Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Ria* (43) is de mantelzorger van haar gezinsleden, zelf heeft ze het Ehlers-danlossyndroom (EDS; een bindweefselaandoening) en ADHD.
Bij Ria thuis heeft iedereen bepaalde beperkingen. Haar man (49) heeft ASS (autismespectrumstoornis), haar schoonvader dementie (90), haar dochter ASS en ADHD (15) en haar zoon (13) heeft waarschijnlijk ook ADHD. Ria’s schoonmoeder woont in een verzorgingstehuis en daar is ze de eerste contactpersoon.
“De kinderen hebben vooral veel aansporing nodig”, vertelt Ria. “Onze dochter vergeet bijvoorbeeld hygiëne, ze heeft dat niet door.” In de ochtend is Ria vooral druk bezig met zorgen dat de kinderen schoon, aangekleed en met een gevulde tas op school verschijnen. Ze lacht en benadrukt dat waarschijnlijk een deel van het gedrag veroorzaakt wordt door de puberteit. “Maar ze hebben allebei wel meer begeleiding nodig dan een gemiddelde puber.”
De zoon van Ria en haar man is nog niet gediagnosticeerd, maar Ria herkent veel van haarzelf in hem. “Hij gelooft zelf niet dat hij ADHD heeft, maar ik denk dat een diagnose hem zou kunnen helpen om hemzelf en zijn valkuilen te leren kennen.”
Haar dochter kreeg de diagnose ASS en ADHD al als kind. “Ze zei vroeger dingen als: ‘Mama, laat de drukte in mijn hoofd stoppen.’ Ze kreeg er depressieve gedachtes van en toen hebben we aan de bel getrokken. Zij kan ontploffen en spullen kapotmaken, dan verliest ze de controle doordat ze vastloopt. Als ze erna gekalmeerd is voelt ze zich verschrikkelijk rot. Ik probeer haar te helpen en begeleiden waar mogelijk, maar ze heeft vaak het gevoel dat niemand haar snapt.”
Ria’s man is net hersteld van een autistische burn-out. “Het duurde 10 jaar tot hij daar weer volledig uit was. Hij hield zich aan zijn rooster, maar bij thuiskomt moest hij uren slapen. Ik kon niet op hem rekenen en hij kon volledig in paniek raken als ik hem om hulp vroeg. Dus de zorg voor de kinderen, voor hem en zijn ouders kwam voornamelijk op mijn schouders terecht.”
Bewust alleenstaande moeder Emma (30) is mantelzorger van haar zoon (4): 'Ik sta altijd aan op een lege batterij'
De situatie van Ria’s schoonouders vraagt inmiddels ook de nodige aandacht. Ria’s schoonmoeder woont in een verzorgingstehuis. Haar schoonvader woont nog thuis, hij heeft dementie. Sinds kort worden de financiën van haar schoonouders beheerd door een externe partij. “Dat valt nu gelukkig van mijn bordje. Maar verder ben ik veel voor hen in de weer. Voor mijn schoonvader doe ik de boodschappen, regel ik de administratie en zorg ik dat hij zijn medicijnen neemt. Hij krijgt drie keer per dag zorg aan huis, voor het eten en de kleine huishoudelijke taken, maar zij mogen ook niet helpen met alles.”
Hij staat op een wachtlijst voor het verzorgingstehuis, want thuis wonen is inmiddels niet meer wenselijk. “Hij is heel gevoelig om opgelicht te worden, dat is nu al een paar keer gebeurd.” Ria’s schoonmoeder heeft een fijne woonplek, maar er komt alsnog veel op de schouders van Ria terecht. “Ze bellen mij als er iets met haar is, als ze naar het ziekenhuis moet, maar ook als haar kamer opgeruimd moet worden.”
Door de bindweefselaandoening Ehlers-danlos heeft Ria chronische pijn. “Ik vergelijk het met een theekopje waarbij een kapot oortje met de verkeerde lijm is teruggeplakt. Het blijft altijd slap en zwak, zo is het met mijn lichaam ook. Als iets een keer kapot is geweest, zoals een schouder, dan herstelt het nooit meer helemaal.” Dat betekent voor Ria ook dat ze niet lang kan lopen of veel kan bewegen. “Ik heb hulpmiddelen zoals een traplift, een driewieler en een kruk. Maar ik heb wel constant pijn en ben moe.”
Haar man helpt met de fysieke dingen die niet lukken. “Hij doet de was. En als ik mijn handen niet boven mijn hoofd kan doen, dan wast hij mijn haar. Hij helpt mij met de kleine hands-on dingen die moeten gebeuren. Al moet ik het wel ruim van tevoren aangeven, door zijn autisme wordt hij niet graag verrast.” Voor de grote huishoudelijke taken heeft het gezin een hulp.
Kim (26) heeft het Ehlers-Danlossyndroom en gaat naar de Voedselbank: ‘Krijg weleens nare reacties’
Haar ADHD is zowel een voordeel als een nadeel, legt Ria uit. “Ik ga in een hogere versnelling als er iets opgelost moet worden en vlieg er open-minded in. Maar daardoor denken mensen vaak wel dat ik paniekerig ben en het zorgt er ook voor dat ik weer sneller moe ben. Vorige week was bijvoorbeeld ontzettend druk, dan moet ik deze week noodgedwongen een stap terug doen.” Ria blijft het gezin dan runnen, maar stuurt haar man meer aan. “Ik zeg dan: jij gaat boodschappen doen voor je vader. Hij vindt dat niet leuk en moeilijk, maar het hoort er soms helaas bij.”
Ria is nugger (niet-uitkeringsgerechtigde) en werkt nu twaalf jaar niet meer. Ze zou graag weer aan het werk gaan, maar met haar mantelzorgtaken en eigen beperkingen is dat ingewikkeld. “Van het UWV mag ik proberen om in het doelgroepenregister te komen. Maar die aanvraag moet ik zelf doen en dat vind ik lastig. Ik heb het druk, mijn hoofd is overvol, en met zoiets heb ik eigenlijk ook begeleiding nodig.” Ze hoopt dat het lukt als ze weer in rustiger vaarwater komen. “Op dit moment vragen andere dingen meer aandacht.”
Marlous (40) mantelzorgt voor haar dochter (7): 'Ik wist niet dat je mantelzorger van je eigen kind kon zijn'
“Mantelzorg is een dankbare taak, heel leerzaam en soms ook ontzettend grappig. Maar daarnaast is het ook gewoon heel pittig. Er zijn, net als ik, ook heel veel mensen die zelf niet gezond zijn en voor hun dierbaren zorgen.” Ria wil dan ook andere mantelzorgers een hart onder de riem steken. “Of je nu voor één iemand of meerdere mensen zorgt, het is knap als je dat kan en het is knap hoe je het allemaal doet.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
*Ria is vanwege privacy een gefingeerde naam. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Christine is de mantelzorger van haar zoons (33, 28): 'We hebben een onvoorwaardelijke band'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
