Op Wereld Kinderkankerdag staan we extra stil bij de impact van kinderkanker op gezinnen. Het Prinses Máxima Centrum koos dit jaar het thema ‘Hulp bij helpen’.
Samen met ouders en kinderen lanceert het onderzoeksziekenhuis voor kinderoncologie de pagina Hulp bij helpen met tips wat je kunt doen voor iemand in een moeilijke situatie.
LINDA. spreekt met Marianne Batterink, die persoonlijk geraakt is door kinderkanker.
In de herfstvakantie van 2024 gilt Lana het uit van de pijn. “Ik was met haar aan het zwemmen en plots deed haar been zeer”, vertelt moeder Marianne. “De pijn ging weg, we zochten er niet meteen iets achter. Het gebeurde nog een keer, ook toen ging het weg. Een maand later tilde mijn man haar op de fiets en had ze enorme pijn. ’s Avonds was haar been dik. Op oudjaarsdag gingen we naar de huisarts. Er was inderdaad een verdikking. De huisarts wilde het onderzoeken.”
Op 2 januari 2025 laten ze foto’s maken van Lana’s been. De volgende dag zou Marianne worden gebeld, maar een paar uur later gaat haar telefoon al. “De huisarts zei direct dat er iets te zien was vanuit het bot. Het hoefde geen kanker te zijn, het kon ook iets anders zijn, zoals een ontsteking. Tot dat telefoontje had ik nog helemaal niet gedacht aan kanker“, vertelt Marianne.
“We zouden in de middag meer horen. In de tussentijd ga je googelen, je weet niet wat je moet denken. Diezelfde middag hoorden we dat we een week erna naar het Prinses Máxima Centrum moesten.” Ze spreken eerst nog met een oncologisch orthopeed, die de foto’s heeft gezien. “Lana’s bot was flink aangetast, het stond op breken. Ze mocht niet springen, fietsen of zwemmen. Verder moesten we afwachten, het kon nog alle kanten op gaan.”
Na het weekend krijgt Lana een MRI-scan. “Ze waren voor 99 procent zeker dat het een goedaardige cyste zou zijn. We hebben feest gevierd, we hadden tranen van blijdschap. Tegen Lana zeiden we dat haar been ziek was, maar niet zo ziek als we dachten.”
Helaas krijgen ze een week later, op vrijdag 17 januari 2025, heel ander nieuws. “Het was tóch die ene procent. Ze had een bottumor. ‘Je been is toch wel zieker dan verwacht’, moesten we Lana vertellen. Je probeert je emoties te bedwingen – voor zover het gaat. Lana knikte. De oncoloog vertelde haar dat haar ziekte een rare naam heeft. ‘Wat je hebt, heet kanker’. Lana zat met grote ogen te luisteren. Stap voor stap hoorde ze meer. Dat ze haar haren zou verliezen, dat ze medicijnen zou krijgen. Er werd gezegd dat het oké was als ze erom moest huilen. Toen kwam het er even uit. Verder heeft ze nooit geklaagd. Ze accepteerde dat het zo was.”
Anna's dochter Josie (6) heeft lymfeklierkanker en maakt kunst om andere zieke kinderen te helpen
Marianne hoort in het Prinses Máxima Centrum hoe ze haar dochter kunnen helpen. ‘2025 is het jaar waarin Lana beter wordt, en niet het jaar dat ze ziek is geworden’, zei de arts. “Dat heb ik in mijn oren geknoopt. Eerst kreeg ze achttien chemo’s. Op papier is dat zes maanden, dat werden er door complicaties minstens acht. Ze is door koorts diverse keren opgenomen en had nare bijwerkingen, zoals blaren in haar mond. Ze at en dronk niet, kreeg een sonde en die spuugde ze steeds uit.”
De paar uur dat Lana zich tussendoor beter voelt, gaat ze naar school. “Rond de operatie was ze even chemovrij. Waar het ging, wilde ze naar school of kwam een vriendinnetje spelen. Dan was ze zó blij dat ze weer even normaal kon zijn. School was geweldig en werkte op alle vlakken mee. Alles kon en alles was goed.”
“Naast de chemotherapie werd haar tumor verwijderd en een stuk bot van tien centimeter uit haar bovenbeen”, vertelt Marianne. “Ze heeft een donorbot. Daarvan is ze nog steeds aan het revalideren. Sinds april zit ze in een rolstoel. De chemo’s zorgden ervoor dat het bot niet kon aangroeien, dat kan nu ze klaar is met de chemo’s pas beginnen – al is het spannend of het aangroeit. Sinds twee weken loopt ze ineens veel met haar rollator, dat is geweldig om te zien.”
