De vader van Nicole de Jong (31) kreeg rond zijn vijftigste levensjaar hersenbloedingen. De oorzaak bleek de erfelijke Katwijkse ziekte. Vijf jaar na zijn dood liet Nicole zich hierop testen.
Haar ervaringen deelt ze in de podcast Zieke Erfenis.
Nicole heeft de Katwijkse ziekte: 'Niemand kan me vertellen wanneer de ziekte tot uiting komt'
De Katwijkse ziekte
“De Katwijkse ziekte (officieel: D-CAA) kwam ons leven binnenwandelen toen mijn vader Louis een hersenbloeding kreeg”, vertelt Nicole. Dat is inmiddels zestien jaar geleden, zij is dan vijftien. “Na een paar weken kregen we de bevestiging dat het inderdaad om de Katwijkse ziekte ging.”
Een zware tijd breekt aan voor Nicole, haar moeder en haar halfzussen, met wie ze dezelfde moeder deelt. “Mijn vader kwam wonderbaarlijk goed uit zijn eerste bloeding, maar dat veranderde in 2009. Door die bloeding was zijn zicht blijvend aangetast, hij was trager en had last van afasie, waardoor het moeilijk was om inhoudelijke gesprekken met hem te voeren.”
Verzekeringen en hypotheek
Het besef dringt door dat Nicole zelf mogelijk ook drager is. “Die kans was 50 procent, al doorvoelde ik dat als tiener misschien niet helemaal. Het sluimerde door mijn hoofd. Ik wilde me laten testen, maar omdat de ziekte zich pas op latere leeftijd openbaart en je er niks aan kunt doen, was de noodzaak niet hoog om meteen het testtraject in te gaan. Een arts adviseerde eerst alles geregeld te hebben qua verzekeringen, hypotheek en dat soort zaken. Dat heeft mij nooit losgelaten, dus wachtte ik.”
De jaren verstrijken. Nicole heeft inmiddels een koophuis. Mensen om haar heen krijgen relaties, trouwen en krijgen kinderen. “Mijn vader wist niet dat hij de ziekte had toen ik ter wereld kwam. Ik wist dat ik de ziekte mogelijk had en wilde daar verantwoordelijk mee omgaan. De Katwijkse ziekte heeft invloed op mijn keuze voor kinderen.” De urgentie om te weten hoe het zit neemt toe. “Natuurlijk kan mijn mening veranderen in de loop der tijd, maar het zal wel meespelen.”
Dewi (24) heeft moeite met lopen door erfelijke spierziekte: 'Lijkt alsof ik altijd dronken ben'
Laten testen
Dus besluit Nicole, redacteur bij NPO Radio 1, zich te laten testen en hier een podcast over te maken. “Het was voor mij een missie om dit onderwerp op de kaart te zetten. Zelf kon ik er altijd goed over praten met mijn moeder en zussen, maar ik ken helaas ook heel veel gezinnen waar een ziekte onder het tapijt is geschoven en waar ruzies zijn ontstaan. Dat heb ik altijd heel verdrietig gevonden. Ik wilde dat dit een handreiking zou worden voor de families die het moeilijk vinden om hierover te spreken.”
Vandaag is de vijfde en laatste aflevering van de podcast online gekomen. Daarin is te horen hoe Nicole samen met haar moeder naar het LUMC gaat voor de uitslag. “Ik wist dat er een moment van voor en na de uitslag zou zijn. Ik heb altijd al een beetje geleefd alsof ik het had.” En dat blijkt helaas ook zo te zijn. “Ik heb de Katwijkse ziekte.”
Twilight zone
Inmiddels is het ruim een maand geleden dat ze het nieuws te horen kreeg. “De eerste dagen waren heel emotioneel. Er werd in het ziekenhuis gezegd dat dat echt beter zou worden, maar het voelde alsof de tijd stilstond. Ik was benieuwd of dat moment daadwerkelijk zou komen, maar na een week merkte ik al dat ik niet meer zo emotioneel wakker werd. Ik heb kutnieuws gekregen, een slechte uitslag, maar ik ben niet ziek. Het is een beetje een grijs gebied, een twilight zone.”
Het ene moment gaat het beter dan het andere. “Daarin probeer ik mezelf alle emoties toe te staan. Niemand kan me vertellen wanneer de ziekte tot uiting komt. Iemand zei tegen me: je hebt het gen, je bent het niet. Dat heeft me geholpen. Ik leef van dag tot dag en haal alles uit het leven wat erin zit. Binnenkort ga ik op vakantie, daar heb ik veel zin in. Dan kan ik alles even loslaten. De scherpe randjes zijn er voor nu vanaf, al kunnen die nog terugkomen. Ik ben trots op mijn veerkracht.”
Je luistert aflevering 1 van Zieke Erfenis hier:
