SMA

Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe medicijn, genaamd Zolgensma, dat komend jaar op de Europese markt komt. De kosten voor een eenmalige behandeling bedragen twee miljoen euro. Het is daarmee de duurste behandeling ooit.

Totdat het medicijn wordt toegelaten, wil Novartis het middel gratis verstrekken aan honderd kinderen per jaar. Maar dat initiatief schiet de Europese zorgministers in het verkeerde keelgat. Ze spreken van een ‘loterij om het leven’. “Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun ouders valse hoopt en toont een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten, zo stellen zij.

Minister Bruins

Als ze het medicijn gratis willen verstrekken, moeten ze de patiënten uitkiezen op basis van medische overwegingen, vinden Bruins en zijn collega’s uit Oostenrijk, Ierland, Luxemburg en België.

SMA is een erfelijke spierziekte die de spieren steeds dunner maakt en uiteindelijk leidt tot verlamming. Jaarlijks worden er ongeveer twintig baby’s geboren met deze ziekte.

Lees ook
Fabrikant legt uit waarom één prik voor baby Pia 1,9 miljoen euro kost

Pia

Novartis bracht vorig jaar ook al een ander SMA-medicijn op de markt. Ook toen was er veel te doen over de hoge prijs. Zo kreeg de Belgische baby Pia, een SMA-patiënt, landelijke bekendheid toen haar ouders via crowdfunding geld ophaalden voor het nieuwe medicijn.