Debbie Jansen (39) is 16 weken zwanger als ze een pretecho laat maken om achter het geslacht van haar baby te komen. Die afspraak pakt anders uit als blijkt dat haar ongeboren zoontje een schisis heeft.
De echoscopist laat de ouders weten dat hij iets ziet aan het neusje en de lip van de baby en denkt aan een hazenlip. “Dat viel wel rauw op ons dak”, vertelt Debbie aan LINDA.
“We waren echt een beetje in shock”, blikt Debbie terug op het moment dat ze erachter komen. “Je gaat voor iets leuks en krijgt te horen dat je zoon een schisis heeft. Hoe gaat het nu verder en wat betekent dat voor hem?” In het streekziekenhuis bij hen in de buurt krijgen ze een week later een uitgebreide echo. Daarna komen ze bij een schisisteam terecht. “Toen ging het balletje rollen en kregen we steeds iets meer informatie”, vertelt Debbie. Een schisis bestaat in allerlei vormen en gradaties, tijdens de echo’s wordt uitgezocht welke variant hun baby heeft.
De rest van de zwangerschap verloopt goed, al maken Debbie en haar man zich wel een beetje zorgen over de eerste keer dat ze hun zoon gaan zien. Ze worden lid van een Facebookgroep voor ouders van kinderen met dezelfde afwijking, waardoor ze al veel foto’s zien en ervaringsverhalen lezen. Ze zijn goed voorbereid en uiteindelijk blijkt dat ze zich zorgen maakten om niets. “Eigenlijk was het heel normaal om hem te zien en schrokken we totaal niet. Het is je kind en dat is gewoon goed.”
Anne kreeg een baby met een schisis: 'Ze vroegen of ik een abortus wilde'
Op 23 oktober 2019 bevalt Debbie van een jongen, ze noemen hem Bodhi. Hij moet nog twee dagen in het ziekenhuis blijven om de voeding op peil te krijgen en te leren drinken uit speciale flessen. “Daar moesten we even onze weg in vinden”, legt Debbie uit.
Bodhi voor de eerste operatie. Tekst gaat verder onder de foto.
Bodhi is ongeveer zes maanden oud als hij voor het eerst geopereerd wordt. De chirurg sluit zijn lip en harde gehemelte. Het is coronatijd dus er mag maar één ouder mee naar het ziekenhuis. “Dat maakte het wel zwaarder”, blikt Debbie terug. De operatie is ingrijpend voor de zes maanden oude baby en de ouders zijn blij dat het achter de rug is. Bodhi ziet er nu wel heel anders uit dan tijdens de eerste maanden van zijn leven: “We moesten wennen aan de verandering in zijn gezicht.”
Bodhi na de eerste operatie. Tekst gaat verder onder de foto.
Vlak voordat hij 1 jaar wordt staat de volgende operatie gepland. “In de tussentijd ontwikkelde hij zich als iedere andere baby”, vertelt Debbie met trots. “Dat ging allemaal best goed.” Tijdens de tweede – minder heftige – operatie wordt zijn zachte gehemelte gesloten en kan het gezin na een nacht in het ziekenhuis weer naar huis.
Inmiddels is Bodhi 3 jaar oud en hoeft hij voorlopig niet meer onder het mes. Als hij 9 of 10 is en een volwassen gebit heeft staat er nog een operatie op de planning, maar dat is nog ver weg. Het gaat nu heel goed met de 3-jarige. “Bodhi is een peuter als ieder ander.” Hij heeft wel wekelijkse logopedie, om hem te helpen met zijn uitspraak. Dat kan aan de schisis liggen, maar kan ook een andere reden hebben. “We willen hem een extra boost geven om hem straks verstaanbaar naar school te sturen.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Het is niet niks wat het gezin meemaakte, beseft Debbie nu ze erop terugkijkt. “Als je erin zit ga je wel door, maar achteraf gezien was het heftig. Het heeft wel een stempel op zijn eerste jaar gedrukt.” Vanuit het schisisteam is er ook psychologische hulp beschikbaar waar Debbie gebruik van maakt. “Nu we wat meer rust hebben is er tijd om het te verwerken.”
Debbie krijgt tijdens haar zwangerschap vaak de opmerking ‘dat kunnen ze tegenwoordig heel mooi maken toch?’ “Goed bedoeld, maar het is niet even een operatie en weer door. Er komt echt veel bij kijken.” Bodhi zal tot zijn 18e door het schisisteam in de gaten gehouden worden en er staat hem zeker nog een operatie en een beugeltraject te wachten. Ze wil ook benadrukken dat de term hazenlip niet toereikend is. “Een schisis is veelomvattend en betekent veel meer dan alleen het cosmetische stukje.”
Via Instagram deelt Debbie een kijkje in hun gezinsleven, ook om andere ouders in hetzelfde schuitje te steunen. “Ik vond het ook fijn om ervaringen van anderen te lezen en vind het niet erg om vragen te beantwoorden.” Ze wil ouders meegeven het stapje voor stapje op zich te laten inwerken mochten ze een schisis-diagnose krijgen. “Rustig aan, laat het op je afkomen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Bibi (22) werd geboren met schisis: 'Kinderen staarden me aan of zeiden: 'Ik versta je niet''