Lana met de rollator.
Mikki (10), de dochter van Michael en Annemarie, heeft leukemie: 'Uit het niets kreeg ze blauwe plekken'
Mariannes jongste dochter Linde is nu 2,5 jaar oud. Haar oma’s en opa hielpen veel met de zorg voor Linde. “Alleen voor de twee meisjes zorgen lukte niet. Linde was zó jong, die had ook alle aandacht nodig. Toch had ze door dat er iets speelde: ze bracht geregeld de spuugzak naar Lana.”
Lana en haar zusje Linde.
In het kader van Wereld Kinderkankerdag wordt extra aandacht besteed aan hoe je tot steun kunt zijn. “Door mijn zus en schoonzus is een app gemaakt met mensen uit het dorp, vrienden en familie. Wie kan de kliko voor ze wegzetten? Wie wil er boodschappen doen en kan deze week koken? Wij hoefden nergens over na te denken. Met name boodschappen doen en koken is zo fijn. Ik voelde me weleens bezwaard. Tegelijk zijn mensen blij dat ze iets voor je kunnen doen.”
De beste vriendin van Marianne heeft daarnaast een actie opgezet om geld in te zamelen voor een bakfiets. “Buiten mijn weten om had ze een bedrag bij elkaar gekregen om een bakfiets te kopen, waar Lana met haar rolstoel in kan. Nu kan ik haar, met haar rolstoel, naar school fietsen. Dat is fantastisch. Die steun houdt je overeind.”
Dat wil ze dan ook meegeven aan anderen. “Mensen vinden het lastig om te vragen hoe het gaat – en dat kan ook lastig zijn -, maar blijf het doen. Het is lastiger voor ons om iemand voorbij te zien lopen, die het duidelijk niet durft te vragen. Bied concrete hulp aan of stuur een kaart. Lana heeft wel duizend kaarten, die bekijken we nog steeds. Het is iets kleins, maar voor haar heel groot.”
Na tien maanden chemotherapie was Lana in november klaar met de behandeling en was het langverwachte moment daar om de bel te mogen luiden in het Prinses Máxima Centrum. “Je hebt vaak mensen de bel zien luiden, en je hebt er zó naar verlangd. Lana had het thema glitter gekozen. Ook dokters hadden glitters aan.”
Het moment dat Lana de bel mag luiden.
“Erna hebben we een rondje door het dorp gemaakt in een koets. Het was een prachtige dag. Het is ook vreemd dat het ineens stopt. We moeten nu vertrouwen zien te krijgen dat het echt klaar is. Om de twee maanden is er een controle. Elke keer is het spannend.”
In een koets door het dorp met Lana en twee nichtjes.
Lana gaat twee keer per week naar de fysio en zwemt af en toe. “Ze gaat iedere dag naar school. Ze zit in groep drie. Sinds ze met een rollator loopt, kan ze meer spelen. Soms zegt dat ze het ziekenhuis mist, je krijgt toch een gevoel van saamhorigheid. Dat geeft aan hoe knap ze het daar doen.”
Marianne staat op haar beurt voorzichtig stil bij wat er het afgelopen jaar gebeurd is. “Ik heb een fotoboek gemaakt en alles van me afgeschreven. Dat heeft geholpen. Soms vliegt het me aan. Dan denk ik: Lana heeft gewoon kanker gehad. Als ik alleen ben of met mijn man, laat ik mijn tranen gaan. Als Lana ernaast zit, probeer ik het in te houden, maar niet altijd. Ze mag de tranen best zien en ze snapt ze ook wel. We hebben Linde vorig jaar ontzettend gemist, dat geeft ook veel verdriet.”
Het gezin samen.
“Ik durf te zeggen dat ik al iemand was die van simpele, kleine dingen kon genieten. Dat is nog meer geworden”, zegt Marianne. “Je bent je bewuster van wat je hebt. Zo ben ik bezorgder over de kinderen. Ik ben bang dat Linde ook iets overkomt en word angstig als ze ergens pijn hebben. Ik hoop dat ook dit in de loop van de tijd minder wordt.”
Op zaterdag 14 maart is de 538 Ochtendrun om geld op te halen voor het Prinses Máxima Centrum. Familie en vrienden van Lana rennen mee. Hier vind je de actiepagina van Lana.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
In de bloei van je leven, en dan ineens kanker: 'Jonge patiënten hebben vaak last van een schuldgevoel'
