De diagnose was om die reden geen schok. “Maar vanaf dat moment moest ik leren omgaan met mijn aandoening. Dat vond ik vervelend. Alle aandacht ging naar mijn ogen. Ik had toen pas door dat ik 200 procent moest geven in plaats van 100 procent. Een visuele beperking kost veel energie. Doordat de nadruk daarop lag, voelde ik me opeens heel moe.”

Ongemak

Ook krijgt ze een stok. “Dat maakte de beperking zichtbaar. Voorheen als ik de trein in kwam, dachten mensen: zij heeft moeite om een plek te vinden. Nu ging iedereen ineens aan de kant. Ik werd gelabeld als iemand met een beperking. Mensen hadden een mening of oordeel. Ze vroegen aan mijn man of ik iets wilde bestellen in plaats van aan mij. Ze gingen overdreven duidelijk praten of ze pakten me vast om mij naar mijn plek te brengen. Mensen doen vaak ongemakkelijk en kunnen zich geen houding geven. Ook omdat ik ze niet aankijk.”

Tjarda heeft nog vijf procent zicht. Ze ziet vlakken. “Groene vlakken die puntig zijn, zijn struiken. Is het plat, dan is het waarschijnlijk gras. Stokken zijn bomen. Door na te denken maak ik een kloppend plaatje. Om iemand nog een beetje te kunnen zien, kijk ik langs diegene heen. Ik probeer het ongemak weg te nemen door meteen te vertellen dat ik bijna niks zie en daarom langs iemand heen kijk en door aan te geven waar ik behoefte aan heb. Ik benoem dat iemand mijn naam moet noemen als hij of zij het tegen mij heeft en dat non-verbale communicatie bij mij niet werkt.”

Oogcontact

Het ingewikkeldste van nauwelijks kunnen zien, vindt Tjarda de afhankelijkheid van anderen. “Ik woon in Den Dolder en ben gemeenteraadslid in Zeist. Dat is niet te bereiken ’s avonds. Dan ben ik afhankelijk van andere mensen of een speciale taxi. Ook mis ik het oogcontact. Ik kan geen blik van verstandhouding wisselen met mijn man. En ik zou mijn kinderen graag groot zien worden.”

Tjarda heeft een dochter van vier en een zoon van twee. “We hebben onze weg hierin gevonden, maar het blijft in ontwikkeling. Mijn kinderen moeten alles verbaal maken. En als ze met mij op pad gaan, moeten ze altijd dichtbij mij blijven. Ook heb ik een klein hondje met een belletje om. Soms houden ze die bij zich. Maar het is eng. We moeten het erover blijven hebben. Mijn man moet zich er wel goed bij voelen dat ik alleen met de kinderen op pad ga.”

Blindfluencer

Om ervoor te zorgen dat alles zo goed mogelijk door kan gaan, heeft het gezin een inwonende oppas. “Zo kunnen we allebei onze ambities nastreven en het gezinsleven draaiende houden. Ik kan niet koken én werken. Dat kost me te veel energie.”

In 2021 post ze voor het eerst een filmpje over haar aandoening. “Het begon als een experiment. Ik had nooit gedacht dat mijn account zo groot zou worden.” Op humoristische filmpjes op TikTok laat de zelfbenoemde blindfluencer zien hoe ze briefgeld herkent, hoe ze een glas wijn inschenkt of hoe ze een cadeautje voor iemand koopt. “Ik geloof dat inclusie pas begint als je jezelf echt kunt laten zien zoals je bent. Als jij begint, volgen andere mensen.”

Lees ookBlinde Irmy kan dankzij begeleiding van zoon tóch skiën: 'Supergaaf en doodeng'