‘Verbergen achter een zonnebril’
‘Soms overvalt het verdriet me. Zoals die keer dat ik in een hippe strandtent in Kroatië zat en me ineens realiseerde dat Sara hier nooit zou kunnen feesten omdat er overal trapjes zijn’, schrijft hij. ‘Mooie meiden klommen op tafels om te dansen. De mannen sloofden zich uit door met salto’s de zee in te springen. Een vriend gaf me een knuffel en een fles gin toen ik mijn tranen tevergeefs probeerde te verbergen achter een zonnebril.’

Vrienden kwijt
Doorgaans zijn de reacties op de ziekte van hun kleine Sara hartverwarmend, maar toch is het stel ook vrienden kwijtgeraakt: ‘Mensen met wie we al jaren omgingen, maar die niets meer lieten horen toen de onderzoeken begonnen.’ Bram besloot eerlijk te zijn tegen één van deze vrienden en stuurde hem een bericht. ‘Hij bekende dat hij zich geen houding had weten te geven en beloofde beterschap.’

‘Ik heb nooit meer wat gehoord’
Vervolgens hoorde Bram weer een half jaar niets: ‘Toen hij na maanden weer eens vroeg hoe het ging, realiseerde ik me dat ik, een slordige vijftig ziekenhuisbezoeken verder, de puf niet meer had om hem te spreken. Dat app’te ik hem. Binnen tien minuten kreeg ik zijn antwoord. Dat was even kort als duidelijk: ‘Is goed’. Ik heb nooit meer wat gehoord.’ Lees hier de hele column van Bram.

Kinderen met MDC1A worden over het algemeen niet oud. Daarom zetten Emine en Bram zich sinds de geboorte van hun prachtmeid met hart en ziel in voor kinderen met deze spierziekte. Meer informatie over hun stichting en de mogelijkheid voor donatie vind je op Voorsara.nl.