Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Diana* was mantelzorger van haar moeder met alzheimer en haar zoon (17) die autisme heeft.
“Als dit het moederschap is, ben ik er niet voor in de wieg gelegd”, denkt Diana de eerste jaren van het leven van haar zoon. Hij gedraagt zich anders dan de andere kinderen. “Door zijn taalgebruik dachten ze op de peuterspeelzaal dat ik hem thuis gebruiksaanwijzingen voorlas.” Lange tijd is het niet duidelijk waar haar zoon mee worstelt. “Wat doe ik fout als moeder? Heb ik jarenlang gedacht. In de supermarkt, in de dierentuin en zelfs in het pretpark liep hij weg. Dat wat leuk zou moeten zijn voor kinderen, was voor hem al snel te veel en dat ging gepaard met huilen en schreeuwen.”
Als haar zoon 9 jaar oud is, volgt een diagnose. Hij blijkt autisme te hebben. “We kregen handvatten om ermee om te gaan en eigenlijk ging dat heel goed, totdat hij in de puberteit kwam. Elk kind verandert, maar bij mijn zoon zorgde de stoot testosteron ervoor dat hij dacht dat hij de man in huis was.”
Diana is dan al een aantal jaar gescheiden en woont samen met haar twee kinderen. “Mijn oudste zoon nam de regie over, alles moest op zijn manier. Als hij emotioneel gefrustreerd raakte, kon hij de controle kwijtraken. Hij heeft een keer het huis kort en klein geslagen. De jongste en ik liepen twee jaar lang op eieren.” De spanning loopt op en als Diana’s zoon 14 jaar oud is, wordt hij uit huis geplaatst. “Het was een hele heftige tijd. We konden geen kant op. Het was wachten tot een van ons drieën in het ziekenhuis belandde.”
Romy (52) heeft twee kinderen en een man met autisme: 'We hebben allemaal onze ruimte nodig'
De beslissing om niet meer met z’n drieën in een huis te wonen is zwaar, maar de situatie is op dat moment onhoudbaar, vertelt Diana. “Hij ging daarna van woongroep naar woongroep. We hebben te maken gehad met justitie, hij heeft een poging tot zelfdoding gedaan, er was sprake van middelengebruik.” Diana’s zoon maakt de middelbare school niet af. “Na de brugklas was hij niet meer welkom.
Het was een zware periode, zwaarder dan de scheiding. Dit is niet wat je voor ogen hebt als je een kindje krijgt. Ik hou ontzettend veel van mijn kind, laat ik dat vooropstellen, maar op een gegeven moment moet je knopen doorhakken en toegeven: ik kan het niet alleen. En voordat je de juiste hulp hebt, ben je jaren verder.” Diana pleit voor toegankelijkere hulp. “Ik vond het heftig dat je overal zelf achteraan moet. Je moet boos worden om iets voor elkaar te krijgen. Waar is de menselijkheid gebleven? We hebben het hier wel over een mens, mijn zoon, niet over een casusnummer.”
Nu, ruim drie jaar later, gaat het gelukkig een stuk beter. “Op de groep waar hij nu zit, gaat het goed en is hij redelijk stabiel.” Toch maakt Diana zich zorgen over de toekomst. “Hij wordt binnenkort 18, dus dan verandert alles. We zijn bezig met een Wlz-aanvraag, omdat hij de rest van zijn leven zorg en begeleiding nodig gaat hebben. Ik hoop dat hij voorlopig op de plek kan blijven waar hij nu woont, maar ook dat is nog niet zeker.”
In de tijd dat Diana mantelzorger is van haar zoon, zorgt ze ook voor haar moeder. “Mijn moeder is op haar 59e gediagnosticeerd met Alzheimer, dat is nu 9 jaar geleden. Ze woonde toen nog thuis met mijn vader, maar hij stierf niet veel later. Ik verloor hen op een bepaalde manier allebei dat jaar.” De jaren erna staan voor Diana in het teken van zorgen voor haar dierbaren. “Ik was als sandwichmantelzorger altijd bezig, de zorg voor mijn moeder en zoon wisselde elkaar af.”
