Leven met een erfelijke en ongeneeslijke ziekte, een man die fulltime voor je zorgt en dan ook nog een achtjarige zoon met ADHD opvoeden. Kimberley vertelt hoe dat is.
Kimberley Beijersbergen (30) heeft Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI), een aandoening waarbij de nekwervels die haar schedel ondersteunen instabiel zijn. Dit zorgt niet alleen voor allerlei fysieke en neurologische klachten, Kimberley zal hier uiteindelijk zelfs aan overlijden. Tenzij ze een operatie van 87.000 euro ondergaat.
Als we Kimberley spreken en vragen hoe het met haar gaat, antwoordt ze: “Ik ben moe en heb veel hoofdpijn.” Dat zijn slechts twee van een grote verzameling klachten waar ze elke dag mee te maken heeft.
“Vanaf mijn tiende loop ik al bij de fysiotherapeut vanwege nekklachten. Rond diezelfde periode werd ook migraine bij mij geconstateerd, dus ik heb ook al jarenlang hoofdpijn”, vertelt Kimberly. “Maar dat ik Cranio Cervicale Instabiliteit heb, weet ik pas sinds 2018.
Ik kreeg steeds meer last van constante hoofdpijn, extreme vermoeidheid en lichamelijke pijn tijdens de zwangerschap van mijn zoon. Na een tip van mijn schoonzus om naar een neurospecialist te gaan, kwam ik erachter dat ik net als mijn schoonzus lijd aan het aangeboren Ehlers-Danlos Syndroom (EDS).”
Tekst gaat door onder de foto
Door het Ehlers-Danlos Syndroom wordt het collageen in het bindweefsel – de ‘lijm’ van gewrichten en beschermlaag van organen – niet goed aangemaakt. Kimberley’s nekwervels worden instabiel, omdat haar bindweefsel niet sterk genoeg is. Zo ontstaat de Cranio Cervicale Instabiliteit.
“CCI zorgt ervoor dat de halswervels mijn schedel niet goed kunnen houden, waardoor deze langzaam naar beneden zakt. Er ontstaat druk op mijn hersenstam, wat leidt tot het uitvallen van bepaalde lichaamsfuncties.”
“Ik heb last van hartkloppingen en mijn bloeddruk is niet goed. Soms adem ik niet als ik slaap en ik heb spasmen.” Kimberley ligt dan ook de hele dag op bed. Wordt ze niet geholpen aan haar CCI, dan zal dat haar uiteindelijk fataal worden.
“We zijn in Londen geweest voor een zogeheten upright MRI-scan. Die doen ze niet meer in Nederland. Omdat je rechtop zit tijdens de scan, kan de radioloog zien hoe erg de schedel drukt op de hersenstam.”
Met die gegevens zijn Kimberley en haar man Carlos naar een gespecialiseerde neurochirurg in Barcelona geweest. Carlos: “CCI behandelen bij mensen met EDS is een heel risicovolle operatie. Er zijn dan ook maar een paar chirurgen op de wereld die dit doen.”
Tekst gaat door onder de foto
Naast alle lichamelijke problemen, onderzoeken en ziekenhuisafspraken voeden Kimberley en Carlos ook nog samen hun achtjarige zoon op. Kimberley is afgekeurd en kan niet werken, Carlos is volledig mantelzorger en heeft daarom zijn baan op moeten zeggen.
“Tijdens de coronacrisis veranderde er niet zoveel voor ons, omdat we allebei altijd thuis zijn. Dat onze zoon nu ook opeens thuis was, was even wennen. Hij heeft ADHD en omdat ik weinig prikkels kan verdragen is dat heel vermoeiend”, legt ze uit.
Vanwege haar aandoening komt ze niet buiten, maar ook als Carlos boodschappen moet doen, gaat hij volledig beschermd de deur uit. “Ik draag medische handschoenen en uiteraard een mondmasker. Ik ben extra voorzichtig en wil geen risico lopen. Kimberley mag absoluut niet besmet raken.”
Lees ook
Zieke Celeste (26) start crowdfunding: ‘Zonder dit geld ga ik dood’
Tekst gaat door onder de foto
Het gezin leeft in de bijstand, maar afgezien van de medische kosten gaat dat hen redelijk goed af. Maar voor de levensreddende operatie in Barcelona is heel veel geld nodig. Welgeteld 87.000 euro, voor de operatie en de bijbehorende revalidatie.
Met crowdfunding en giften van familie en vrienden hopen Kimberley en Carlos het bedrag bij elkaar te kunnen sparen. Maar met de huidige opbrengst van 4500 euro gaat dat nog wel even duren. Doneren? Dat kan op deze website.
