Swetlana (51) lijkt haar leven in 2008 helemaal op orde te hebben: fijne relatie, goede carrière en twee lieve, gezonde kinderen. Maar dan krijgt dochter Thera uit het niets epileptische aanvallen.
“Het begon en stopte niet meer, alsof er ergens een knop omging”, vertelt Swetlana aan LINDA.nl. “Soms wel twaalf aanvallen per dag.”
Artsen zien meteen dat het om epileptische aanvallen gaat, maar kunnen niet specificeren waar deze vandaan komen. Thera wordt opgenomen voor observatie, waaruit blijkt dat haar brein 80 tot 90 procent van de tijd epileptische activiteit vertoont. “Het rommelt bijna continu in haar hoofd, je ziet het alleen niet altijd”, vertelt Swetlana. “Soms schokt ze, soms valt ze, maar ze heeft ook absences, waarbij ze afwezig in de verte staart. Medicatie hielp niet: de aanvallen werden heviger en wij steeds ongeruster.”
Thera wordt naar huis gestuurd met het advies: andere medicatie blijven testen en afwachten. Maar haar situatie verslechtert. Ze begrijpt dingen minder goed, praat minder en gaat op allerlei vlakken achteruit in haar ontwikkeling. Swetlana: “Op het laatst zei ze alleen nog ‘mama’, daar hield ik me krampachtig aan vast. Maar ook dát stopte. Binnen 9 maanden tijd gleed ze weg, van een vrolijke, gezonde peuter naar een meisje met een zware verstandelijke beperking.”
Marlies schrijft met dochter (6) boek over epilepsie: 'Ik dacht dat ze doodging'
In eerste instantie weet Swetlana niet hoe ze hiermee om moet gaan. “We raakten het contact met haar kwijt. Zij kon zich niet goed meer uiten, wij begrepen haar niet. Dat is niet alleen heel heftig en verdrietig, maar ook frustrerend. Je denkt: waarom voel ik haar niet aan, ik ben toch haar moeder? Het is heel machteloos.”
Lange tijd kan ze niet goed accepteren dat dit haar dochter overkomt. “Ik schoot in de slachtofferrol en probeerde krampachtig vast te houden aan mijn oorspronkelijke ideaalbeeld van ons gezin. Maar daardoor deden tegenslagen extra veel pijn”, vertelt ze. “Toen mijn zoon ouder werd en Thera voorbijging in zijn ontwikkeling, bijvoorbeeld. Hij deed wél de ‘gewone’ dingen en dat verschil maakte de situatie nog schrijnender.”
Het gezin zoekt naar goede hulp en ondersteuning voor Thera, zodat ze thuis kan blijven wonen. Een flinke zoektocht, want ze is geen ‘standaard’ geval. “Je wordt een verpleegkundige, logopedist, epilepsie-deskundige en halve neuroloog ineen. Al je energie gaat naar het zijn en organiseren van al die hulplijnen.”
Tien jaar lang houdt ze het vol, tot haar relatie stukloopt en het echt te veel wordt. Thera wordt overgeplaatst naar een woongroep, maar niet van harte. Swetlana: “Toegeven dat ik niet meer voor mijn eigen kind kon zorgen stond niet in mijn draaiboek. Het idee dat ik dit allemaal móest doen omdat ik haar moeder was, dat mijn kind altijd op één moest staan, zat ontzettend diep. Door oververmoeidheid moest ik toegeven dat het niet ging. De zorg voor Thera uit handen geven was het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen.”
Uiteindelijk blijkt het wel de beste beslissing, voor zowel Thera als Swetlana. Thera heeft door de rust en continuïteit in de woongroep veel minder epileptische aanvallen en Swetlana heeft haar leven weer terug. “Als ik nu bij haar ben, kan ik écht haar moeder zijn. We gaan samen zwemmen, fietsen, of heerlijk buiten in de zon zitten. Genieten van het moment dat we samen hebben.”
View this post on Instagram
Een definitieve diagnose is er nog steeds niet, 14 jaar later. “‘Moeilijk instelbare epilepsie’, noemen de artsen het. Maar het is oké. Thera heeft nu fantastische zorg en haar epileptische aanvallen komen minder vaak voor. En ik beeld me niet langer in hoe Thera ‘normaal gesproken’ zou zijn geweest op haar leeftijd, ik zie en accepteer haar nu volledig zoals ze is.”
Ze vervolgt: “En nu ben ik zelfs op het punt waar ik het niet anders zou willen. Dat klinkt misschien heel raar, maar ik heb zoveel geleerd van Thera. Over haar, maar ook over mezelf. Ik weet nu dat het niet gaat om wat je overkomt, maar hoe je ermee omgaat. Je hebt altijd een keuze, dát is je vrijheid. En die boodschap deel ik graag met anderen.”
Annelon is moeder met epilepsie: 'Ik durfde niet met de kinderwagen te lopen'
