Claudia Desmet (45) is moeder van vier kinderen. Zoon Damiano (20) en dochter Serena (16) hebben de ziekte van Huntington. Zeven jaar geleden overleed zoon Giuliano aan de gevolgen van de progressieve aandoening.
“Morgen is ons niet beloofd, dus we leven van dag tot dag”, vertelt Claudia aan LINDA.
Als Claudia’s oudste zoon Giuliano in 2005 naar de kleuterschool gaat wordt hij, zoals iedereen op die leeftijd, onderzocht door de GGD. Zij melden dat hij een motorische afwijking heeft. Claudia besluit met haar zoon naar de huisarts te gaan. “Die zag niks, dus werden we doorverwezen naar de kinderarts. Zo kwamen we in de medische molen terecht.” Toch kan ook de kinderarts niets vinden. “Ze noemde Giuliano een aandachtstrekker en zei dat hij graag de clown wilde uithangen.”
In de wachtkamer van het ziekenhuis raakt Claudia toevallig in gesprek met een neuroloog die vindt dat Giuliano een week ter observatie in het ziekenhuis moet blijven. Zo gezegd, zo gedaan. Hij moet allerlei puzzels oplossen, zijn motoriek wordt bekeken en er wordt een psycholoog bij betrokken.
“Op de vierde dag van die observatieweek had ik een gesprek met een arts en toen kreeg ik te horen dat ze dachten aan de ziekte van Huntington”, vertelt Claudia. Omdat het erfelijk is, moeten zowel haar stamboom als die van haar ex-man bekeken worden en ondergaan ze een DNA-test. Daaruit blijkt dat Claudia’s ex, de vader van Giuliano, Damiano en Serena de ziekte van Huntington heeft. Dat is een combinatie van ALS, alzheimer en parkinson. De kans dat hun kinderen, op dat moment 6,5 jaar, 4,5 jaar en 7 maanden oud, het gen dragen is 50 procent. “De kans dat elk kind de ziekte op jonge leeftijd krijgt is eigenlijk nihil, dus het is dikke vette pech dat ze er alledrie nu al last van hebben.”
Giuliano leeft uiteindelijk nog zo’n negen jaar met de ziekte. Jonge mensen die met Huntington te maken krijgen, hebben vaak bijkomende aandoeningen. Voor hem is dat epilepsie. Giuliano overlijdt op 21 juni 2016 op 15-jarige leeftijd.
Ter nagedachtenis aan Giuliano. Tekst gaat verder onder de foto.
Giuliano’s broertje en zusje worden niet meteen getest. Dat mag pas na gesprekken met een psychiater en een voortraject. Damiano krijgt de diagnose als hij twaalf is, omdat hij anders niet naar speciaal onderwijs mag en Claudia symptomen heeft geobserveerd. “Hij was altijd erg goed in voetbal, maar dat ging steeds slechter. Daardoor had ik al sterk het vermoeden.”
Claudia krijgt de uitslag via een telefoontje, iets waar ze nog steeds verdrietig over is. “Ik heb alle deuren op slot gedaan, zodat hij niet kon weglopen”, blikt ze terug. “Hij heeft zijn broer zien aftakelen, dus hij had een duidelijk voorbeeld van hoe zijn eigen leven zou verlopen.” Damiano pakt het goed op en gaat kort daarna naar het praktijkonderwijs. Dat houdt hij vol tot de derde klas en daarna gaat hij, net als Giuliano eerder, naar een onderwijscentrum voor leerlingen met een lichamelijke of meervoudige handicap of langdurige ziekte.
Serena wordt in januari 2016 gediagnosticeerd, nadat haar bloed al in november is afgenomen en bevroren. “Ik mocht in eerste instantie niet beslissen dat er een DNA-test zou komen. Maar het is uiteindelijk gelukt, nadat ik alles op alles had gezet samen met de neuroloog van Giuliano.”
