Onzichtbaar begin

Nadat bij haar jongere zus de spierziekte werd vastgesteld, besloot Natasja zich ook te laten testen. “Ik dacht: ik heb het toch niet.” Maar de uitslag bleek positief. “Toen ik het hoorde, stortte m’n wereld echt even in. Het heeft wel een jaar geduurd voordat ik daar een beetje overheen kwam.”

Ze was 24. “Ik dacht meteen: ik moet leven met een spierziekte, nu heb ik geen toekomst meer. Ik wilde graag jong moeder worden, maar dat kon ik wel vergeten. En een relatie zag ik ook niet meer zitten. Wie wil er nou iemand met een spierziekte?” Toch liep het anders. “Ik heb het toen uitgemaakt met mijn vriend, omdat ik hem dit niet wilde ‘aandoen’. Maar later kwamen we toch weer bij elkaar. We vonden het zonde om het op te geven door iets waar we geen invloed op hadden.” Inmiddels zijn ze getrouwd en hebben ze samen twee kinderen van 18 en 20.

Zwangerschap en achteruitgang

Tijdens haar eerste zwangerschap merkte Natasja hoe erg de spierziekte haar begon te beperken. “Ik had onderschat wat dat met mijn lijf zou doen. Het lopen ging steeds moeilijker, traplopen werd lastig en bukken en weer opstaan ook.” Uiteindelijk werd ze volledig rolstoelafhankelijk. “In het begin vond ik dat moeilijk, maar ik zie nu veel meer de voordelen ervan in. Dankzij die hulpmiddelen kan ik dingen doen die anders niet meer zouden lukken.”

De achteruitgang ging – zoals dat vrijwel altijd is bij een spierziekte als deze – geleidelijk. “Eerst loop je nog door het bos, daarna alleen een blokje om, toen nog tot het eind van de straat. En nu ben ik blij als ik de auto haal die pal voor de deur staat. Dat is wel confronterend.”

Leven aanpassen

Wat haar het meest raakt? “Dat je iets op een dag gewoon ineens níét meer kan. Zonder waarschuwing. Je gaat, soms zelfs letterlijk, eerst op je bek om erachter te komen dat iets niet meer lukt.” Maar Natasja probeert altijd te denken in mogelijkheden. “Ik ben creatief ingesteld en probeer te zoeken naar wat wél nog kan. Maar eerlijk is eerlijk: dat kost ook bakken met energie. En die heb ik lang niet altijd.”

Zo werd, om haar longfunctie te verbeteren, haar een blaasoefening aangeraden. “Toen zei een arts: ‘Je kunt ook een blaasinstrument proberen.’ Dus ik ben saxofoon gaan spelen. Later werd dat te zwaar, dus nu speel ik harp met aangepaste armsteunen op m’n stoel thuis. Ik hoor mensen zeggen: ‘Oeh, harp, dat wil ik ook nog eens leren.’ En dan denk ik: zie je wel, er kan altijd meer dan je denkt.”

Nooit meer kunnen lopen

“Dat raakt me nog steeds. Niet kunnen lopen, iets zó vanzelfsprekends voor anderen, is het moeilijkst geweest om los te laten.”

Mede door haar eigen ervaringen, blijft ze zich inzetten voor bewustwording en toegankelijkheid. “Zoveel plekken zijn nog steeds niet ingericht op mensen met een rolstoel. Een kleine drempel kan al betekenen dat je ergens niet naar binnen kunt. Dat is frustrerend. Ik hoop dat we daar echt verandering in gaan zien.”

Werk met een spierziekte

Toen Natasja en haar zusje allebei de diagnose kregen, besloten ze samen een langgekoesterde droom waar te maken: een zorgboerderij opzetten voor kinderen en jongeren met een beperking. “Eigenlijk is dat het mooie eraan: de diagnose heeft dat versneld. We zijn het gewoon gaan doen.”

Inmiddels doet ze het rustiger aan, maar startte ze wel een stichting waarmee ze met dieren langs zorginstellingen en scholen gaat. “Dieren kunnen mensen echt raken. Dat blijft me ontroeren.”

Hulphond Anoki

Thuis wordt Natasja omringd door dieren. Ze heeft meerdere katten en honden, waaronder haar hulphond Anoki. “Die doet zoveel: deuren openen, spullen pakken, m’n telefoon zoeken, noem het op. Zelfs bij de fysio, als ik soms onbewust over m’n grens ga, gaat hij tussen mij en de therapeut instaan. Hij bewaakt mijn grenzen beter dan ikzelf.”

Ook emotioneel betekent hij veel voor haar. “Hij is er gewoon altijd. Hij moppert nooit, zucht niet als we weer naar het ziekenhuis moeten. Hij wil gewoon bij me zijn. Dat is zó fijn.”

Wat kan er wél?

Natasja’s verhaal laat zien hoe leven met een spierziekte alles verandert – je lijf, je dagelijks leven, je toekomstplannen. Maar ook dat veerkracht, liefde en een beetje creativiteit je ver kunnen brengen. “Kijk naar wat je wél kunt. En als iets niet lukt? Dan probeer je gewoon wat anders.”

In Nederland leven duizenden mensen met een spierziekte. Voor hen is onderzoek letterlijk van levensbelang. Het Prinses Beatrix Spierfonds strijdt voor een toekomst zonder spierziekten. Lees hier wat jij kunt doen.