Dana's borstreconstructie na borstkanker gaat mis: 'Ik belandde in een rolstoel'

Borstreconstructie na borstkanker

Dana is werkzaam als ondernemer als ze de diagnose borstkanker krijgt. “Dat kwam natuurlijk keihard binnen. Het was ook meteen duidelijk dat het geen beginstadium was, dus ik wist dat er een intensief traject zou volgen. Het begon met een half jaar chemotherapie, waarna ik een dubbele amputatie heb ondergaan, gevolgd door bestralingen.”

Op dat moment zit Dana in een overlevingsstand. “Je gaat gewoon mee in wat er moet gebeuren, zonder dat je echt de tijd hebt om stil te staan bij alles wat er emotioneel aan de hand is. Je lichaam verandert volledig, je raakt je haar kwijt, je energie verdwijnt en uiteindelijk dus ook je borsten. Dat is niet alleen fysiek zwaar, maar het raakt ook heel erg je gevoel van vrouw-zijn.”

De eerste voorbereidingen

Al tijdens de behandelingen vanwege haar ziekte wordt ze door haar arts geïnformeerd over de reconstructie van haar borsten. “Er werd niet zozeer gevraagd óf ik daar open voor stond, maar vooral uitgelegd welke mogelijkheden er waren. En dat terwijl ik op dat moment nog midden in alle ellende zat. Hierdoor ging ik gewoon mee in wat de artsen zeiden, zonder dat ik de ruimte voelde om stil te staan bij wat ik zelf eigenlijk wilde. Voor mij was het alsof die keuze voor een reconstructie al vaststond.”

Vrijwel meteen na Dana’s borstamputatie beginnen de voorbereidingen voor haar borstreconstructie. “De eerste stap van de reconstructie is het plaatsen van zogenoemde expanders. Dat zijn eigenlijk lege zakjes die onder de huid worden gezet en die vervolgens stap voor stap worden gevuld met zout water. Omdat je na een amputatie veel huid kwijt bent, kun je niet in één keer een definitieve prothese plaatsen. Die huid moet eerst langzaam worden opgerekt.”

Net schoon verklaard

Elke week wordt via een soort magneetsysteem wat vloeistof toegevoegd, waardoor haar huid beetje bij beetje op spanning komt te staan. “Dat proces duurde een tijdje. Een half jaar na de bestralingen leek mijn lichaam er klaar voor om de volgende stap te zetten.”

Die volgende stap is de operatie voor de daadwerkelijke reconstructie van Dana’s borsten. “Op dat moment was ik nét officieel klaar met de behandelingen tegen mijn ziekte en dus ‘schoon’, maar zo voelde het eigenlijk niet. Je bent dan net een beetje aan het opkrabbelen van alles wat je hebt doorgemaakt. Ik was weer voorzichtig begonnen met werken en dacht: nu kan ik gaan herstellen en mijn leven weer opbouwen. Medisch gezien was het grootste deel dus achter de rug, maar mijn lichaam was nog allesbehalve hersteld.”

Ernstige klachten

Ondanks haar verzwakte lichaam wordt de borstreconstructie toch uitgevoerd. “Tijdens de operatie werden de expanders verwijderd en vervangen door implantaten. Ik had gekozen voor zoutwaterimplantaten, omdat dat voor mijn gevoel net iets veiliger was dan siliconen. Ik dacht: na deze laatste stap kan ik weer aan mijn ‘nieuwe’ leven beginnen.”

Maar een aantal weken na de operatie ontwikkelt Dana ernstige klachten. “Ik kreeg extreem hoge koorts, boven de veertig graden, en mijn lichaam reageerde enorm: mijn gezicht en hals zwollen helemaal op en zaten onder de rode vlekken. Het zag er echt bizar uit en ik voelde me ontzettend ziek.”

Weer naar het ziekenhuis

Op dat moment weet niemand, ook de artsen niet, wat er met Dana aan de hand is. “Je gedachten schieten alle kanten op. Je denkt meteen: ben ik misschien toch niet beter? Zit er ergens nog een uitzaaiing die ze gemist hebben? Word ik opnieuw ziek?” Uiteindelijk wordt ze zelfs met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht.

Toch vermoeden de artsen in eerste instantie niet dat haar borsten het probleem zijn. “Pas na ongeveer een week in het ziekenhuis werd één borst rood en toen begon het kwartje te vallen dat het waarschijnlijk toch een infectie was.”

Afstervende huid

Dana moet meteen onder het mes. “Tijdens die operatie hebben ze alles schoongespoeld en de prothese vervangen. Ze hoopten dat ze het daarmee onder controle zouden krijgen.”

Dat blijkt helaas niet het geval. “Ik kreeg opnieuw klachten, nóg erger en in andere vormen. Achteraf gezien was een van de oorzaken dat ik late bestralingsschade had. Daardoor stierf mijn huid rondom de littekens telkens af. Dat betekende dat het wondgebied niet goed genas en soms vanzelf weer openging.”

Zwakker en zwakker

Toch ondergaat ze in totaal zes operaties in ongeveer een jaar tijd. Haar artsen komen telkens met nieuwe ideeën, of met kleinere implantaten, maar het blijft keer op keer misgaan. “Tussendoor heb ik ook weken in het ziekenhuis gelegen aan een antibiotica-infuus, omdat mijn lichaam het gewoon niet aankon en de infecties niet verdwenen. Ook heb ik momenten gehad waarop er een scheur in mijn litteken ontstond en je letterlijk de prothese kon zien zitten.”

