na de tweede operatie kwam de koorts terug en had ik zóveel pijn dat ik het niet meer trok. Tijdens die horrornacht heb ik een arts gevraagd of hij er een eind aan kon maken. Ik zat aan het maximum qua morfine, maar ik trok het gewoon niet.”

Bij de derde operatie wordt een tijdelijke seton geplaatst, een siliconen draadje dat helpt bij de afvoer vanuit het abces. Na elf dagen mag Marleen naar huis, maar ze heeft op dat moment nog een open wond ter grootte van een twee euromunt. “Die eerste toiletbezoeken waren verschrikkelijk. Ik zat gillend op de pot en viel bijna flauw. Echt een hel. Gelukkig heb ik heel lieve mensen om me heen, maar het was ontzettend zwaar. Ook omdat niemand écht snapt hoe de pijn voelt. Ik voelde me soms heel erg alleen.”

Pauzeknop

Tussen december 2020 en april 2021 volgen drie geplande en gecompliceerde operaties. De eerste Mucosa Advancement Plastiek (MAP, een ingreep om de fistel te herstellen, red.) mislukt, waarna er weer een tijdelijke seton wordt geplaatst. Marleen: “Inmiddels is mijn tweede MAP zes weken geleden en alles lijkt goed te gaan, maar het is en blijft spannend. Die operaties zijn gewoon ontzettend pittig. De slagingskans is in mijn geval vijftig procent, je krijgt wéér een grote open wond en je weet pas na drie maanden of het gelukt is. ”

Marleen woont het afgelopen jaar in periodes bij haar moeder, die haar helpt met wondverzorging. “Ik ben onwijs dankbaar voor alle steun, maar het voelt alsof de pauzeknop is ingedrukt op mijn leven. Ik heb een heel leuke baan, sport normaliter vier keer per week en doe altijd dingen met vrienden, maar het ligt stil. Gelukkig kan ik de laatste tijd steeds beter wandelen en dingen doen, maar het gevoel van controle over mijn lichaam is weg. Dat maakt me onzeker.”

Weg met het taboe

Via een arts is Marleen in contact gekomen met een lotgenoot, door haar gekscherend benoemd tot ‘kontgenoot’. “Het is fijn om iemand te spreken die snapt hoe het is, want tijdens mijn ziekteproces kon ik alleen afgaan op informatiebrochures. Niemand praat er verder over. Daarom wil ik mijn verhaal nu ook in het openbaar vertellen. Geloof me, ik klets niet graag over mijn eigen kont, maar er is een enorm gemis aan ervaringsverhalen.”

“Waarom praten we ‘gewoon’ over een buikwond, maar niet over een fistel?” Ze vervolgt, vastberaden: “Die schaamte houden we met elkaar in stand en dat slaat nergens op. Ik hoop het taboe een klein beetje te kunnen breken en mensen te motiveren naar een arts te gaan, als ze denken dat er iets mis is. Het is 2021, waarom doen we hier nog zo moeilijk over?”

Lees ook
LINDA.-lezers: ‘Totaalruptuur moet uit de taboesfeer’