Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Wilma (55) zorgt voor haar man Benny (59), die in mei 2022 getroffen werd door een hersenbloeding en daardoor aan de rechterzijde verlamd raakte.
In 2006 verhuizen Wilma en Benny met z’n tweeën naar Denemarken. Hun kinderen en later kleinkinderen wonen in Nederland en ze reizen tot 2022 regelmatig op en neer. Wilma staat op een namiddag in mei 2022 nietsvermoedend een sigaret te roken op haar gazon als er een ambulance en brandweer- en politieauto met hoge snelheid voorbij rijden. Het valt haar op, maar ze vult in dat er vast een ongeluk met een kitesurfer op het water in de buurt gebeurd moet zijn. “De hulpdiensten bleken voor mijn man te zijn opgeroepen. Zijn collega’s hadden hem getroffen in de stal, hij had een hersenbloeding gehad en was in elkaar gezakt”, vertelt Wilma.
Door de hersenbloeding, complicaties en de bijwerkingen van de medicijnen verandert er veel voor Benny. “Hij heeft spasmes, afasie, apraxie, geen dorst-prikkel meer, hij is incontinent en aan de rechterkant is hij verlamd, dus hij zit in een rolstoel”, somt Wilma op. “Na tien maanden revalideren kwam hij naar huis. Hier in Denemarken ga je normaal gesproken naar een soort zorgunit. Wij hebben elkaar beloofd: in voor- en tegenspoed, dus ik wilde hem graag weer thuis hebben.”
Maaike (51) is de mantelzorger van haar zoon (23): 'Als ouder noem je jezelf niet snel mantelzorger'
Voor Wilma is het alleen niet vanzelfsprekend dat het fysiek ook lukt. “Ik heb artrose en fibromyalgie en slik daar ook medicijnen voor. Ik ben veel moe en heb pijn, dus de 24/7-zorg valt soms zwaar.” Wilma wordt gelukkig bijgestaan door thuiszorg. In Denemarken is de zorg anders ingericht dan in Nederland. “We hebben een vast team, er zijn vaste zorgmomenten ingepland, maar ik kan hen ook à la minute bellen als dat nodig is. En het kost geen bakken met geld. Alle hulpmiddelen die nodig zijn kunnen we krijgen en worden vergoed.”
Benny gaat drie dagen per week naar de dagbesteding, hij wordt thuis opgehaald en weer naar huis gebracht. De ene keer gaat hij van 9 tot 14.30 uur en de andere keer van 9 tot 12 uur. “Dat lijkt dan rust voor mezelf, maar dan doe ik juist de meeste dingen: onze administratie, hulpmiddelen nakijken en bestellen, boodschappen.” Op woensdagmorgen maakt Wilma ruimte voor haarzelf. “Dan ga ik een paar uurtjes naar het breicafe. Even opladen met vriendinnen. De thuiszorg zorgt dan voor Benny.”
De dag begint altijd om 7 uur. Wilma staat op en maakt het ontbijt voor haar en Benny. “Om 07.45 uur komt de thuiszorg, zij doen de zorg en dat duurt ongeveer anderhalf uur. Als Benny thuisblijft gaat hij rond 12.00 uur naar bed en dan komt de thuiszorg opnieuw om hem in bed te leggen. Op de dagen dat hij thuiskomt van dagbesteding doe ik dat zelf.”
In de namiddag zit Benny voor de televisie, vertelt Wilma. “Hij kan niet veel anders, maar haalt daar gelukkig wel veel plezier uit.” In de namiddag en vroege avond zorgt Wilma voor het eten en indien nodig doet ze zelf de zorg van Benny. “We drinken samen nog een koffietje na het eten en dan staat de thuiszorg om 21.30 uur alweer op de stoep. Na een uur zorg gaat Benny om 22.30 uur naar bed.” Wie denkt dat voor Wilma de dag dan ook om is, heeft het mis. “’s Nachts ga ik er nog een keer uit om te kijken of hij rustig slaapt en alles goed gaat.”
Wilma is door de zorg aan huis gebonden. “Benny kan eigenlijk niet alleen zijn. Hij is niet zelfredzaam waardoor het gevaarlijk is om hem te lang alleen te laten. Ik kan niet zomaar weg. Af en toe rij ik naar het dorp voor de medicijnen, maar als ik langer weg ga, regel ik dat er iemand anders thuis is.”
Wilma vindt het pijnlijk om te merken dat mensen anders met Benny omgaan sinds de hersenbloeding. “Hij is misschien niet meer helemaal de man die ze kenden, maar van binnen is hij hetzelfde, hij lacht hetzelfde en is nog steeds even lief. Mensen zijn weggebleven omdat hij nu gehandicapt is. Ik weet dat het pijnlijk kan zijn om te zien, maar dat is misschien een of twee keer en dan ben je eraan gewend. Kom gewoon langs voor een kop koffie. Benny heeft er ook niet om gevraagd en wij kunnen niet makkelijk het huis verlaten, dus het is leuk en fijn als er bezoek komt.”
Nadine (53) is de mantelzorger van haar dochter (25): 'Haar diagnose is onbekend, dat doet pijn'
“We zijn allebei heel positief. Natuurlijk zijn we geschrokken, maar al met al heb ik denk ik twee of drie keer gehuild sinds 2022. We kijken per dag hoe het gaat”, legt Wilma uit. “Benny lacht altijd, hij is vriendelijk en heeft goede zin, we maken samen nog domme grappen.”
Voor Wilma is het belangrijk dat ze lol maken. “Daardoor blijft het dragelijk voor iedereen. Hij was nog jong toen hij de hersenbloeding kreeg, dus we hebben nog een heel leven voor ons samen. We genieten van elke dag die we krijgen.” De mantelzorg valt haar op momenten zeker zwaar, maar ze kiest ervoor om er het beste van te maken. “We hebben niet voor deze situatie gekozen, maar het is nou eenmaal zo. Dus dan kunnen we het maar beter iedere dag weer leuk hebben.”
Wilma en Benny hebben veel gehad aan de hulp van hun netwerk, zowel in Denemarken als in Nederland. “Zijn baas was heel behulpzaam en meelevend, buren en vrienden stonden voor ons klaar. En Benny’s moeder woont bijvoorbeeld in Nederland, maar ik kan haar altijd bellen om mijn hart te luchten.”
De positieve inslag heeft Wilma er altijd doorheen gesleept. “Als mantelzorger moet je op jezelf passen, maar je moet ook de persoon waar je voor zorgt in het oog houden. Diegene kan er ook niets aan doen dat ze hulpbehoevend zijn (geworden).” Ze pleit voor mildheid naar jezelf en de ander. “En lachen helpt. In elke dag zit wel iets waar je van kan genieten. Je leven kan in één klap er heel anders uitzien. Dat is ook mijn drijfveer om er iets moois van te maken.”
Benny en Wilma na de hersenbloeding.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
José (39) zorgt voor haar man Ruud (42) met NAH: 'We moesten afscheid nemen'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
