Maartje Paulusse (32) was 23 jaar oud toen ze erachter kwam dat ze de op een na ergste vorm van Multiple Sclerose (MS) heeft. Vandaag is het Wereld MS Dag en vertelt ze hoe het is om chronisch ziek te zijn.
Maartje: “Ik was in de bloei van mijn leven en moest ineens heel andere keuzes maken.”
“Op mijn 21e ging ik op mezelf wonen in Amsterdam en na een aantal jaar kreeg ik problemen met mijn motoriek”, vertelt Maartje. “Zo viel ik ineens vaak van de trap, heel gek. Mijn toenmalige vriendje zei op een gegeven moment: ‘Jij bent zo lomp, je moet echt naar de huisarts.’ Dat deed ik, maar ik dacht: die man denkt vast dat ik gewoon moe ben van het vele stappen. Hij zou me vast een pil geven en een week bedrust opleggen en dan zou ik er weer tegenaan kunnen.”
Dat gebeurt echter niet. De dokter vermoedt gelijk MS en stuurt Maartje naar het ziekenhuis, waar ze de volgende dag al terecht kan. Er wordt een scan gemaakt en bloed afgenomen en vervolgens moet ze veertien weken (!) wachten op de uitslag. Dit omdat MS een auto-immuunziekte is die pas wordt gediagnosticeerd als veel andere ziektes zijn uitgesloten.
“Ik weet nog dat mijn ouders mee waren naar het ziekenhuis en we na de uitslag terug reden naar Brabant, waar ik oorspronkelijk vandaan kom”, gaat Maartje verder. “Ik heb de hele weg geen woord uitgebracht. In die weken na de huisarts ging het al steeds slechter met me, ik was erg vermoeid, had last van geheugen- en concentratieverlies en kon nog geen boterham smeren. En nu was dit de uitslag. Mijn leven zou er heel anders uit gaan zien dan ik had verwacht.”
Ze besluit om weer bij haar ouders te gaan wonen. “Zij wilden mij dichtbij zich hebben. En dat was wennen: ik woonde al jaren op mezelf en ineens moest ik me weer aan hun regels houden.” Wonder boven wonder lukt het na een half jaar om weer terug te gaan naar Amsterdam en haar masterdiploma gezondsheidsrecht te halen. “Ik heb geen idee hoe, maar het is gelukt. Mijn diploma-uitreiking heb ik helaas gemist, daar had ik de energie niet voor. Bizar eigenlijk, als ik er nu op terugkijk.”
Gelukkig is er voor Maartjes ziektevariant goede medicatie, waardoor de MS kan worden afgevlakt. Na maanden durft ze het zelfs weer aan om een avondje te gaan stappen. Helaas gaat het in de hoofdstad helemaal mis. “Hoe het precies is gebeurd, weet ik niet meer”, peinst Maartje. “Ik fietste over het altijd drukke Leidseplein, toen waarschijnlijk iemand tegen me aan is gereden. Het linkerdeel van mijn lichaam is minder erg aangetast door de MS dan het rechter, dus waarschijnlijk kon ik mezelf niet ondersteunen en ben ik daardoor gevallen.”
Maartje loopt – naast het letsel dat ze door haar ziekte al had – hersenschade op en belandt in het ziekenhuis. Ze ligt een week in coma en moet wekenlang opnieuw leren lopen, praten en zelfs denken. “Ik vind het daardoor lastig om te zeggen waar ik nu precies last van heb door de MS. Het kan namelijk ook door het ongeluk komen.”
Inmiddels gaat het goed met haar, maar het incident en haar ziekte hebben nog dagelijks invloed op haar leven. “Ik heb nog steeds last van geheugen- en concentratieverlies en vermoeidheid, maar kan er beter mee omgaan. Ook is lopen een hele bewuste handeling voor mij. Als ik bijvoorbeeld mijn rechtervoet wil verzetten, gaat dat signaal niet altijd naar mijn spieren. Het helpt wel dat ik mezelf train met geheugen-apps en veel sport. Hierdoor kan ik een film beter volgen en blijven mijn spieren sterk.” Maar als ik in een weekend meerdere feestjes heb, moet ik er eentje uitkiezen om heen te gaan. Anders lig ik daarna een week lang in bed en ben ik niets waard.
“Vriendinnen vragen weleens hoe het kan dat ik nog niet depressief ben, maar ik ben een positief ingesteld mens”, gaat Maartje verder. “Bij mij is het glas altijd halfvol. Ja, ik wilde letselschade-advocaat worden – hoe ironisch klinkt dit nu – maar ben al lang blij dat ik nu als schadebehandelaar in de verzekeringsbranche aan de slag kan en niet jarenlang van een uitkering hoef te leven.”
Ze kijkt dan ook positief naar de toekomst. “Ik woon weer in Brabant. De MS is stabiel en ik kan er gewoon oud mee worden. Vroeger wilde ik een groot gezin stichten, met iets van vier kinderen, maar nu wil ik er twee denk ik, haha. Ik kan zoveel kinderen ook niet veel bieden als ik heel moe ben. Ik kan wel zwanger worden, maar dan moet ik een half jaar stoppen met mijn medicatie voordat ik kan overstappen op andere medicatie. Mijn huidige medicatie moet eerst helemaal uit mijn lichaam zijn verdwenen. Het kan zijn dat ik dan een enorme terugslag krijg en ik weet nog niet of ik het dat waard vind.”
“Ik zal nooit accepteren dat ik chronisch ziek ben, maar ik zal er wel naar moeten handelen”, besluit Maartje. “Toen ik de diagnose hoorde, dacht ik: ik kan nu wel inpakken en achter de geraniums gaan zitten. Dat is niet het geval. Ik ben al lang blij dat ik ziek werd op mijn 23ste en niet mijn 18de. Hierdoor heb ik nog van mijn studententijd kunnen genieten. Als ik terugkijk op mijn jaren na de diagnose, kan ik zeggen dat MS mij een andere kijk op het leven heeft gegeven. Pluk de dag, want voor je het weet kan je leven er heel anders uitzien.”
Dit artikel verscheen eerder op LINDA.nl.
Actrice Selma Blair vertelt over strijd tegen MS in documentaire 'Introducing, Selma Blair'
