Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Carlijn (53) is de mantelzorger van haar zoon Koen (21), hij heeft een ernstige meervoudige beperking door de gevolgen van het syndroom van Dravet.
“Toen Koen een halfjaar oud was kreeg hij zijn eerste epileptische aanval, maar hij ontwikkelde zich verder normaal. In het tweede jaar volgden de aanvallen elkaar sneller op en werd de epilepsie veel meer een onderdeel van zijn en ons leven”, vertelt Carlijn. “Bij de meeste kinderen met het syndroom van Dravet verloopt de ontwikkeling in het begin normaal, maar naarmate het kind ouder wordt, in de leeftijd vanaf drie, vier, vijf tot acht jaar, nemen de epileptische aanvallen toe. Vaak zijn ze ook langer en heftiger, waardoor er zuurstofgebrek kan ontstaan. Dat is bij onze zoon ook gebeurd.”
De 21-jarige Koen functioneert ongeveer op het niveau van een 2-jarige. “We zijn in zijn jonge jaren veel in het ziekenhuis geweest. Er bestaat medicatie die de epilepsie onderdrukt, maar bij het syndroom van Dravet helpen deze medicijnen vaak niet goed of er is zo’n hoge dosering nodig dat er veel bijwerkingen optreden.” Als Koen rond de negen jaar oud is, wordt zijn situatie stabieler en neemt het aantal aanvallen af.
Marlous (40) mantelzorgt voor haar dochter (7): 'Ik wist niet dat je mantelzorger van je eigen kind kon zijn'
Na Koen krijgen Carlijn en haar man nog twee kinderen, nu achttien en twintig jaar oud. Het is, zeker in de jaren dat de kinderen allemaal nog klein zijn, een flinke uitdaging om de boel draaiende te houden. “Ik vond die periode best zwaar. We hadden veel hulpverleners en door hen werd de ernst van de situatie ook benadrukt.”
Bij Carlijn gaat de knop om na een gesprek met een coach. “Die zei: ‘Kijk nou eens naar wat je zelf wil voor je gezin, voor Koen. Pak de regie zelf in handen.’ Ik ben anders naar ons leven gaan kijken. Met meer acceptatie en berusting in dat het is zoals het is.” Carlijn beschrijft dat als ‘een belangrijke switch’ die ze heeft doorgemaakt. “Ik blijf natuurlijk mantelzorger en er blijven uitdagingen op ons pad komen, maar ik ervaar het niet meer als zwaar.”
Een onderdeel van die knop omzetten was voor Carlijn en het gezin ook het accepteren van hulp. “Er waren heel veel mensen die wilden helpen. Via PGB konden we professionele begeleiders inschakelen die bij onze familie pasten en goed en lief waren. We hebben mensen gehad die hier bijvoorbeeld vijftien jaar lang thuis kwamen om voor Koen te zorgen.” Ze prijst daarnaast ook de steun die ze uit hun privékringen ontvingen. “Onze families zijn er altijd voor ons geweest. Het is fijn om te ervaren dat er zoveel mensen zijn die willen helpen.”
Omdat Carlijn en haar man steeds ouder worden en Koen inmiddels ook een volwassen leeftijd heeft bereikt, kijken ze al met een voorzichtig oog naar de toekomst. “Ik ben 53, mijn man is 57, dus we denken na over wat er met Koen gebeurt als wij niet meer in goede gezondheid zijn of om wat voor reden dan ook niet voor hem kunnen zorgen.”
Een oplossing voor de korte termijn is er al, Koen gaat de helft van de week uit huis wonen. “Hij heeft lang op de wachtlijst gestaan en is nu aan het wennen. Uiteindelijk is het de bedoeling dat hij zondag tot woensdag bij ons slaapt en de rest van de tijd bij de woonvorm logeert.”
De beslissing dat Koen (gedeeltelijk) uit huis gaat, hebben Carlijn en haar man vooral met hun hoofd genomen. “We hebben gewoon een groot probleem als er iets met ons gebeurt, dus er moet een plek zijn waar hij dan fijn kan wonen en goed verzorgd wordt.” Toch zegt Carlijns moederhart iets anders. “Ik zou het liefst willen dat hij in een appartementje naast ons zou wonen en dat we eigen huizen hebben, maar wel met een deur ertussen. En dat we dan een professioneel zorgteam kunnen inhuren als wij de zorg niet meer zelf op ons kunnen nemen.”
Financieel is dat een hele kluif, maar Carlijn durft groots te dromen. “Toen we bij Villa Pardoes (zorgvilla van de Efteling, red.) waren, merkten we hoe fijn het is als je met allemaal gelijkgestemden kunt wonen. Er is daar een gemeenschappelijke ruimte en daaromheen liggen appartementen met voorzieningen voor gezinnen met een zorgvraag. Zoiets zou ideaal zijn voor ons.”
Geïnspireerd door deze woonvorm is Carlijn samen met een andere moeder in Enschede een stichting gestart. “We heten Vida Veranda en de hoop is dat we een woonplek kunnen realiseren waarbij de kinderen en ouders, in eigen appartementen, samen kunnen wonen. En dat er een vast zorgteam kan worden aangenomen om de zorg over te nemen waar nodig.”
Het is veel werk, lacht Carlijn, maar het geeft haar ook veel energie. “Het is nieuw en leuk om mee bezig te zijn. Ik denk dat dit soort plekken, ook door de ontwikkelingen in de zorg, de toekomst zijn. Als je als mantelzorger naast je kind woont, kun je nog tot op hoge leeftijd van alles doen. Zo kunnen we met een initiatief als Vida Veranda bijdragen aan de houdbaarheid van de zorg.” Carlijn doet dan ook een warme oproep naar lotgenoten in de regio Enschede. “We zoeken nog ouders die zich willen aansluiten, dus voel je vrij om contact op te nemen.”
Tekst gaat verder onder de Instagrampost.
Dit bericht op Instagram bekijken
“We hebben het geluk dat we samen zijn”, zegt Carlijn over het ’topteam’ dat zij en haar man vormen. “We wisselen elkaar af in thuis zijn voor Koen en zorgen dat we om en om kunnen sporten of iets met de jongste kinderen kunnen gaan doen.”
Carlijn ervaart mede daardoor de mantelzorg – op de meeste dagen – als waardevol en niet meer zwaar, zoals vroeger. “Als ik thuiskom na werk en ik zie Koen weer, dan schenkt hij mij de grootste glimlach en word ik met veel enthousiasme ontvangen. Ik geniet van de dagelijkse dingen met hem. Bijvoorbeeld als we samen naar buiten gaan, hij houdt heel erg van bellenblazen, dan zie ik hem plezier hebben en dat is het allermooiste. Hij kan zo intens genieten van iets kleins, daar kunnen veel mopperende mensen nog wat van leren.”
Carlijn en Koen tijdens een wandeling, uiteraard met bellenblaas.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ze is volledig van ons afhankelijk'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
