Naar school, de stad in met vriendinnen, druk maken om toetsen en wie-is-op-wie. Dat zit er voor de 16-jarige Jade niet in. Zij heeft een spierceltumor in haar keel en krijgt zware chemokuren. Toch blijft ze positief.
“Ik blijf genieten van de kleine dingen”, vertelt Jade aan LINDA. “We doen wat we kunnen en bekijken het dag voor dag”, vult haar moeder Wendy (44) aan.
In juli 2021, als Jade 14 jaar oud is, gaat ze naar de huisarts met snurk- en praatklachten, om een logopedieverwijzing te krijgen. Alleen als de huisarts in Jades keel kijkt ziet hij een groot gezwel. “We werden meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een MRI-scan en ze gingen met een scoop via mijn neus ernaar kijken.”
’s Avonds krijgen ze te horen dat Jade kanker heeft. Het gezwel loopt van haar keel tot aan haar oor, een lastige plek, zo vertelt de arts. “Blijkbaar was de tumor al zo groot dat die mijn luchtpijp bijna helemaal dichtkneep. Daar had ik niks van gemerkt, ik had een paar dagen daarvoor nog een show gedanst.”
Meer informatie is er op dat moment niet. En omdat het vrijdag is volgen meer onderzoeken na het weekend. “Het was heel erg schrikken. Ik had dit totaal niet verwacht”, blikt Jade terug. “Het is een nachtmerrie die werkelijkheid wordt. Tot die dag hadden we een gezond kind en ineens is ze ernstig ziek”, aldus Wendy.
Als ze zich de maandag erop melden op de afdeling kinderoncologie dringt de zwaarte van de diagnose pas echt door. “Het was enorm confronterend om dat bordje te zien staan”, weet Jade nog. Ook als ze later bij het Prinses Maxima Centrum in Utrecht behandeld wordt schrikt ze van wat ze ziet. “Een boze wereld van kinderkanker met heel zieke, kleine kindjes, kale koppies en sondes. Zo oneerlijk allemaal. Als ik die kindjes zie lijden doet me dat eigenlijk nog zoveel meer dan mijn eigen verhaal.”
Eugenies zoon Quinten (11) heeft leukemie: 'Hij werd kaal en kreeg een dik gezicht, dat vindt hij echt verschrikkelijk'
Na allerlei onderzoeken krijgt Jade de definitieve diagnose Rhabdomyosarcoom: ze heeft een spierceltumor in haar keel. Een half jaar lang krijgt ze chemo en bestralingen, daarna volgt een onderhoudskuur. “Dat was een rustigere fase, ik dronk dan een chemodrankje thuis en op maandag moest ik aan het infuus in het ziekenhuis”, legt Jade uit.
Na een jaar behandelingen wordt ze schoon verklaard en mag ze de bel luiden. De opluchting is verdrietig genoeg van korte duur. “Welgeteld één dag later bleek de kanker terug en kon ik weer opnieuw beginnen. Dat was echt verschrikkelijk.” Ze blijft niet lang in het slechte nieuws hangen. “Ik moet positief blijven, dat werkt voor mij het beste. De zonnige kanten zien en doorgaan.”
Desondanks mist ze wel haar tienerjaren door het ziekteproces. “Ze kan heel veel dingen waar haar leeftijdsgenootjes mee bezig zijn niet doen. Als haar vriendinnen eropuit gaan kan ze niet mee”, aldus moeder Wendy.
Op dit moment is Jade bezig met haar laatste paar kuren. In november is ze klaar met het intensieve gedeelte van de behandeling en begint de onderhoudsfase weer. “Tijdens de kuur voel ik me heel erg slecht. Heel moe en heel misselijk. Ik probeer van dag tot dag te leven, maar hou me ondertussen ook vast aan de komst van betere momenten.”
Jade deelt haar verhaal, inclusief hoogte- en dieptepunten via Instagram. “Daar ben ik vrij snel na de eerste diagnose mee begonnen. Ik had de behoefte om mijn proces te delen met vrienden en familie en dat is inmiddels een beetje uit de hand gelopen.” Dagelijks vertelt Jade hoe het met haar gaat, voor haar is dat een stukje verwerking. “Ik wil graag realistisch laten zien wat het betekent om te leven met kanker. Zowel de negatieve als de positieve kanten.” Wendy vult aan dat ook veel lotgenoten de pagina volgen: “Het is bijzonder om te zien dat Jade hen een beetje kan geruststellen en dat ze er voor elkaar kunnen zijn.”
Esther (43) heeft een hersentumor: 'Inmiddels 24 chemokuren gehad'
Na de eerste diagnose verliest Jade al snel haar haren, daar durft ze in eerste instantie geen foto’s van te plaatsen. “Ik vond het heel heftig, opeens was ik zo zichtbaar ziek. Dat kon ik nog niet accepteren.” Tijdens de onderhoudsfase groeit het weer aan en kan ze op een gegeven moment een staartje maken. “Ik was zo blij, maar toen de behandeling weer begon viel het opnieuw uit.” Inmiddels heeft ze haar kale hoofd meer omarmd en post ze ook foto’s zonder haarwerk. “Ik kan het nu beter accepteren en wil ook laten zien dat het niet iets is om je voor te schamen.”
Voor Wendy is het af en toe nog steeds heel onwerkelijk om te beseffen waar ze in terecht zijn gekomen. “Het is een heftige wereld en het is vreselijk moeilijk om je kind zo te zien strijden en lijden, terwijl jij aan de zijlijn staat en weinig kan doen.” Op goede dagen gaat het gezin er samen op uit. “Het hoeven geen grote dingen te zijn, even uit eten met elkaar kan al heel veel betekenen”, vertelt Jade.
“Probeer positief te blijven, hoe moeilijk dat ook is”, wil ze andere kinderen in hetzelfde schuitje graag meegeven. Wendy sluit zich helemaal bij haar dochter aan en voegt daaraan toe: “Weet dat je er niet alleen voor staat. Ook als ouders krijgen we veel steun op allerlei mogelijke manieren. Van het ziekenhuis, familie, vrienden, ouders van lotgenootjes en van volslagen vreemden.”
“Je hoeft geen grote dingen te doen, een appje met ‘sterkte’ is al fijn”, geeft Jade mensen mee die iemand in hun omgeving hebben met kanker. Hoewel elke persoon natuurlijk behoefte heeft aan andere dingen, is een (virtuele) arm om je schouder vaak al genoeg. Wendy benadrukt ook dat – hoe zwaar iemands situatie ook is – je altijd het gesprek kan aangaan. “Ik merk dat mensen het wel moeilijk vinden om me te benaderen en me soms uit de weg gaan. Dat vind ik wel pijnlijk. Ik heb liever dat je het ongemak benoemt dan dat je me ontwijkt.”
Hoewel het een heel zware en spannende tijd is voor Jade en haar gezin, gebeuren er ook mooie dingen. Zo werd er een power party voor Jade georganiseerd door stichting No Guts No Glory en werd ze genomineerd voor een Tina Award. “We voelen ons zo ontzettend gesteund, op allerlei manieren, en dat is zo waardevol.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Janou (27) heeft zeldzame urachuskanker en is ongeneeslijk ziek: 'We blijven plannen maken'
