Een jaar geleden zag Michelle uit Huizen in de spiegel hoe de rechterkant van haar gezicht volledig was verlamd. Een zeer agressieve vorm van MS, bleek na een MRI-scan.
Wij spraken Michelle, voormalig politie-agente in opleiding, die door de heftige aanvallen bijna constant in een rolstoel zit of op bed ligt.
Lees ook
‘Kinderen met ziekte of handicap lijden onder omstandigheden in asielzoekerscentra’
De klachten begonnen toen Michelle vijf jaar geleden voor haar werk bij de politie op de schietbaan stond. Vanuit het niets kreeg ze de trekker van haar wapen niet meer overgehaald. Ze leek haar kracht te zijn verloren. De problemen hielden aan. Michelle werd afgekeurd en ging revalideren, maar haar klachten werden daar niet serieus genomen. Pas vorig jaar, toen Michelle zich dagenlang beroerd voelde en haar gezicht verlamd raakte, werd ze onderzocht en kregen haar klachten eindelijk een naam. “Ik was ontzettend opgelucht”, zegt ze over die uitslag.
Ze wilde niet teveel over haar ziekte lezen – om zich niet gek te laten maken – maar pakte er wel de statistieken bij. “Dat zag er vrij gunstig uit. Slechts zeventien procent belandt door de auto-immuun ziekte in een rolstoel, las ik, en de ziekte ontwikkelt zich normaliter traag.”
Maar in Michelles geval was dat heel anders. De aanvallen volgden elkaar steeds sneller op, lichaamsfuncties vielen uit of verslechterden. Michelle voelde zich steeds vaker beroerd. “Soms kan ik door een aanval opeens mijn hand niet meer bewegen, of kan ik niet goed meer zien”, vertelt ze. Wanneer de volgende aanval volgt en wat voor aanval dat dan zal zijn, is niet te voorspellen. “Ik ben iemand die houdt van zekerheden. In mijn geval is het een zekerheid dat alles onzeker is. Dat geeft houvast, hoe gek het ook klinkt.”
Tekst loopt door onder de afbeelding.
Behandelingen in Nederland bleken niet effectief genoeg. Haar hoop is nu gevestigd op stamceltherapie in Mexico. “Dat is de enige behandeling die mijn ziekte volledig kan stopzetten.” 82 Procent van deze behandelingen bleek succesvol. Soms kunnen functies zelfs weer terugkomen. “Een lotgenoot die deze behandeling heeft gedaan, kan zelfs weer lopen”, weet Michelle.
Om die behandeling en de reis te financieren is veel geld nodig: 70.000 euro. Na vijfenhalve week staat de teller van haar crowdfundingactie al op 44.000 euro. Het bedrag moet per 15 augustus betaald zijn, zodat ze 15 oktober terecht kan. “Vanaf het begin was de mindset: dit gaat sowieso lukken.” Michelle durft zelfs al te spreken over toekomstdromen. “Uiteindelijk droom ik van het ideaalbeeld: een relatie en kinderen. En hopelijk kan ik weer werken. Mocht ik uiteindelijk weer kunnen lopen, al zijn het maar kleine stukjes, dan wil ik supergraag backpacken. Met een rolstoel is dat geen doen.”
Samen met lotgenoten hoopt Michelle dit onderwerp op de politieke agenda te krijgen. Zes neurologen hebben een aantal weken terug een hoopvol gesprek gevoerd in de Tweede Kamer om de speciale behandeling (die nu slechts op een paar plekken op te wereld wordt aangeboden) naar Nederland te krijgen. Zo worden de mogelijkheden om agressieve MS tegen te gaan, toegankelijker. “Voor mij zal dat te laat zijn, maar voor anderen niet.”
Lees ook
Boaz: ‘Ik hoop dat MS me niet nog meer afpakt’
Michelle deelt op haar blog ‘Mies met MS – onderweg naar stamceltherapie’ updates over haar ziekte. Doneren kan hier.
