Sara Verbrugge (9) uit het Zuid-Hollandse Dordrecht heeft de zeldzame spierziekte MDC1A. Artsen voorspelden dat ze nooit zou leren lopen, omdat haar spieren daar te zwak voor zouden zijn.
Maar Sara bewijst nu het tegendeel.
Vechtersbaas Sara (9) zet haar eerste stappen en Rico Verhoeven is megatrots
Stichting voor Sara
Na jarenlange fysiotherapie, aquatherapie en intensieve oefeningen laat het meisje iedereen versteld staan: ze loopt tien stappen zonder hulp. Ambassadeur Rico Verhoeven kan het niet geloven. “Hoe dan?” reageert Verhoeven. “Ik ben super, supertrots op jou. Blijf oefenen.” Verhoeven is sinds 2017 ambassadeur van Stichting Voor Sara.
De video waarin ze haar eerste stappen zet, is inmiddels meer dan 300.000 keer bekeken.
Dit bericht op Instagram bekijken
Zeldzame spierziekten
De ouders van het meisje willen met de stichting meer aandacht geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten. De stichting financiert op dit moment twee Nederlandse onderzoeken en een internationaal onderzoek naar biomarkers. Daarnaast organiseren ze lotgenotendagen en conferenties, waarbij (inter)nationale experts, zoals wetenschappers, artsen en patiënten, samenkomen.
“We dromen dat Sara ondanks haar spierziekte later een zelfstandig en gelukkig leven kan leiden. Wij geloven dat kinderen en volwassenen met een spierziekte een gezondere toekomst tegemoet kunnen gaan dankzij betere diagnostiek, goede zorg en uiteindelijk een behandeling.”
Er zijn 600 verschillende spierziekten, waaraan in Nederland naar schatting 200.000 mensen lijden, meldt het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle spierziekten hebben één ding gemeen: achteruitgang. Voor de meeste spierziekten is geen behandeling mogelijk, van een groot deel is zelfs de oorzaak onbekend.
Held Emine (44) vecht voor behandeling van dochters zeldzame spierziekte: 'De tijd tikt'