Op dit moment gaat Damiano vooral lichamelijk erg achteruit. “Lopen is lastig, hij valt heel veel. Zijn hand staat scheef en hij krijgt botox in zijn keel om zijn hoofd recht te houden. Maar hij doet het verbaal heel goed.” Serena heeft vooral last van de mentale klachten die bij het ziektebeeld horen. “Ze heeft bijvoorbeeld veel dwangneuroses. Ze hebben allebei een heel andere uiting van de ziekte.”
Huntington is een ziekte die vaak niet wordt herkend, zo verklaart Claudia. “Zoveel mensen krijgen verkeerde diagnoses, waardoor de aandoening generatie op generatie doorgegeven wordt.” De moeder van vier had haar kinderen al toen ze erachter kwam dat haar man drager is. “Als ik dit had geweten, had ik mijn kinderwens anders ingevuld.” Ze hoopt dat steeds meer mensen de symptomen herkennen en zich laten testen. “Zeker als je een kinderwens hebt. Huntington kan de wereld uitgeholpen worden, als mensen er op tijd achter komen dat het gen in de familie voorkomt.”
Claudia houdt zich druk bezig met de verzorging van haar kinderen en vrijwilligerswerk om niet te veel stil te staan bij de zwaarte van de toekomst. “Ik zeg dat het goed gaat, maar als moeder ben je gewoon kapot.” Ondanks dat ze een “bezig bijtje” is, voelt ze zich ook wel eens een dag niet goed. “Dat mag ook. Ieder huisje heeft z’n kruisje. Bij mij is het niet per se erger dan bij een ander. Ieders verdriet mag er zijn.” Ze is wel realistisch en weet wat haar te wachten staat. “Mijn ex-man en kinderen zullen wegvallen. Linksom of rechtsom, dat is gewoon kut.”
Claudia wordt boos van het onbegrip waar mensen met de ziekte van Huntington vaak op kunnen stuiten. “Ik ondersteunde Damiano een keer samen met mijn moeder over een parkeerplaats met grind, omdat hij daar snel struikelt. Toen riep een man dat ik mijn zoon niet dronken had mogen voeren. Ik ben toen wel uit mijn slof geschoten.” De vooroordelen doen haar veel pijn. Vaak worden mensen met Huntington voor dronkaards aangezien. Zo viel haar ex eens uit zijn scootmobiel en toen ze te hulp schoot riep iemand: ‘Laat hem liggen joh, hij is dronken’. “Waar bemoeien mensen zich mee. Er is vaak heel weinig respect.”
In deze hele periode is Claudia’s man Steve haar steun en toeverlaat. “We waren net twee weken samen toen we Giuliano’s uitslag kregen. Ik weet niet of ik het zonder hem gered had”, vertelt ze liefdevol. Samen krijgen ze dochter Phaedra, die inmiddels twaalf is. Zij heeft geen Huntington, omdat ze een andere vader heeft dan haar broers en zus. “Zij zal alleen achterblijven. Dat vind ik heel zwaar.”
Toch koestert het gezin de tijd die ze nog samen hebben. “Voordat je het weet is het afgelopen.” Zo ondernemen ze leuke uitjes en proberen ze gewoon te doen wat ‘normale’ gezinnen ook zouden doen. “Damiano zegt altijd: ‘We zijn wel ziek, maar we zijn wel heel gelukkig’.”
Claudia zorgt ervoor dat hij de dingen kan doen die elke twintigjarige zou doen. “Met Koningsdag was-ie dronken. Nou ja, dat moet-ie dan ook maar een keer meegemaakt hebben”, grapt ze. Op zijn 18e krijgt hij als cadeau een rijles en zo zijn Claudia en Damiano ook al eens samen stoned geworden. “Hij moet alles een keer proberen in z’n leven.” Ze onderneemt ook leuke dingen met Serena en ze gaan als gezin gewoon samen op vakantie of naar een pretpark. “Ik hoop dat we in die zin een beetje andere ouders kunnen inspireren. We proberen het meeste uit het leven te halen.”
Damiano en Serena verschenen in Je Zal het Maar Hebben. Die aflevering kijk je hier terug.
Damiano (19) en Serena (15) hebben de ziekte van Huntington: 'We hebben geen toekomst'
