Verlammingsverschijnselen

Vermoeidheid, duizeligheid, evenwichtsproblemen: Carlien (nu 38) heeft er al jaren last van voordat ze een diagnose krijgt. “Ik zeepte me op een dag in onder de douche, maar voelde helemaal niets aan de linkerkant van mijn lijf. Via de huisarts belandde ik bij een neuroloog, die me vertelde dat het om MS ging. Het zat dus níet tussen mijn oren. Dat was een enorme opluchting.”

Verder staat haar leven wel volledig op zijn kop. Ze wordt niet lang daarna arbeidsongeschikt verklaard en na een verbroken relatie woont ze tijdelijk bij haar ouders. “Ik lachte alles weg. Ik wist gewoon niet wat ik met de situatie aan moest. Het psychologische aspect duwde ik helemaal aan de kant, ik had mijn handen al vol aan mijn lijf.”

De linkerkant van haar lichaam vertoont op dat moment verlammingsverschijnselen. De huid op haar zij voelt dof, ze is vermoeid, duizelig en onstabiel. Lopen gaat moeilijk, dus gaat ze in revalidatie. “Ik noemde mezelf Forrest Gump, ik had echt zo’n moeilijk, ongecontroleerd loopje.”

Valpartijen

In de loop der jaren komt een variëteit aan klachten voorbij, waaronder wazig zicht, incontinentie, blaasklachten, spasmen en onrustige benen. Ook zenuwpijn is een periode flink aanwezig. “Dat begon in mijn zij, waar de uitval begon. Van die scherpe steken waardoor ik dagenlang niets anders kon dan op de bank liggen. Gelukkig is dat nu voorbij, even afkloppen, want het was écht geen pretje.”

Omdat haar linkerbeen niet goed meewerkt, valt ze regelmatig. “Ging ik boodschappen doen, viel ik bij het uitstappen meteen uit de auto. Bij mijn ouders ben ik ook weleens van de trap gevallen, met gekneusde ribben tot gevolg. Je wil je niet laten kennen, maar die valpartijen maken je enorm onzeker. Je denkt ‘kan ik dit nog wel?’ bij kleine, dagelijkse dingen.” Een valpartij is de laatste tijd niet meer voorgekomen, maar de angst is er nog steeds. “Als ik moe ben, ben ik extra blij met mijn driewielige bakfiets. Kan ik tenminste niet omkukelen.”

Het afgelopen jaar heeft Carlien goed gedaan. Door de lege agenda die de pandemie met zich meebracht zijn een aantal klachten verminderd. “Ik deed bij de fysio mijn beste looptest in tien jaar tijd. Dat was echt een verrassing. De rust heeft me goed gedaan, ik hoop dat ik dat vast kan houden.”

MS en het moederschap

Carliens zoontje Ties is nu 3,5 jaar oud. Door haar ziekte twijfelde ze lang of ze wel moeder wilde worden. “Ik dacht, kan ik dit wel? Dat was mijn grootste angst, niemand kon me vertellen hoe dit eruit zou gaan zien. Ik heb veel gepraat met familie en vrienden, maar ook met de fysio en mijn neuroloog. MS is niet erfelijk, maar ik had wel even tijd nodig voordat ik de knoop durfde door te hakken.”

Hoewel de zwangerschap en kraamtijd pittig waren, is Carlien enorm blij dat ze het moederschap kan ervaren. “Het eerste jaar was lichamelijk pittig, maar ik geniet enorm. Het gaat goed met Ties en ik heb een fantastische partner die met me meedenkt, ook op lastige momenten. Hij gaat er bijvoorbeeld ’s nachts altijd uit, omdat het mij lang kost om de balans te vinden na het opstaan. Inmiddels roept Ties dus ook gewoon om papa, hij weet dat mama ’s nachts niet komt.”

Carlien met haar man en zoontje Ties: 

Soms is haar ziekte confronterend. Elke dag, na het avondeten, dansen Carlien en Elwin met hun zoontje. “De muziek gaat hard aan, want Ties vindt het heerlijk om te dansen. Op een slechte dag blijf ik zitten op de bank en zwaai ik een beetje mee met mijn armen in de lucht. Arm kind, denk ik dan, als hij me aanspoort om mee te doen. Hoe ouder hij wordt, hoe meer hij hiervan meekrijgt. Ik hoop dat we het hem heel open en duidelijk kunnen uitleggen.”

Ondanks alles ziet ze de toekomst positief tegemoet. “De klachten zullen nooit weggaan en ik sta er elke dag mee op, maar ik ben totaal niet bang voor wat komen gaat. Ik leef per dag en geniet daar bewuster dan ooit van. Dus ja, ik heb MS en ja, ik heb een goed leven. Ik ben gelukkig.”

Zijn onderzoekers de oorzaak van Multiple Sclerose op het spoor?Lees ook