Als Jacquelines dochter tien jaar is, krijgt ze met gym een bal tegen haar hoofd. Dat zorgt voor jaren hoofdpijn, suïcidaliteit en eindeloos zoeken naar de juiste hulp voor haar hersenschudding.
Jacqueline: “Het voelt nog steeds als een film, waarvan ik me niet helemaal realiseer dat ik erin zat.”
Triggerwarning: in dit artikel komt suïcidaliteit aan bod.
Het begon allemaal twaalf jaar geleden, vertelt Jacqueline. Dochter Shardee (dan tien jaar, nu 22) krijgt met gym een bal tegen haar hoofd, vlak naast haar slaap. Ze gaat out, maar de docent besteedt er weinig aandacht aan. “Toen ze thuiskwam had ze hoofdpijn. Ze vertelde dat ze een bal tegen haar hoofd had gekregen en daarom niet lekker was.”
Wat ze dan nog niet weten, is dat de hoofdpijn nooit meer weggaat. “Haar hoofd bonkte altijd”, legt Jacqueline uit. “Ze zat vaak te huilen omdat ze er niet meer tegen kon. Naar school gaan lukte bijna niet meer, ze lag meestal op de bank of op bed.”
Niemand weet wat er aan de hand is, ook de dokters niet. “Op scans was niks te zien, dus gingen ze het in andere hoeken zoeken. Het kon misschien hormonaal zijn, ze kon allergisch zijn voor gluten… Elke arts had een andere oplossing. Bij elke behandeling hadden we weer hoop dat het weg zou gaan, maar het werd alleen maar erger.”
Zo erg, dat Shardee suïcidaal wordt: als ze toch niks meer kan, wil ze niet meer leven. “Ze kreeg antidepressiva, maar daar werd het alleen maar erger van. Hoe kun je een kind van tien antidepressiva voorschrijven zonder begeleiding? Ik vind het heftig dat ik mijn kind had kunnen verliezen aan een slechte behandeling. Ik bad dat ze niet uit het leven zou stappen. En ik ben helemaal niet gelovig.”
Arlinda (60) verloor haar zoon aan suïcide: 'Had hij me maar verteld dat hij depressief was'
Omdat niemand weet wat er aan de hand is, kunnen ze op weinig begrip rekenen. “Iedereen zei dat ze ‘gewoon een gezond meisje’ zagen. Vooral haar gymleraar op de middelbare school bleef maar volhouden dat ze het verzon, dat ze zich aanstelde. Ik heb weleens overwogen om haar een verband met een ketchupvlek om te doen. Dan zagen ze tenminste dat er iets aan de hand was.”
Ook Jacqueline zelf stuit op onbegrip. “Sommige mensen zeiden dat ik haar wel ziek zou willen hebben om aandacht te vragen”, vertelt ze. “Maar hoe verzin je dat? Het enige wat je wil is dat je kind gelukkig is. Het was traumatiserend om niet gezien en geloofd te worden, voor haar én voor ons.”
“Een oplossing voor haar hoofdpijn zoeken was het enige waar ik mee bezig was”, vertelt Jacqueline. “Ik stopte met werken omdat zij altijd thuis was. Ik las van alles en ging elk ziekenhuis en elke kliniek af. We probeerden het in Nederland, Duitsland… En elke keer als het niet lukte, rouwde ze opnieuw om het vervliegen van de hoop. Achteraf denk ik dat ik misschien niet genoeg besefte hoeveel moeite dat haar kostte, dat ik te positief wilde blijven. Als één ding mislukte, stelde ik meteen iets anders voor. Af en toe zei ze dan: ‘Mam, ik ben nu echt uitgedokterd.'”
Gelukkig is er tussen Jacqueline en haar dochter veel communicatie. “Als afleiding van de pijn gingen we elke avond een stuk rijden. ‘Dieven in de nacht’, noemden we onszelf”, vertelt ze. “In de auto hebben we de mooiste gesprekken gehad. Praten gaat makkelijker als het donker is, en je elkaar niet aan hoeft te kijken. Gelukkig liet Shardee mij toe.” Sindsdien doet Jacqueline af en toe wandelcoaching met mensen in vergelijkbare situaties. “Ik heb door ervaring gemerkt dat het fijn is om te praten met iemand die weet waar je het over hebt. Delen maakt lichter, dat is mijn motto.”
Annemaries zoontje (7) heeft zeldzame stofwisselingsziekte: 'Hij heeft 24/7 zorg nodig'
Het omslagpunt komt als haar dochter achttien is. Het hele gezin vertrekt naar Utah in de Verenigde Staten, naar een kliniek gespecialiseerd in hersenaandoeningen. “De 3D-scan die ze daar maakten, gaf eindelijk het bewijs: ze had een verwaarloosde hersenschudding, de langdurige pijn is daar kenmerkend voor. Omdat haar rechterhersenhelft is beschadigd, moet de linker extra hard werken om dat te compenseren. Dat veroorzaakt die hoofdpijn. Shardee keek naar de uitslag en zei: ‘Zie je wel, ik ben niet gek.'”
In de VS ervaren Jacqueline en haar gezin ook eindelijk het begrip voor de hersenschudding, waar ze zo’n behoefte aan hebben. “Iedereen die we daar tegenkwamen, ook de mensen buiten de kliniek, reageerde invoelend. Voor het eerst voelden we ons gehoord. Het was ook fijn om te praten met ouders die in eenzelfde situatie zaten. En ze kreeg daar een goede psycholoog, die haar enorm hielp.”
Omdat ze al zo lang met het hersenletsel rondloopt, weten de artsen niet of er verbetering mogelijk is. Maar ze proberen het wel, met allerlei verschillende fysieke oefeningen. “Ik denk dat er bij haar toen een knop is omgegaan. Ineens durfde ze weer de dingen te doen waarvan ze eerder bang was dat die de hoofdpijn zouden verergeren.” In Nederland kan Shardee bovendien meedoen aan een speciaal traject voor mensen in haar situatie, waarvoor ze een casemanager krijgt met wie ze van alles kan bespreken.
Ondanks dat ze zo weinig op school is geweest, haalt Shardee uiteindelijk haar vmbo-diploma. “En anderhalf jaar geleden is ze begonnen met een opleiding Social Work”, vertel Jacqueline trots. “Dat gaat heel goed, ze loopt zelfs twee dagen per week stage als begeleider van kinderen met een beperking. Haar pijn is er nog, maar we hebben het er weinig meer over. Ze woont op zichzelf en geniet daarvan. Loslaten is voor mij niet moeilijk. Dat dat kan, is juist waar ik altijd voor gevochten heb.”
Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat er dan over. Bel 0800-0113 (dit kan 24/7) of ga naar www.113.nl.
Dit artikel verscheen eerder op LINDA.nl in mei 2023.
Vals dochter Luna (0) heeft het Prader-Willi Syndroom: 'We leven elke dag met onzekerheid'