Omdat Diana’s moeder zelf niet naar een verzorgingstehuis wil, komt de zorg op de schouders van haar kinderen terecht. “Wij hadden geen poot om op te staan, pas als het goed mis zou gaan, zou het voor haar beslist worden. Maar ondertussen was er een levensgevaarlijke situatie ontstaan.” Al snel lukken veel zaken niet meer, dus verwacht haar moeder dat Diana bijspringt wanneer ze daarom vraagt. “Ze was heel bot en ik moest altijd meteen komen opdraven.”
Ria (43) heeft EDS, maar is mantelzorger voor haar gezinsleden en schoonvader: 'Het is een dankbare taak'
Afgelopen juni komt dan toch het moment waar Diana voor heeft gevreesd. “We lieten inmiddels de boodschappen bezorgen door een lokale supermarkt. Ik werd door hen gebeld: je moeder doet de deur niet open. Eenmaal daar kwam ik er niet in, want ze had de sleutel aan de binnenkant van de deur laten steken.” Met behulp van de politie kan Diana uiteindelijk naar binnen. “Het leek alsof ze haar avondritueel had gedaan en naar bed was gegaan, maar het was 16.00 uur ’s middags. Ik vond haar in haar slaapkamer, op de grond. In eerste instantie leek ze levenloos. Het leek wel een horrorfilm, opeens kwam er toch geluid uit haar lichaam.”
Diana’s moeder overleeft het incident en verhuist naar een verzorgingstehuis. “Dat voor elkaar krijgen duurde drie dagen. Mijn broer en ik hebben dag en nacht bij haar gewaakt. Ze wist vanaf de val niet meer wie wij waren, ze weet niet meer dat ze kinderen heeft. Ze lijkt terug te zijn gegaan naar de tijd dat ze net getrouwd was met onze vader.”
“Het tegelijk zorgen voor en zorgen maken om mijn moeder en kind was zwaar. Maar je gaat door, want je moet.” Nu pas, nu er meer rust in het leven van Diana is, voelt ze de impact. “Zowel mijn moeder als zoon wonen op een fijne plek, ze bellen wanneer nodig en worden supergoed verzorgd. Dus er is ruimte om te bedenken: wie ben ik nog? Wat kan ik? En hoe ga ik mijn leven verder invullen?”
Het is Diana’s grote wens om weer aan het werk te gaan, maar dat blijkt niet zo simpel. “Ik heb een gat in mijn cv en ben sinds oktober 65 keer afgewezen.” Ze zou graag twee à drie dagen per week aan de slag gaan op een kantoor. Door de ziekte van Hashimoto kan ze fysiek te zware banen niet aan. “Ik zou me graag willen inzetten voor de maatschappij en weer deel uitmaken van het sociale leven. Ik zat jaren tussen vier muren. Ik sprak enkel de caissière en de hulpverleners. Al die tijd ben ik niet toegekomen aan een leuke hobby of een leuke baan. Ik wil net als ieder ander graag ontwikkeling doormaken als mens. Dat heeft stilgestaan omdat ik opging in de zorg.”
Diana maakt zich ernstige zorgen over hoe de zorg geregeld is in Nederland. “Ik vrees voor de toekomst van mantelzorgers. Er zullen steeds meer mensen nodig zijn die voor een naaste gaan zorgen. Waar gaat het heen? Als er steeds vaker op mantelzorgers wordt teruggevallen, belanden we vanzelf in een vicieuze cirkel, want mantelzorgers hebben ook weer ondersteuning en begeleiding nodig. Ik heb het antwoord ook niet, maar daar moet vanuit de politiek en vanuit de instanties wel naar gekeken worden.”
Ze hoopt dan ook dat mensen die al een mantelzorgrol vervullen, goed voor zichzelf zorgen. “Denk alsjeblieft aan jezelf, dat is heel moeilijk, maar zeer noodzakelijk. Plan om de zoveel tijd iets voor jezelf in. Trek aan de bel bij je omgeving, bij de gemeente. Want voordat je het weet, breek je af.”
*Diana is een gefingeerde naam. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat er dan over. Bel 113 of ga naar www.113.nl. Stichting Zelfmoordpreventie is 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Gaby's man heeft beenmergkanker: 'Je moet eerst zelf je zuurstofmasker opzetten'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