Dana’s lichaam wordt met de dag zwakker. “Het werd een soort eindeloze cyclus van operaties, herstellen, weer ziek worden en opnieuw beginnen. En dat nog ná mijn kanker. Ik ben uiteindelijk zelfs in een rolstoel beland.”

Bianca kreeg na facelift een permanente aangezichtsverlamming: 'Ik heb geschreeuwd en gehuild van de pijn'Lees ook

Genoeg geweest

Dan is het klaar. “Na die zesde operatie kwamen ze wéér met een voorstel: huidtransplantaties, nóg een stap, nóg een ingreep.” Maar dat trekt Dana niet meer. “Ik heb zelf de knoop doorgehakt en gezegd: het is genoeg geweest. Haal alles eruit, stop maar. Laat me maar gewoon zonder borsten door het leven gaan. Dat was geen makkelijke beslissing, maar wel de enige die op dat moment nog goed voelde voor mij.”

Dana’s lichaam heeft rust nodig. Ze wil zich focussen op haar gezondheid en begint met een revalidatietraject. “Stap voor stap ben ik weer gaan opbouwen, met hulp van fysiotherapie. Tegelijkertijd kwamen er ook nog andere dingen aan het licht, zoals endometriose, waar ik al jarenlang klachten van had zonder dat daar ooit een duidelijke diagnose voor was gesteld. Daar kreeg ik ook een speciaal dieet voor en dat bleek uiteindelijk heel goed te werken voor mijn herstel.”

Leven weer oppakken

Langzaam maar zeker begint haar gezondheid te verbeteren. “Het ging niet van de ene op de andere dag, maar ik merkte wel dat ik vooruitging. Ik kreeg mijn kracht terug, raakte gewicht kwijt en kon steeds meer. Na een jaar keihard werken voelde ik me weer onderdeel van de maatschappij. Ik ben weer gaan werken en kon mijn leven stukje bij beetje weer oppakken.”

Inmiddels heeft ze haar leven terug en daar geniet ze volop van. “Ik ben nog steeds niet helemaal de oude en misschien word ik dat ook nooit meer. Maar ik geniet en omarm mezelf zoals ik ben.”

Shirleys vulvalip raakte ernstig misvormd na mislukte ingreep: 'Zat vastgenaaid aan mijn bovenbeen'Lees ook

Denk aan de risico’s

Als ze terugkijkt op deze periode, roept dat gemengde gevoelens bij Dana op. “Aan de ene kant ben ik natuurlijk ontzettend dankbaar voor alles wat er wél is gedaan om mij door die kanker heen te helpen. Maar als het gaat om de reconstructies, voelt het alsof er te weinig naar mij als persoon is gekeken.

Daarmee bedoel ik dat er weinig werd stilgestaan bij de vraag wat het met míjn lichaam en herstel zou doen. Ik had achteraf gezien ook graag gehad dat iemand af en toe op de rem had getrapt en had gezegd: misschien moeten we dit niet willen. Daarbij heb ik het gevoel dat de risico’s niet duidelijk genoeg zijn besproken. Als ik had geweten hoe zwaar en lang dit traject zou worden, had ik misschien andere keuzes gemaakt. En dat miste ik: eerlijke, volledige informatie, zodat je echt zélf een afgewogen beslissing kunt nemen.”

Zwaar traject

Mentaal was het traject ook heftig. “Misschien nog wel zwaarder dan fysiek. Je hebt al dat hele traject van chemo, operaties en bestraling achter de rug, en dan denk je: nu kan ik gaan herstellen, nu kan ik het afsluiten. Maar in plaats daarvan kreeg ik er nog een heel jaar ziekenhuis, complicaties en operaties bovenop.

Dat hakt er zó in. Niet alleen bij mij, maar bij ons hele gezin. Iedereen was op een gegeven moment gewoon uitgeput. Het draaide continu om ziekte, om spanning, om weer een nieuwe tegenslag. Thuis was het daardoor ook niet altijd gezellig, want iedereen zat erdoorheen.”

Duidelijke boodschap

Haar boodschap aan vrouwen die een soortgelijke ingreep overwegen, is daarom duidelijk. “Laat je goed informeren en doe je eigen onderzoek voordat je ergens instapt. Praat met lotgenoten, kijk verder dan één ziekenhuis en ga niet automatisch mee in wat er wordt voorgesteld, hoe logisch dat op dat moment ook voelt. In Nederland moet je daar, helaas, echt zelf actief in zijn. Sta stil bij álle opties, dus ook bij de keuze om géén reconstructie te doen. Dat wordt vaak minder belicht, terwijl het wel degelijk een volwaardig alternatief is.

En misschien wel het belangrijkste: “Je bent niet minder vrouw zonder borsten. Dat besef heeft bij mij echt tijd nodig gehad, want toen ik midden in dat traject zat en alles kwijt was, voelde ik me allesbehalve mooi. Maar nu, verderop in het proces, kan ik oprecht zeggen dat dat gevoel terugkomt. Op een andere manier misschien, maar het is er wel.”

Yildiz houdt litteken over aan laserbehandeling: 'Mijn huid werd zwart en bleef branden'Lees ook