Jeanne (53) had vulvakanker en werd depressief door gebrekkige nazorg

25.09.2019 | 17:31 UUR | Sanne van Rij

Zaterdag 28 september vindt een congres plaats over de slepende gevolgen van gynaecologische kanker. Iemand die dat nog stééds aan den lijve ondervindt, is Jeanne van den Reek (53), die zelf vulvakanker had.

Jeanne stond eerder in het LINDA.176 KANKER. Naar aanleiding van het congres belden wij haar weer op.

De nasleep

Is die kanker eindelijk uit je lijf, kamp je álsnog met seksuele- en vruchtbaarheidsproblemen, botontkalking, hormonale klachten of vermoeidheid. Het is de realiteit voor veel vrouwen die behandeld worden voor gynaecologische kanker. Het ergste: in een derde tot de helft van de gevallen worden deze gevolgen niet besproken door hun behandelaars, aldus Stichting Olijf. Zij organiseren zaterdag een congres om aandacht hiervoor te vragen.

Opnieuw beginnen

Jeanne kreeg twee jaar geleden plotsklaps de diagnose vulvakanker. Ze werd vier keer geopereerd: aan haar urinebuis, lymfeklieren, clitoris en schaamlippen. Toen de kanker weg was, moest ze opnieuw leren voelen. Want theoretisch gezien ben je misschien wel beter, de kanker is nog lang niet je leven uit. Met Jeanne gaat het allesbehalve perfect, zo blijkt als we haar bellen: ze is vorige week definitief afgekeurd voor haar werk.

De ‘administratie’

Het is dan ook lastig geweest afgelopen jaar. Een jaar waarin ze officieel als ‘genezen’ werd bestempeld, maar er een hoop op haar afkwam. “De dokters feliciteren je vrolijk: van harte, je bent kankervrij. Maar dan begint het pas. Je denkt: wat moet ik nu, met mijn werk, bijvoorbeeld? Ik noem dat ook wel de administratie van de kanker.”

Vallende stenen

Ook haar lichamelijke en mentale klachten logen er niet om. “Bij mij is alles wat je op seksueel vlak ‘nodig’ hebt, weggesneden. Dat moet je een plek weten te geven. Dan zijn er ook nog de problemen rondom werk, je relatie, andere lichamelijke klachten. Er vielen continu stenen om, die ik niet alleen meer kon rechtzetten. Toen ben ik in een depressie beland.”

Brede begeleiding

Nazorg had dat kunnen voorkomen, stelt Jeanne. “Er wordt nog heel weinig aandacht besteed aan de nasleep. De voorlichting vanuit het ziekenhuis was ronduit slecht. Ik heb alles zelf moeten opzoeken, en ik hoor nog steeds van mensen dat het een enorme zoektocht is. Ik had heel erg graag persoonlijke begeleiding willen hebben. Iemand die je in de breedste zin helpt, van administratie tot opgekropte emoties.”

Lees ook
Groot deel kankerpatiënten kan geen verzekering afsluiten

Eigen organisatie

Jeanne is haar baan in de stoffenfabriek nu verloren, maar zit allesbehalve stil. “Ik ben een organisatie aan het opzetten die bemiddeld tussen (ex-)kankerpatiënten en werkgevers. Vroeger ging je snel dood aan kanker, nu zijn er veel mensen die gelukkig genezen. Er valt alleen nog veel te veranderen binnen het proces van kanker naar werk. Daar wil ik mijn steentje aan bijdragen.”