Daniëlle Vermeulen-Boon (33) kookt de sterren van de hemel. Zelfs met haar visuele beperking waardoor ze nog maar 8% zicht heeft. De fans van haar foodblog Foodaholic en haar ruim 12.000 Instagram volgers genieten volop van haar eetavonturen.
Op haar foodblog is Daniëlle open over haar beperking en blijft ze positief over wat ze wel allemaal kan.
Daniëlle laat haar blog en Instagram zo min mogelijk beïnvloeden door haar visuele beperking. Ze legt uit hoe ze dat doet: “Ik heb mijzelf aangeleerd om hulpmiddelen in te zetten. Tijdens het koken gebruik ik bijvoorbeeld een vergrootglas om recepten te lezen. Daarnaast moet ik mezelf vooral de tijd gunnen, want door mijn beperkte zicht ben ik gewoon echt wat langzamer. Ik moet vooral niet eigenwijs zonder hulpmiddelen aan de slag gaan.”
Op Instagram pakt ze het niet anders aan. “Ik neem al mijn foto’s zelf, met mijn telefoon of camera. Soms laat ik ze aan mijn man zien, om te controleren of ze er goed uitzien. Maar uiteindelijk beslis ik zelf of ik ze goed genoeg vind.”
Op Instagram is Daniëlle heel open over haar beperking. Zo vertelt ze over haar ziekenhuisafspraken en over situaties waar ze met haar ziekte tegenaan loopt. “Er zijn mensen die het allemaal onzin vinden. Die zeggen dat ik aandacht zoek, dat er vast niks aan de hand is omdat ik een bril heb en er verder niets aan mij te zien is dat duidt op een ziekte. Of mensen die me arrogant noemen, als ik zeg dat ik trots op mezelf ben. Gelukkig weten de meeste mensen om mij heen dat dat niet het geval is.”
“Daarnaast zijn er gelukkig ook mensen die dankbaar zijn dat ik mijn verhaal deel. Het meest ontroerend vind ik het als ik berichten krijg van mensen die zelf ergens mee worstelen. Dat hoeft niet per se met een visuele beperking te zijn. Als zij zeggen dat ze je als een voorbeeld zien, omdat je ondanks alles het mooiste uit de dag kan halen, maakt dat mij heel blij. Ik hoop dan oprecht dat het hen ook ooit weer zal lukken, want dat gun ik gewoon iedereen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Daniëlle blikt terug op het moment toen ze op haar veertiende te horen kreeg dat ze autosomale dominante opticusatrofie heeft, ook wel ADOA genoemd. “Dat houdt in dat door een energietekort in de oogzenuw de vezels kapot gaan en afsterven. Je oogzenuw wordt daardoor steeds dunner en je zicht steeds minder”, legt ze uit. “De laatste twee jaar is mijn zicht hard achteruit gegaan. Ik heb nu nog 8% visus over. Je kunt uiteindelijk blind worden, maar dit staat niet altijd vast. Mijn zicht kan nu jarenlang zo blijven, maar kan ook volgend jaar weer achteruitgaan. Eigenlijk is het heel onvoorspelbaar.
Ik heb moeite met het onderscheiden van kleuren. Maar ik kan bijvoorbeeld zeggen: ‘O, wat een leuke oranje blazer”, terwijl hij eigenlijk roze is. Dus ik zie kleuren gewoon net een beetje anders. Daarbij draag ik buiten vaak een zonnebril, omdat mijn ogen het licht niet goed kunnen verdragen.”
Daniëlle’s ziekte is heel zeldzaam. Hierdoor was er niet veel over bekend toen ze haar diagnose kreeg. “Het voelde een beetje alsof er werd gezegd: ‘Je hebt dit, succes ermee’. Binnen onze familie is het gelukkig wel bekend, omdat na mij mijn vader, zusje en neefje de diagnose ook kregen. Inmiddels is er veel meer onderzoek gedaan naar ADOA en is er zelfs een stichting opgericht.”
Omdat er geen artsen zijn die Daniëlle kunnen helpen, gaat ze verder met haar leven zoals ze dat voor haar diagnose deed. “Ik had mezelf al aangeleerd hoe ik dingen anders moest aanpakken door mijn slechtere zicht, dus voor mij was dat niet gek. Het enige wat voor mij echt anders werd, was dat ik sommige dingen niet mag doen. Zoals mijn rijbewijs halen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Soms heeft Daniëlle mindere momenten. “Het kost mij heel veel energie om de hele dag prikkels te verwerken met mijn ogen. Zeker in de avond als er weinig licht is. Daarom ben ik later op de dag vaak moe. Soms, als ik word uitgenodigd voor een tof event, kan ik niet gaan omdat ik er gewoon geen energie voor heb. Ik weet dan dat het op dat moment de beste beslissing is om thuis te blijven. Maar ik vind dat wel jammer en baal er heel erg van.”
Toch blijft ze altijd positief. “Dat zit gedeeltelijk in mijn persoonlijkheid. Daarnaast ben ik heel dankbaar voor de kleine dingen in het leven, juist omdat ze voor mij niet altijd vanzelfsprekend zijn. Elke dag is voor mij een cadeautje, dus wil ik ook van elke dag genieten.”
“Vroeger zei ik nog vaak ‘sorry’ voor dingen die ik niet kon doen vanwege mijn beperking”, vertelt Daniëlle verder. “Op mijn werk zei ik: ‘Sorry dat ik geen boodschappen kan doen met de kinderen’. Tegen mijn man zei ik: ‘Sorry, ik zie het niet zo goed’. Daar ben ik nu mee gestopt. Ik ben wie ik ben en ik kan er niets aan doen dat ik minder zie dan de rest.”
In de toekomst wil Daniëlle vooral doorgaan met het verspreiden van haar liefde voor eten. “Ik heb sinds kort ook een ander bedrijf, waarbij ik baksels maak voor anderen. Op een voor mij goede dag, als er niet te veel zon of regen is en het niet te donker is, breng ik die rond op de fiets. Daarnaast lijkt het mij heel tof om ooit eens mee te doen aan Heel Holland Bakt, hoewel dat misschien niet echt een succes is met mijn tempo. Maar wie niet waagt, wie niet wint. Wat mijn blog betreft: zolang ik ervan geniet, blijf ik dat doen.”
Nachtblind? Volgens deze oogarts is dat echt 'heel zeldzaam'
