Zeldzame spierziekte

MDC1A houdt in dat je een algehele spierslapte hebt. Je kunt wel alles bewegen, maar met veel minder kracht dan gezonde mensen. Bram vertelt hoe Sara met leeftijdsgenootjes omgaat. “Ze is heel sociaal en praat heel makkelijk, dus ze stapt op iedereen af. Maar als ze bijvoorbeeld wil schommelen, dan moeten we haar wel vasthouden. We moeten allerlei manieren vinden om haar dingen te laten doen die voor heel veel kinderen vanzelfsprekend zijn.”

‘Ze vraagt nog niet waarom’

Als Bram de vraagt krijgt of Sara het snapt, zegt hij: “Ze ziet wel: hij kan wel lopen en ik niet, maar ze verbindt daar nog geen oordeel aan.” Emine: “Ze is nu nog heel feitelijk. Dus ze observeert dat en heeft het door, maar ze stelt nog niet de waarom-vraag.” Bram schrijft al twee jaar over zijn dochter en haar ziekte in het AD en met de stichting Voor Sara zamelen ze geld in voor onderzoek naar MDC1A.

Lees ook
Rico Verhoeven trotseert gevaarlijke wegen in Kenia voor ongeneeslijk zieke Sara (3)

‘Zeldzaam is ook heel eenzaam’

“We zijn gaan schrijven omdat dit verteld moet worden en omdat we merkten dat zeldzaam ook echt heel eenzaam is. Toen we de diagnose kregen tweeënhalf jaar geleden was er geen behandeling, geen lotgenoten die we konden vinden om vragen aan te stellen en je kan dan ook geen verwachting voor de toekomst creëren.”

Bekijk het fragment hieronder. De hele aflevering terugzien? Dat kan hier.

Kun je het fragment niet zien? Klik hier.