In 2021 kregen 1258 mensen te horen dat ze uitzaaiingen hebben, maar dat het soort kanker niet gevonden kan worden: dit heet Primaire Tumor Onbekend (PTO). Inke Logtenberg-Steenman (52) is een van hen.
Zij loopt nu al ruim een jaar rond mét kanker, maar zonder definitieve diagnose. “Ik denk niet dat we daar ooit nog achter komen”, vertelt ze aan LINDA.nl. “Dat is de onzekerheid waarmee ik moet leren leven.”
Eind 2020 ontdekt Inke een kleine verdikking in haar lies. De huisarts vermoedt een ontsteking, maar een maand later zit de bult er nog steeds. Daarnaast krijgt ze ook een verdikking in haar nek en voelt ze zich in januari 2021 zo slecht dat ze op de eerste hulp belandt. Daar wijzen verschillende onderzoeken uit dat ze uitzaaiingen heeft, vermoedelijk van lymfeklierkanker. Maar een tumor wordt niet gevonden.
87 procent van de mensen met de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) haalt het eerste jaar niet, maar Inke is deze grens net gepasseerd. Toch weet ze niet wat de bron van haar uitzaaiingen geweest is en kan ze daardoor in eerste instantie ook niet behandeld worden.
“In mijn streekziekenhuis waren de communicatie en planning niet goed. Goede patiënteninformatie ontbrak ook”, vertelt Inke. “Ik moest mijn hele ziekenhuistraject eigenlijk zelf organiseren, waar ik enorm onrustig van werd.”
Op eigen verzoek wordt Inke doorgestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, waar ze begeleid wordt door dr. Serena Marchetti – een arts gespecialiseerd in PTO. “Dat maakte een enorm verschil, want online zoeken naar informatie is riskant. Er zijn zoveel verschillende situaties en niet alle bronnen zijn betrouwbaar.”
Dankzij deze arts kan ze meedoen aan een klinische studie met DNA-onderzoek, waar uit blijkt dat de kanker met 90 procent waarschijnlijkheid in haar baarmoederhals is begonnen. Zeker is dit dus niet, maar het is voldoende om een behandeling te kunnen starten.
“I’m the lucky one”, aldus Inke. “Ik had de mazzel dat we er relatief vroeg bij waren én dat de chemo goed aansloeg. Dat is lang niet bij iedere PTO-patiënt het geval. Vaak worden uitzaaiingen pas heel laat gevonden, PTO is echt een sluiper.”
De chemotherapie is afgerond, Inke krijgt nu om de drie weken targeted therapy om de aanwezige kankercellen ‘in slaap’ te houden. Ze is ongeneeslijk ziek, maar voelt zich best goed en scans wijzen uit dat haar baarmoederhals op dit moment brandschoon is. “Soms denk ik: klopt dit allemaal wel? Het voelt nog steeds heel onrealistisch, maar ik heb die opgezwollen klieren wél gewoon gevoeld”, overpeinst ze. “Ik wéét dat ik ongeneeslijk ziek ben, maar ik voel me goed. Heel paradoxaal.”
Ze legt uit: “Er is me verteld dat mijn immuunsysteem de primaire tumor al opgeruimd kan hebben of dat de tumor eerst zaait en dán pas tevoorschijn komt. We weten het gewoon niet precies. En die onzekerheid moet ik leren accepteren.”
De laatste tijd worden patiënten steeds beter doorgestuurd en begeleid. Maar organisatorisch gaat er in sommige ziekenhuizen nog te vaak van alles mis. En dat terwijl iemand met PTO juist enorme haast heeft in de zoektocht naar een diagnose en behandeling. Volgens Inke is het daarom extra belangrijk om een soort regisseur voor het medische traject te zoeken. “Voor mij was het dokter Marchetti, zij was met alles mijn aanspreekpunt en informatiebron. Met alles kon ik bij haar terecht, heel fijn in zo’n heftige periode.”
Daarnaast haalt ze nog altijd veel steun uit haar omgeving. “Ik ben ook mijn kinderen heel erg dankbaar. Ze zijn er voor me, maar hebben ook hun eigen levens weer goed opgepakt. Dat helpt mij enorm, het is beter als alles gewoon doorgaat.”
Inke en haar gezin – tekst gaat door onder de foto (Beeld: Monique Marshall)
Daar omheen zoekt Inke momenten waarop ze aan de slag gaat met zichzelf. Eerst vooral fysiek, met speciale fysiotherapie, massages en voedingsverandering, maar de laatste tijd ook steeds vaker mentaal. “Mijn gedachten gaan alle kanten op”, vertelt ze. “Het ene moment denk ik na over oma worden, het andere moment vraag ik me af of ik er volgende week nog ben. Ik ben blij met afleiding, want ik zou het niet aankunnen om hier de hele dag mee bezig te zijn.”
Dankzij de klinische studie, en de daarop volgende behandeling, is Inke er nog. Ze is dan ook blij dat het DNA onderzoek inmiddels toegankelijker is voor andere PTO-patiënten. Sinds april 2021 wordt dit namelijk gedekt door de basisverzekering, dankzij inzet van patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend. Maar dat is nog lang niet duidelijk voor iedereen. En dat is jammer, vindt ze. “Ik hoop dat het bekender wordt en de wetenschap zich verder ontwikkelt. Het kan, denk ik, een belangrijke sleutel zijn in het verbeteren van behandelingen.”
“We denken altijd in hokjes: borstkanker, darmkanker, et cetera”, vervolgt ze. “Maar binnen kankersoorten kunnen best verschillende DNA-structuren voorkomen. Als we daar beter op kunnen inzetten met medicatie en therapieën lijkt me dat fantastisch. Misschien kunnen we zo die grauwe statistieken wat gunstiger krijgen. Tot die tijd houd ik me vast aan succesverhalen van anderen. Zo is er één patiënt die nu in zijn zestiende jaar na de diagnose zit. Dat ga ik ook doen. Ik word gewoon 93, klaar.”
Cindy (41) kreeg anuskanker door HPV: 'De pijn was gewoon hels'
