Toen leeftijdsgenootjes begonnen te praten en met elkaar speelden, deed Cleo’s dochter Molly (nu 4) dat niet. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose autisme – maar daar ging een hobbelige weg aan vooraf.
Cleo (31): “In een meltdown kon alles te veel zijn, zelfs een rozijntje dat op de grond viel.”
“Het is ons lang niet opgevallen dat Molly zich iets anders ontwikkelde dan andere kinderen”, vertelt Cleo. “Ze is ons eerste kind, dus vergelijkingsmateriaal hadden we niet. Alles was nieuw, alles was wennen.”
Als leeftijdsgenootjes gaan praten, blijft dat bij Molly uit. “Ze praatte niet en luisterde ook niet naar haar naam. Andere kinderen speelden lekker zelf in de speeltuin. Maar als ik Molly daar neerzette, ging ze niet met ze spelen. Ze rende alleen maar van ons weg, zonder om te kijken. Als we haar terugriepen, reageerde ze niet. Ze rende zo ver als ze kon.”
Zoontje Jaimie Vaes heeft vorm van autisme: 'Ik maak me zorgen om zijn welzijn'
“Ik merkte wel dat Molly weinig interesse had in menselijke interactie, maar in het begin dacht ik dat het misschien aan mij lag. Zodra niemand anders opviel dat Molly anders was, zou het wel goed zijn”, zegt Cleo. Tot ze op een dag met haar moeder (Molly’s oma) naar de speeltuin gaat. Molly is dan bijna twee jaar. “Die avond belde mijn moeder. Ze vroeg: ‘Zou Molly nu eigenlijk geen interesse moeten hebben in andere kindjes?’ Toen wist ik dat we er iets mee moesten doen.”
“Ik vulde hele dagen met tegen Molly praten, haar aandacht trekken, maar tevergeefs. De gewone dingen gingen steeds meer moeite kosten.” Naar de kinderboerderij, boodschappen doen, even zwemmen: het vergt dagen aan voorbereiding en gaat dan vaak alsnog mis. Molly blijft dan rondrennen of raakt in paniek. “Dan zakt de moed je wel in je schoenen. Als ik ’s nachts wakker lag – Molly sliep ook heel slecht – dacht ik weleens: wat als ze nooit leert praten, nooit haar plek in de wereld vindt, nooit gelukkig kan zijn?”
In die periode heeft Molly ook veel last van meltdowns, vertelt Cleo. “Ze deed alles heel graag volgens een bekend patroon. Als we bijvoorbeeld het avondritueel de ene dag in een bepaalde volgorde hadden gedaan, moest dat de volgende dag precies hetzelfde. Ging het anders, dan kreeg ze een error in haar hoofd. Ze raakte in paniek en begon te huilen. Dat duurde soms wel een uur. In zo’n meltdown kon alles te veel zijn, zelfs een rozijntje dat op de grond viel.”
Tamara (45) heeft autisme én vier kinderen: 'Ik heb mij als moeder schuldig gevoeld'
Vanzelfsprekendheid maakt plaats voor heel veel zorgen. Daar lijden ook Cleo’s vriendschappen én relatie met haar vriend onder. “Een kind opvoeden is sowieso al een uitdaging, maar een speciaal kind helemaal. Het is niet voor niets dat veel relaties in zo’n situatie stranden. We moesten heel veel praten, veel overleggen om bij elkaar te kunnen blijven. Sommige vriendschappen ben ik wel kwijtgeraakt.”
Cleo gaat met Molly naar het spreekuur van de jeugdarts op het consultatiebureau. Ook die merkt dat Molly niet luistert én niet praat. “Uiteindelijk werden we doorgestuurd naar een psychiatrisch ziekenhuis voor jongeren, maar de wachttijd daar was lang en ik wist dat we nú iets moesten doen. Ze moest onder de andere kindjes zijn. Een gewone peuterspeelzaal was niet mogelijk; daar was te weinig begeleiding om haar veilig achter te kunnen laten. Molly zag zelf geen gevaar.”
Cleo klopt regelmatig bij het consultatiebureau aan voor hulp. Uiteindelijk wijst de jeugdarts haar op een stichting die mee kan kijken naar oplossingen. “Die stichting is uiteindelijk onze redding geweest. Het consultatiebureau wist niet dat er wel degelijk een geschikte opvang was voor Molly, de stichting wist dat wél. Er zijn allerlei mogelijkheden, het is de weg er naartoe die het moeilijkst is.”
Molly komt terecht bij een orthopedagogisch dagverblijf (OPD). “Haar mentor daar zei meteen: ‘Wij krijgen het wel voor elkaar dat Molly langer dan één minuut op een stoel kan blijven zitten.’ We waren sceptisch, want Molly was thuis alleen maar rusteloos. De begeleiding daar, inclusief gespecialiseerde logopedie en ergotherapie, hielp enorm. Molly ging alsnog praten en luisteren; onze gebeden waren verhoord. Ook het spelen met andere kinderen kwam snel. We hadden enorm geluk dat ze dat blijkbaar in zich had. Dat is voor iedereen op het spectrum verschillend.”
Susan heeft autisme en vraagt mensen om een beetje liefde: 'Oordeel niet meteen'
Als de diagnose autisme uiteindelijk wordt gesteld, is dat voor Cleo en vriend Sietse geen verrassing meer. Ze zijn vooral blij dat ze zo vroeg hebben aangedrongen op hulp. “Veel mensen zeggen: ‘Moet je er echt zo jong al een label op plakken?’ Daar zouden kinderen dan te veel beïnvloed door worden. Maar autisme is een gegeven. Je leven wordt er hoe dan ook door beïnvloed. Om hulp vragen kan geen kwaad, niks doen wél.”
Na anderhalf jaar op het OPD gaat het zó goed met Molly dat haar begeleiders zeggen dat ze wel naar het regulier onderwijs kan. “Daar zit ze nu in een speciale klas en dat gaat heel goed. Ze zit op hetzelfde taalniveau als leeftijdsgenoten, heeft veel vriendjes en vriendinnetjes en ze heeft al een tijd geen meltdown meer gehad. Vaste patronen vindt ze nog steeds fijn, maar ze vindt het ook niet erg als die een keer worden onderbroken. Daardoor durven we veel meer. We kunnen weer naar vrienden toe zonder daar twee dagen van bij te moeten komen.”
Nu ze weer wat ademruimte heeft, wil Cleo zich hard maken voor andere kinderen en ouders in dezelfde situatie. “Ik droom van een wekelijkse, veilige ontmoetingsplek voor jonge kinderen die – misschien – autisme hebben. Heel laagdrempelig, gewoon een inloopuurtje waar geen vragenlijsten of diagnoses voor nodig zijn. Voor de kindjes wordt er dan een speelmoment gecreëerd, voor ouders is het een moment van samenzijn, ervaringen en tips uitwisselen.”
Er liggen nog steeds uitdagingen in het verschiet, weet Cleo. “Haar hersenen werken nu eenmaal anders, daardoor moet ze prikkels anders verwerken. We moeten per periode bekijken wat voor impact dat heeft. Maar we hebben vertrouwen in de toekomst. Molly is blij, vrolijk en geniet overal van. Dan genieten we ook als gezin.”
Fabienne over leven met autisme: 'Met mij kun je in elk geval iedere dag lachen'
