Zussen Agnes (rechts, 35) en Paula (31) kregen allebei door verschillende oorzaken dezelfde aandoening: vestibulaire migraine. Hun kwaliteit van leven veranderde daardoor enorm.
Samen zoeken ze naar een oplossing. Paula: “Vaak hoop ik ’s ochtends dat de dag snel voorbij is en ’s avonds dat de nacht snel gaat.”
Agnes en Paula waren voor 2015 allebei fit en gezond. “Mijn situatie was eigenlijk perfect”, vertelt Agnes. “Ik had een goede baan, een leuke man en sportte veel.” Paula liep vaak hard en had twee zwangerschappen achter de rug die helemaal goed verlopen waren. “Geen vuiltje aan de lucht.”
Na een kleine gynaecologische ingreep in april 2015, bleef Agnes een beetje bloeden. Bij een controle probeerde haar gynaecoloog dit te stoppen, maar vanaf dat moment werd het alleen maar erger. “Het klinkt vies, maar ik bloedde elk uur tennisballen vol bloed”, vertelt ze.
Bij de huisartsenpost werd Agnes gerustgesteld. “Van een beetje bloedverlies ga jij niet dood, meisje”, kreeg ze te horen. Maar Agnes bleef veel bloed verliezen en ging de volgende ochtend naar het ziekenhuis. “Daar hebben ze de fout gemaakt om me niet met spoed te opereren. Toen ik eindelijk aan de beurt was, raakte ik net voor de operatie in shock doordat ik zoveel bloed had verloren. Door de shock en daaropvolgende narcose heb ik waarschijnlijk hersenschade opgelopen, maar na de operatie werd ik gewoon naar huis gestuurd.”
Thuis was Agnes duizelig en kon ze zich slecht focussen. “Ik werd bijvoorbeeld helemaal naar toen ik een kiwi probeerde te snijden. Ik zag wazig en het kostte super veel energie. Ook was ik de hele tijd hartstikke moe.”
Bij Paula ging het anders. Zij beviel in augustus 2015 van haar zoon en werd in oktober ineens duizelig. “Ik dacht dat het na een dutje wel over zou gaan, maar toen ik wakker werd kon ik mijn hoofd niet meer optillen”, vertelt Paula. Ze kon bijna niet meer lopen, was ontzettend moe en gaf veel over. De huisarts dacht dat het een virus in haar evenwichtsorgaan was, dat twee weken kon duren. “Ik weet nog dat ik dacht: ik houd dit geen twee weken vol. Inmiddels zijn we vier jaar verder en voel ik me nog steeds beroerd.”
De klachten hielden aan en bij beiden wordt een psychische verklaring gezocht. Agnes: “De internist wist meteen dat het een burn-out was. ‘Alle vrouwen van jouw leeftijd hebben dat’, zei hij.” Paula kreeg op haar beurt de stempel ‘depressie’, maar geen van beiden kon zich in de diagnoses vinden. Paula: “We hebben in twee jaar zoveel specialisten gezien die allemaal weer wat anders zeiden, maar niks maakte het verschil.”
Agnes (boven) en Paula als kinderen.
In september 2017 komt Agnes via een Facebookgroep in aanraking met een specialist in Antwerpen. “Als ik me ooit beter voel, ga ik het boek Ode aan de Facebookgroepen schrijven”, vertelt Agnes nog hoorbaar dankbaar. “In Antwerpen werd mijn gevoel eindelijk serieus genomen.” Na Agnes’ positieve ervaring, ging ook Paula naar België. “De vragen die gesteld werden, waren zó anders dan in Nederland. Ze wisten waar ik het over had.”
Eindelijk kregen ze een diagnose: vestibulaire migraine. Agnes legt uit: “Bij vestibulaire migraine gaat er iets fout in de doorbloeding naar het evenwichtssysteem. Hierdoor krijg je migraineklachten, maar dan zonder de pijn – al heeft Paula ook vaak hoofdpijn. Je wordt overgevoelig voor licht, geluid, beweging en bent snel misselijk en duizelig.” Daarbij hebben ze beiden ook last van visuele duizeligheid en heeft Agnes het Mal de Debarquement Syndroom, waarbij je een deinend gevoel in je hoofd hebt.
