Duizenden mensen in Nederland hebben na een besmetting met Q-koorts nog altijd last van klachten. Het chronische Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) lijkt een beetje op long covid. Het veranderde het hele leven van Jet van der Bom-Hoogeveen (36).
“Ik zal nooit meer de oude Jet worden”, vertelt ze aan LINDA..
“Ik kan tien uur slapen en dan nog wakker worden alsof ik net drie keer knock-out ben gegaan in een bokswedstrijd. Mijn lijf is stram, als dat van een tachtigjarige. Van een korte fietstocht naar de supermarkt kan ik dagenlang spierpijn hebben. En als ik een lang of belangrijk gesprek heb gehad, moet ik soms twee dagen rusten. Dat moet ik dan maar voor lief nemen.”
Ze ging van iemand die midden in het leven stond naar ‘een muisje op de bank’, vertelt Jet. “Voorheen werkte ik 32 uur, volgde ik één dag per week een opleiding, softbalde ik meerdere keren per week en sprak ik met vrienden af. Maar ineens kon ik niet meer werken, niet meer sporten en geen sociale contacten meer onderhouden.”
Tussen 2006 en 2009 werd Nederland getroffen door de grootste Q-koortsuitbraak ooit. Q-koorts is een zoönose, een dierziekte die kan overgaan op mensen. Met name geiten op Brabantse boerderijen werden ziek, waarna tienduizenden mensen besmet raakten via bacteriën in de lucht die werden uitgestoten door besmet vee. Meer dan honderd patiënten overleden.
Maar na de besmetting was het niet voor iedereen voorbij. Er zijn in Nederland zo’n vierduizend mensen met QVS. Zij hebben last van onder meer vermoeidheid, concentratieproblemen en prikkelbaarheid.
Jet merkte eigenlijk weinig van haar besmetting zelf, vertelt ze. “Tot ik op mijn 23e ineens van mijn werk uitviel met hoofdpijnklachten, enorme vermoeidheid en zo’n loden lijf waar je niks mee kunt. Ik had vaak niet eens de energie om me aan te kleden.” Door het UWV voelde ze zich niet gezien, door de huisarts ook niet. “Die zei: ‘Tienermeisjes vallen wel vaker flauw.'”
Een kennis opperde dat het Q-koorts zou kunnen zijn. “Ik wist niet eens wat dat was.” Ze gaat naar een andere huisartsenpraktijk en vraagt daar zelf om een controle op de ziekte van Lyme en Q-koorts. “Toen werd ik gebeld: ‘Er zit iets geks in jouw bloedwaarden. Er is geen acute infectie meer, maar we zien nog wel heel veel antistoffen in je bloed, alsof het wél een actieve infectie is.’ Dat was blijkbaar QVS.”
Waar ze Q-koorts opliep weet de Brabantse nog steeds niet. Ze heeft wel een vermoeden: “Ik reed altijd door de polder van huis naar de softbalvereniging. Daar strooiden ze waarschijnlijk mest uit van besmette dieren. Als je dan het raampje van je auto open hebt en het inademt… Dikke kans dat je dan de pineut bent. Ik vind het lastig als geitenboeren nu nog steeds laks zijn met het laten vaccineren van hun dieren.”
Naast vermoeidheid heeft Jet onder meer last van aandachts- en concentratieproblemen. Ze is inmiddels volledig afgekeurd door het UWV, met behulp van Q-support: een stichting die mensen met Q-koorts ondersteunt en adviseert.
Jet en haar man hebben drie jongere kinderen. De oudste is nu acht jaar. Een moeilijke keuze, vertelt ze. “Maar ik dacht: mag ik dan zelfs niet mijn kinderwens vervullen? Ik ben blij met mijn gezin, maar ik ben niet de moeder die ik had verwacht te zullen worden. Vriendjes kunnen hier bijvoorbeeld niet altijd komen spelen. En als ze zeggen: ‘Fijn dat wij er even niet waren, hè mama?’ ben ik bang dat ze zich niet gewenst voelen door mij. Het is confronterend als mijn kinderen dingen willen die ik niet kan. Dan zijn zij de dupe van mijn situatie.”
“Ik leg het aan hen uit met een zak knikkers als metafoor. Alles wat ik op een dag doe kost knikkers. Eén knikker voor mezelf aankleden, één knikker voor mijn dochter aankleden, een knikker voor broodtrommeltjes maken, twee of drie knikkers voor naar de speeltuin gaan… En het lullige is: ik weet aan het begin van de dag nooit hoeveel knikkers er in mijn zak zitten. Soms is de zak ineens leeg, maar dan moet ik eigenlijk nog eten koken en de kinderen in bad doen.”
Rianne, haar man, moeder én dochter kregen Q-koorts: 'De boosheid blijft'
Sinds Jet zichzelf gunt om niet alles te moeten, gaat het wat beter met haar. “Er staat nu bijvoorbeeld al dagen een mand vol schone kleren die ik eigenlijk moet opvouwen. Maar dan denk ik: vinden de kinderen het nou belangrijker dat het huis spic en span is of dat we een spelletje doen?”
Ook leunt ze veel op haar man. “Soms, als ik te veel heb gedaan, zit ik op de bank voor me uit te staren. Ik weet dat de kinderen nog moeten eten, maar ik weet gewoon niet hoe ik op moet staan. Gelukkig is mijn man heel begripvol en kan hij veel overnemen. Als ik instort, bewaakt hij het fort. Soms snap ik niet dat hij nog niet gillend is weggerend.”
Op 8 maart presenteerde nationale ombudsman Reinier van Zutphen zijn rapport Leven met Q-koorts. Vijftien jaar na de grote Q-koortsuitbraak ervaren patiënten nog dagelijks problemen op medisch, sociaal en financieel vlak, concludeert hij. Onder meer artsen, uitkeringsinstantie UWV en gemeenten weten daar te weinig van waardoor mensen met chronische Q-koorts niet altijd voldoende of de juiste hulp krijgen. Ook heeft de overheid het publiek lang niet geïnformeerd over de epidemie en de risico’s voor mensen. De ombudsman vraagt daarvoor – opnieuw – excuses aan de overheid.
Ook Jet zou blij zijn met excuses, vertelt ze. “De overheid heeft nooit erkend dat mensen voor hun leven getekend zijn. Bestuurders hebben economisch belang boven gezondheid gesteld. Een paar jaar geleden kreeg ik vijftienduizend euro. Klinkt als veel, maar dat was slechts de hoogte van mijn studieschuld omdat ik mijn studie niet kon afmaken. Iets als ‘sorry, wij zijn fout geweest’ zou al heel erg uitmaken.”
“Ik heb een fijn leven, ik ben blij dat het nog zo kan. Als het voor altijd zo blijft zoals het nu is, is dat oké”, zegt Jet. “Maar mijn leven is wel verziekt. Ik ben nog maar dertig procent van de oude Jet, en heb de nieuwe Jet nog niet helemaal omarmd. Veel mensen beseffen niet hoe ernstig QVS is. Aan die mensen wil ik geen energie verliezen. Dat is het enige voordeel: ik heb al jong geleerd wie het waard is om in te investeren.”
Meer Q-koortspatiënten krijgen tegemoetkoming
