Elf jaar geleden kreeg Dominique Frantzen (40) een stoma. Na jaren vol pijn en ongemak was dit haar laatste optie. Het was kantje boord, maar een stoma gaf Dominique haar leven deels terug.
“Zonder mijn stoma was ik er niet meer geweest”, vertelt ze aan LINDA.
Op haar zeventiende krijgt Dominique last van enorme buikpijn en rectaal bloed- en slijmverlies. Haar klachten worden niet serieus genomen, dus moddert ze aan tot haar negentiende. Ze werkt dan zelf in het ziekenhuis en deelt haar verhaal met een arts op de afdeling. Die stuurt haar direct naar de eerste hulp. “Ik werd meteen opgenomen. Het bleek een verwaarloosde ziekte van Crohn.”
De jaren erna heeft ze veel last van ontstekingen aan haar darmen. “Ik heb alle medicatie geprobeerd, alles wat er bestond gedaan en getest, maar niets hielp nog.” Dominique is 29 jaar als haar artsen besluiten een stoma te proberen. Er wordt een stukje darm door een opening in de buik naar buiten gebracht en op de huid vastgehecht. Via deze weg verlaat ontlasting haar lichaam. Het wordt opgevangen in een zakje dat op de buik is geplakt. De stoma helpt Dominique wél. “Wat een verademing was dat.”
Inmiddels leeft ze al elf jaar met een stoma. Nog dagelijks wordt ze geconfronteerd met haar zieke lichaam. “De vermoeidheid en pijn zijn gewoon heel erg. Dat beperkt mijn leven ontzettend.”
In de afgelopen jaren ondergaat Dominique negen buikoperaties. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Zo gaat een ruggenprik verkeerd waardoor haar linkerbeen verlamd raakt. Ze belandt in een rolstoel en moet revalideren. Mensen die het niet weten zien het niet aan haar: “Het gevoel is redelijk teruggekomen, ik kan nu weer lopen.” Maar voor Dominique maken deze bijkomstigheden het nog zwaarder.
Leoni (31) deed met stoma mee aan bikiniwedstrijd: 'Weg met het taboe'
Door haar ziekte is ze snel vermoeid en brengt ze haar dagen veelal thuis door. Dat ze ondanks haar zieke lichaam tóch twee kinderen kon dragen, is bijzonder. “Het was mijn grootste wens om moeder te worden. Mijn kinderen zorgen ervoor dat ik weer terug in de samenleving ben”, vertelt Dominique.
“De zwangerschappen vond ik spannend. Een buik, ook met stomazakje, gaat tenslotte groeien. Dan is het de vraag hoe de darmen gaan meebewegen en of het zakje blijft zitten. Dat ging eigenlijk best prima, maar mijn lichaam was nog steeds ziek. Daardoor ben ik twee keer te vroeg bevallen. Mijn eerste kind kwam zes weken te vroeg, de tweede vier weken.”
Ze vervolgt: “Zonder mijn kinderen zou ik geen reden hebben om de deur uit te gaan. Ik kan niet meer werken, niet sporten: alles is zeer beperkt geworden. Maar door hen sta ik op het schoolplein te kletsen met andere ouders. Ik help op school, breng ze naar zwemles en sta langs het hockeyveld. Ze geven mij een stukje sociaal leven terug.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Leren leven met een stoma gaat met vallen en opstaan. Naast de complicaties die het met zich meebrengt, kan Dominique bijvoorbeeld niet alles meer eten. Ze krijgt van de diëtist een waslijst aan do’s en don’ts mee. “Alle groenten die lange vezels hebben, kan ik beter niet eten, want die verteren niet. Asperges bijvoorbeeld, met van die lange draden. Als ik die niet snijd, dan wordt het drama. Maar ook champignons of mais komen er gewoon kant-en-klaar weer uit”, vertelt ze.
Eén keer gaat het mis. Dominique eet een appel met schil, een paar uur later ligt ze in het ziekenhuis. De schil verteert niet, dus alles hoopt zich op en de boel raakt verstopt. Ze ziet het maar gewoon als een leerproces. De truc: héél goed snijden. “Ik maak alles heel klein en moet dan vervolgens langzaam eten en goed kauwen. Zo kan ik bijna alles toch nog eten.”
Naast de praktische dingen levert zo’n zakje op haar buik ook onbedoeld vervelende situaties op. “Ik heb al heel wat trammelant bij Schiphol gehad. Vooral bij de douane, je hebt altijd sores: er zit tenslotte een zakje vloeistof op je buik. Bij de scan word ik er altijd uitgepikt. In Amerika ben ik zelfs opgepakt, omdat ze me aanzagen voor een drugskoerier.”
Het weerhoudt Dominique er niet van om toch op vakantie te gaan. Ze hoopt dat het een keer normaal gaat worden. “Er gaat een keer een moment komen dat iedereen denkt: oké, we snappen het, het is een stoma.” Voor nu hoopt ze dat de maatschappij het meer gaat respecteren. Daarom doet Dominique dit jaar mee aan de landelijke campagne van de Stomavereniging. “Het achter mijn rug om praten, wijzen en nakijken: dát moet veranderen.”
Ook vindt ze het belangrijk dat anderen inzien dat mensen niet kiezen voor een stoma. “Daar gaat een erge ziekte aan vooraf, die heel heftig is”, vertelt ze. “Het is heel vervelend als dat door de maatschappij een stapje erger wordt gemaakt. Kinderen zijn veel puurder. Die komen gewoon naar je toe: ‘Goh mevrouw, wat is dat op je buik?’ Daar heb ik veel meer aan dan een volwassene, die alleen kijkt en een vies gezicht trekt.”
Dominique: “Daarnaast moeten mensen inzien dat een stoma niet vies is. Het is dicht. Het is een soort pleister op je buik. Daar is niks vies aan voor een ander. Ik heb het idee dat nog altijd heel weinig mensen écht weten wat het inhoudt.
Olcay Gulsen over ziekbed Ruud de Wild: 'Bij stoma dacht ik: gatver, heb ik weer'
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring, en is geen medisch advies. Overleg altijd met je (huis)arts.
