Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Nadine* (53) zorgt voor haar dochter Nina* (25) die zowel lichamelijk als psychisch functioneert op het niveau van een 3-jarige.
Artsen zien al bij de geboorte van Nina dat er iets met haar aan de hand is, maar een oorzaak wordt niet gevonden. Ook bij het consultatiebureau maken ze zich zorgen, maar geen enkel onderzoek levert een diagnose op. “Het was heel cru. Je krijgt te horen: er is iets mis met je kind, maar we kunnen je niet vertellen wat”, blikt Nadine terug. Jarenlang modderen ze aan in het medische circuit, DNA- en chromosomenonderzoek levert niets op.
Inmiddels is Nina 25 jaar oud, haar diagnose is nog steeds onbekend. “Ik heb dat altijd heel heftig gevonden, dat we niet weten wat haar ontwikkelingsachterstand veroorzaakt. Langzaam leer ik te accepteren dat het is zoals het is. We moeten door.” Nadine heeft ook hulp gezocht bij dat acceptatieproces. “De pijn zit diep in mijn hart. We zijn vaak als proefkonijn behandeld, van het kastje naar de muur gestuurd en de talloze onderzoeken waren altijd zonder resultaat. Dat was frustrerend en, zeker als kersverse moeder destijds, heel confronterend.”
Nadine en haar man zorgen samen voor Nina. Ze krijgen geen hulp vanuit hun omgeving. “Dat vind ik pijnlijk. Andere kinderen mogen wel bij hun familieleden logeren, maar Nina wordt nooit uitgenodigd.”
In een gewone week gaat Nina elke dag naar de dagbesteding. Ze woont nog thuis bij haar ouders. “Ik ben overdag bezig met de planning en administratie. We kunnen nooit iets spontaans ondernemen, dus als we ergens naartoe willen, moet dat goed geregeld zijn”, legt Nadine uit. Haar man heeft wisselende diensten, dus ook daar moet rekening mee worden gehouden in hun weekplanning.
Als Nina thuiskomt, meestal tussen 15 en 15.30 uur, is Nadine thuis om met haar een glas limonade te drinken en de dag te bespreken. “We hebben een vast ritme, want de dag vergt veel energie voor haar en veranderingen zorgen voor extra vermoeidheid.”
Na de limonade gaat Nina even naar bed en dan maken Nadine of haar man het avondeten. “We eten vroeg, mijn man geeft ’s avonds vaak sportlessen. Nina gaat soms daar mee naartoe, of wij gaan nog even naar de winkel na het eten. Of we zetten de tv aan, maar echt goed zichzelf vermaken kan ze niet.”
Nina is het liefst dicht bij haar ouders. “Ze drentelt altijd om ons heen. Spelen kan ze niet in haar eentje, dus ze vraagt constant onze aandacht. Als ze met een onderwerp bezig is in haar hoofd, kan ze daar wel elke vijf minuten over beginnen. Ze heeft veel bevestiging nodig en geeft ons niet echt de ruimte. Dat maakt het voor mij heel dwingend, maar ze beseft natuurlijk niet dat ze dat doet.”
Omdat Nina als een 3-jarige functioneert moeten Nadine en haar man haar altijd in de gaten houden. Lopen gaat, maar geen lange afstanden, dat doen ze met een rolstoel. “Praten kan ze een beetje, maar met ondersteunende gebaren. En ze ziet geen gevaren, dus ze kan zo de deur uitlopen.” Nadine en haar man zijn dus 24/7 alert. “Ze moet geholpen worden met alles: douchen, aankleden, naar de wc gaan, eten.”
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ze is volledig van ons afhankelijk'
Met het oog op de toekomst zijn Nadine en haar man nu bezig met woonplekken bekijken voor Nina. Nadine maakt zich zorgen over haar gezondheid en hoe ze dat in de toekomst gaat combineren met de mantelzorg. Ze heeft een aantal jaar geleden borstkanker gehad en kreeg vorig jaar een hartaanval. “Toen ik ziek was moesten we zorgprofessionals inhuren om bijvoorbeeld de ochtendroutine met Nina te doen. Dat kon ik toen niet zelf. Het was moeilijk om de controle uit handen te geven.”
Toch weet ze dat zij en haar man niet voor altijd voor Nina kunnen zorgen en daarom wil ze een fijne woonplek vinden. “We zijn ook bezig met ons testament, zodat daarin staat wie op haar let, mochten wij er niet meer zijn. Ik wil dat goed geregeld hebben. En over een aantal jaar gaat ze het huis uit, dat is onvermijdelijk.”
Jarenlange onzekerheid over de diagnose, de stress van het mantelzorgen en de zorgen over haar dochter, hebben bij Nadine voor veel woede gezorgd. “Ik sta op een wachtlijst voor hulp, want ik heb een heel kort lontje. Ik merkte op een gegeven moment dat ik niet meer correct op mensen reageer. Daar voel ik me niet goed, over dus ik heb aan de bel getrokken voor hulp. Ik heb de diagnose PTSS en ik ben aangemeld voor een traject waarbij je vier dagen intern zit en intensief met jezelf aan de slag gaat. Dat wil ik graag proberen. Ik wil graag rustiger worden, want op dit moment maak ik me overal druk over en schiet ik meteen in de stress als er iets niet gaat zoals ik het wil.”
Nadine vindt het belangrijk om haar verhaal te vertellen, zodat er meer begrip komt voor mantelzorgers en gezinnen zoals het hare. Het kan best eenzaam zijn; ze staat dan ook open voor contact met lotgenoten. “Ik laat graag zien wat er allemaal bij komt kijken. Het is niet makkelijk, zeker niet als je niemand hebt om op terug te vallen.”
*Nadine en Nina zijn gefingeerde namen. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
