In de rubriek ‘Zeg eens eerlijk‘ staan eerlijke verhalen over het moederschap centraal. Want ja, het is prachtig, maar soms ook gewoon verdomd hard werken.
Vandaag de beurt aan Eveline (34), moeder van een dochter (3) en zoon (1). Haar jongste heeft het Beckwith Wiedemann syndroom.
“Bij mijn tweede zwangerschap was ik kotsmisselijk: ik gaf vijf keer per dag over. Een ‘vooruitgang’ vergeleken met de eerste keer, toen ging ik wel twintig keer per dag. Gelukkig ging verder alles volgens plan. Bij een echo viel het de verloskundige wel op dat de baby erg groot was, maar dat kan natuurlijk.
Met 37 weken dacht men dat ik zwangerschapsvergiftiging zou kunnen hebben, dus besloten ze de bevalling in te leiden. Die ging soepel, maar bij de eerste controle zag de arts meteen dat mijn zoontje een grote tong had. Ik vind baby’s nooit mooi als ze geboren worden, ze liggen er toch altijd een beetje verlept bij? Ik zocht daar dus niets achter. Maar toen werd de kinderarts erbij gehaald, en nog eentje. Niemand zei precies waar ze zich zorgen om maakten, maar ik kreeg wel te horen dat we even moesten blijven voor extra onderzoek.”
Nancy (36) verloor haar Dani (3) aan leukemie: 'Zijn hele lijfje zat vol'
“Omdat ze niet benoemden waar ze naar op zoek waren, ben ik met mijn partner gaan googlen. Als je op ‘baby’ en ‘grote tong’ googelt kom je al heel snel bij het Beckwith Wiedemann syndroom uit. We verwachtten dus al dat we hiermee te maken hadden, maar het duurde zes weken voordat dit ook bevestigd werd.
Bij het Beckwith Wiedemann syndroom is er vaak sprake van een foutje in het elfde chromosoom. Hierdoor zijn baby’s en kinderen vaak zowel groter als zwaarder dan leeftijdsgenoten, ze groeien sneller. Een ongewoon grote tong is een van de kenmerken, precies zoals mijn zoon ook heeft. Elk kwartaal moeten we met hem naar het ziekenhuis voor een echo, omdat hij een verhoogde kans heeft op tumoren op zijn nieren of lever. Tot nu toe is alles gelukkig goed.
Bij mijn zoon groeit de rechterkant van zijn lijfje wel sneller dan de linkerkant: zijn rechterbeen is een centimeter langer dan links en ook zijn rechteroog is groter. Toen hij begon met vast voedsel eten was dat moeilijk door zijn tong, maar dankzij oefening gaat dat top. Hij eet als een malle en is gewoon écht groot. Hij is net één, maar draagt nu al maat 92.”
“Waar wij rust in vinden, is dat we weten dat bij dit syndroom het snelle groeien stopt na zes tot acht jaar. Daarna zit hij waarschijnlijk weer op de ‘normale’ curve. Maar tot die tijd blijft die echo natuurlijk heel spannend elke drie maanden. Soms betrap je jezelf op gedachten als ‘wedden dat wij pech hebben, wedden dat hij straks ineens chemo moet?’. Hoe goed we ook kunnen relativeren, soms is heb je zo’n shitty moment. Ik stuiter er maar gewoon een beetje doorheen. Ik hoop vooral dat het goed blijft gaan en dat we bij jaar acht een flesje champagne open kunnen trekken.
Ik lees deze rubriek vaker en dacht: volgens mij is hier nog nooit iets over Beckwith Wiedemann gedeeld. Daarom wilde ik mijn verhaal vertellen. Ik ben geen type voor fora vol lotgenoten, maar omdat dit syndroom vrij zeldzaam is kom je ook niet snel iemand tegen die hier ervaring mee heeft.
Ik hoop dat ons verhaal bij deze wat herkenning biedt en dat het misschien helpt met relativeren. Ja, het is superspannend als je ineens hoort dat je kind een syndroom heeft, maar soms lijkt iets op het eerste gezicht heftiger dan het daadwerkelijk is. Laat je niet gek maken.”
De kinderwens van Ariana: 'Ben na mijn dochter nooit meer zwanger geraakt'
