2. Wat er gebeurde

Bultje

“In februari 2018 ontdekte ik een bultje onder mijn oksel. Ik ben geen paniekzaaier, maar het bleef in mijn hoofd hangen, dus besloot ik er toch mee naar de huisarts te gaan. Zij zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken, maar twee weken later zat het bultje er nog. Ik volgde mijn gevoel en ging er toch maar mee naar het ziekenhuis.

Na een mammografie volgde een echo. Na lang kijken en meten zei de arts waar ik bang voor was: ‘Ik denk dat u kanker heeft, mevrouw.'”

Kinderen

“Twee dagen later werd duidelijk dat ik tumoren in mijn borst en oksel had met daarbij uitzaaiingen in de lymfeklieren. De tumoren waren triple negatief; de agressiefste vorm. Ik raakte in paniek. Ikzelf was er van overtuigd dat ik het zou redden, maar konden de kinderen dit aan?

Eenmaal thuis vertelden we het meteen. Onze zoon (nu 13) vroeg na wat tranen al snel of hij weer naar boven mocht, onze dochter (nu 10) raakte compleet overstuur. Het was moeilijk, maar denk ik ook goed om even samen te huilen.”

Behandeling

“Op 23 april 2018 had ik mijn eerste chemo, waarna een lange tijd van behandelingen volgde. Er gebeurde veel, maar kort gezegd had ik in totaal acht chemo’s, liet ik een borst amputeren en onderging ik bestralingen.”

Pruik

“Gelukkig viel het me allemaal mee. De behandeling sloeg aan en ik bleef me bijzonder fit voelen. Ik had dan ook totaal geen behoefte aan zielige blikken. Ik droeg altijd make-up en een mooie pruik, en probeerde mijn leven zo normaal mogelijk door te laten gaan.”

Caroline tijdens het haren afscheren en bij het passen van pruiken.

BRCA1-gen

“In de tussentijd had ik een erfelijkheidstest lopen, waarvan ik op 18 juli 2018 de uitslag ontving: ik bleek het BRCA1-gen van mijn vader te hebben gekregen. Met dat gen heb je ongeveer 80 procent kans op borstkanker en 45 procent kans op eierstokkanker.

Door deze uitslag liet ik in januari 2019 uit voorzorg mijn eierstokken en eileiders weghalen. Want hoewel alles meeviel, was het wel een zware, onzekere tijd. Dat wilde ik nooit meer meemaken.

Ook voor mijn zussen was de uitslag belangrijk. Met dit gen heb je 50 procent kans dat je het aan je kinderen doorgeeft. Mijn zussen hadden dus ook ieder 50 procent kans om het te hebben.”

Borstkanker

“Wanneer je een test doet, duurt het maanden voor je de uitslag krijgt. Die maanden kunnen van levensbelang zijn als je al kanker hebt, dus Valerie wilde graag meteen duidelijkheid. Gelukkig stemde de huisarts ermee in om uit voorzorg een mammografie en echo te doen, want hoewel ze helemaal geen klachten had, bleek ook zij borstkanker te hebben.

Kort daarna werd Marjolein getest en ook zij had een tumor in haar borst. Bij beiden kon je de tumor niet voelen, omdat-ie in het midden van hun borst zat. Anders waren ze er wellicht dus nooit, of te laat, achter gekomen. Jessica had gelukkig nog geen kanker. Uit de erfelijkheidstests bleek later wel dat alle zussen het gen bij zich dragen.”

Lees ook
Evelien leeft met borstkanker in coronatijd: ‘Test zou me een veilig gevoel geven’

Samen kanker

“Marjolein en Valerie startten een week na mijn laatste chemo met hun eerste, en maakten vervolgens vrijwel hetzelfde mee als ik. Jessica liet preventief alles verwijderen.

Doordat ik het met hen kon delen, voelde ik me minder alleen. Maar er waren ook minder fijne kanten aan samen ziek zijn. Iedereen deed het op haar eigen manier en daar ontstonden regelmatig discussies over. Daarbij konden we nergens meer komen of het ging over kanker. De helft van de familie was kaal en zat in een moeilijke situatie. Vooral voor de kinderen vond ik dat vervelend.

Ik heb ook veel bewondering voor mijn ouders. Ze hadden hun eigen verdriet, maar deden echt álles voor ons: van oppassen tot het meebetalen aan pruiken. Ze hebben er een flinke kluif aan gehad.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Op dit moment zijn we alle vier schoon. Iedereen krabbelt op en krijgt haar haar weer terug. Op 8 november 2019 werd in Maastricht mijn tweede borst geamputeerd en heb ik meteen twee borstreconstructies gekregen uit mijn eigen bovenbeenweefsel. Zó bijzonder dat dat tegenwoordig allemaal kan.

Ik hoef niet meer bezig te zijn met die lastige borstprothese of warme pruik en kan nu net een staartje maken van mijn eigen haar. Daar word ik helemaal blij van. Het is voor mij dan ook geen probleem dat de kappers gesloten zijn, haha.”

Dochters

“Mijn zussen en ik hebben allemaal minstens één dochter tussen de vijf en vijftien jaar. Ik maak me weleens zorgen over hun toekomst. Mijn dochter (10) weet hoe het zit, maar is er gelukkig nog niet bang voor.

Vanaf haar 21e kan ze testen of ze het gen heeft. Ik vraag me echter af of dat slim is. Van kinderwens tot hypotheek: het kan overal invloed op hebben. Ik hoop dat er tegen die tijd een pilletje is waardoor ze al die moeilijke keuzes niet hoeft te maken.”

Toekomst

“Ik wil mensen meegeven dat ze de gebruikelijke controles niet zomaar moeten laten schieten. Grijp die kans. Wie weet wat er was gebeurd als ik niet naar het ziekenhuis was gegaan. Ik vond het altijd zweverig klinken, maar ik heb inmiddels geleerd om echt mijn gevoel te volgen.

We leven nu in dagen en weken, niet meer in jaren. Ik merk dat ik minder lang over iets nadenk en gewoon dóé. Ergens in mijn hoofd zit het idee dat ik weer kanker ga krijgen. Maar als het terugkomt, ga ik gewoon weer hard vechten om er bovenop te komen. Ik ben niet zomaar dood.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.