‘Gewone’ migraine komt vaak in fases, maar dat ligt bij Agnes en Paula anders. “Er zijn wel periodes dat ik me beter of slechter voel, maar we hebben er altijd last van”, vertelt Paula. En met medicijnen verdwijnt het niet. “Er is medicatie die het leven draaglijker maakt, maar die mag niet te lang achter elkaar genomen worden. We voelen ons hierdoor ongeveer vier maanden per jaar iets beter dan de andere maanden.” Paula zet de medicatie bewust in in de zomer. “In de winter voel ik me minder schuldig dat ik de kinderen binnen houd.”
Lees ook
Radna heeft chronische migraine: ‘Soms zou ik het liefst uit het raam springen’
Hoe ziet hun leven er dan nu uit? “Alles is veranderd”, begint Agnes. “Ik kan ongeveer twee afspraken per week maken. Verder zit de week vol met hersteltijd.” Ook de relatie met haar man is anders. “Hij is ook mijn verzorger geworden. Ik lig vaak de hele dag in het donker. Grasmaaiers zijn voor mij afschuwelijk en ik doe boodschappen met een zonnebril op en oordoppen in.”
Paula focust zich op haar kinderen. “Ik zorg dat ze hun tanden poetsen en ik haal ze op van school. Verder doe ik af en toe een boodschap en dat is het.” Ze vindt het moeilijk dat ze niet de moeder kan zijn die ze wil zijn. “Toen ik op school was voor de verjaardag van mijn dochter, werden er liedjes gezongen en riep de juf: ‘Nog één keer heel hard!’ Waarop mijn dochter zei: ‘Maar daar wordt mama helemaal flauw van.’ Dan breekt je hart.”
Dat de zussen zich zo slecht voelen, is lastig voor hun ouders, broer en andere zus. “We gingen van twee gezonde jonge meiden naar…”, Paula denkt na, “zombies.” “Hoopjes ellende”, verwoordt Agnes het. Ze vinden het ook moeilijk om de ander zo te zien. Paula: “Soms is het fijn dat iemand die zo dicht bij je staat precies weet wat je doormaakt, maar het gaat me aan het hart dat Agnes dit ook heeft.”
Via de Facebookgroep, werden ze gewezen op een behandeling in Amerika die voor veel mensen met dezelfde klachten verlichting biedt. “Mensen knappen er gemiddeld zeventig procent van op”, vertelt Agnes. “Patiënten kunnen beter nadenken, beter tegen licht en geluid en hun ogen werken beter.” Het geeft hen hoop. De behandeling staat op 4 november gepland, maar om deze te betalen is nog geld nodig. Onder de naam ‘EPICSisters’ zijn ze dan ook een crowdfundingsactie gestart.
Lees ook
Elisa ontdekte dat haar vader vreemdging: ‘Hij had een smoorverliefde blik’
Wanneer hen gevraagd wordt naar de toekomst, is het even stil. “Die vraag maakt me toch een beetje verdrietig”, zegt Agnes eerlijk. “Onze hoop is op Amerika gericht, maar als je van het slechtste scenario uitgaat wordt het een hele moeilijke toekomst.” Toch maken ze regelmatig duidelijk dat ze positief willen blijven. Agnes: “Ik ben dankbaar voor wat ik wél heb. Er zijn natuurlijk ook mensen die mijn leeftijd niet eens halen.”
Agnes en Paula willen met hun verhaal eerlijk laten zien hoe het is om chronisch ziek te zijn, want “we kunnen goed doen alsof er niks aan de hand is. Aan de buitenkant zijn we nog steeds jonge hippe vrouwen.” Hebben ze nog tips voor anderen? Paula: “Vertrouw echt op je gevoel.” Agnes vult aan: “Ja, ga voor een second opinion als je jezelf niet herkent in de diagnose. En zoek contact met lotgenoten, dat heeft mij erg geholpen.”
Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@lindanieuws.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.
