Van roze wolk naar medische molen

“In het begin ontwikkelde ze zich normaal”, vertelt Sanne. “Maar vanaf zes maanden viel het op dat ze bepaalde dingen niet oppikte. Ze stopte met brabbelen en reageerde minder op ons.” Toch maakte haar omgeving zich niet direct zorgen. “Er werd al snel gezegd: elk kind ontwikkelt zich op z’n eigen tempo, of: ach, het komt wel goed.” Maar Sanne voelde: er klopt iets niet.

“We belandden in een medische achtbaan, met onderzoeken en veel onzekerheid.” Pas na lange tijd volgde de diagnose: het Rett syndroom. “Dat was heel heftig, omdat je weet dat het nooit over gaat. Maar ergens gaf het ook rust. Eindelijk was er bevestiging dat mijn zorgen terecht waren – mijn gevoel klopte.”

Alles verandert

Vanaf dat moment draaide het leven van Sanne en Coen volledig om de zorg voor hun dochter. “Minthe is volledig zorgafhankelijk. We zijn altijd bezig met schakelen tussen zorg, hulpmiddelen, voeding geven, afspraken plannen, communicatie ondersteunen, noem maar op. Niet alleen het fysieke zorgen is zwaar, maar ook alles wat eromheen geregeld moet worden.”

Sanne stopte met werken en werd fulltime mantelzorger voor Minthe. “Het voelde alsof het leven ineens heel anders loopt dan verwacht. Waar je als jonge ouder uitkijkt naar eerste woordjes of stapjes, ga je nu hulpmiddelen aanvragen en medische dossiers lezen. Je rouwt eigenlijk om een toekomst die je nauwelijks hebt leren kennen.”

Eenzaamheid tussen bekenden

Ondertussen ging het leven van anderen gewoon door. “Vriendinnen zaten met hun peuters op de glijbaan en maakten plannen voor uitjes. Ik bevond me in een totaal andere wereld.” Dat is waar het gevoel van eenzaamheid om de hoek komt kijken. “Hoe gek het ook klinkt, ik voelde me het meest eenzaam als ik juist tussen de mensen was. Dan merk je pas echt hoe anders je situatie is.” Het zit ‘m dus niet altijd in het ontbreken van mensen. Het missen van herkenning kan ook heel eenzaam zijn. “Iedereen is ontzettend lief. Maar het helemaal begrijpen gaat simpelweg niet – dat kun je ook niet van ze verwachten.”

Om dat gevoel van onzichtbare eenzaamheid bespreekbaar te maken, doet Sanne mee aan een nieuwe documentaire van het Oranje Fonds. Zij zetten zich in voor een verbonden samenleving en steunen onder andere sociale organisaties die zich inzetten om eenzaamheid te verminderen. In de documentaire worden drie persoonlijke verhalen verteld die elk een ander gezicht van eenzaamheid laten zien. “Ik hoop dat anderen zich erin herkennen en denken: ik ben niet de enige.”

Wat helpt

Wat haar helpt, is steun toelaten. “Mijn zus helpt mee in de zorg, vanuit het ziekenhuis zijn we door onder andere een psycholoog enorm geholpen en er zijn gelukkig heel veel mensen om ons heen die ons supporten waar ze kunnen.”

Ook vond Sanne steun bij stichting Mantelzorgelijk. Via die stichting kwam ze in contact met andere mantelzorgers. “Dat is zó waardevol, want aan hen hoef je niks uit te leggen. Eén blik of woord en je weet precies van elkaar wat je bedoelt. Dat contact zorgt voor verbinding.”

In het moment

Minthe heeft haar moeder veranderd. “Ik leef veel meer in het hier-en-nu, zij dwingt me daartoe. Ik weet nooit hoe een dag loopt, dus plannen heeft weinig zin. Daardoor ben ik meer gaan leven in het moment.”

Sinds kort werkt Sanne weer twee dagen per week. “Dat geeft wat ruimte voor mezelf. Maar ik zal nooit meer hetzelfde zijn als vóór haar geboorte. En dat is oké. Ze heeft me veranderd – maar zeker ook in positieve zin.”

Eenzaamheid kent vele gezichten

Eenzaamheid is niet altijd zichtbaar. In deze documentaire van het Oranje Fonds zie je het verhaal van Sanne en haar gezin én twee andere persoonlijke verhalen. Je kijkt naar Peter, die zijn vrouw verloor en zijn leven opnieuw probeert op te bouwen en naar Amjad, die uit Syrië vluchtte omdat hij homoseksueel is en in Nederland voor het eerst zichzelf mag zijn.

Alle drie laten ze zien: eenzaamheid mag er soms zijn. Maar er zijn ook mensen, organisaties en momenten die het verschil kunnen maken. De documentaire bekijk je hieronder.