Prematuur

“De eerste zeven weken van zijn leven lag hij op de prematuur afdeling van het ziekenhuis, omdat hij te vroeg geboren is. Daarna lag hij nog twee maanden bij ons thuis aan de hartmonitor. Hij beefde, overstrekte zich constant en het leek of hij ontzettend veel pijn had. Huilen deed hij non-stop. Als hij in slaap viel, was dat simpelweg omdat hij erg vermoeid was.”

Eerste zorgen

“We begonnen ons zorgen te maken, omdat hij zich erg traag ontwikkelde. Hij rolde en kroop bijvoorbeeld niet. Toen hij anderhalf jaar was, werd de situatie onhoudbaar. Als hij mij dan even uit het oog verloor, omdat ik even ging plassen of zo, raakte hij helemaal in paniek. Hij wilde niet alleen zijn. Waarschijnlijk kwam dat doordat hij die weken op de prematuur afdeling heeft gelegen. Een vroeggeboortetrauma noemen ze dat. Zijn hechting met andere mensen is hierdoor verstoord. Toen hij drieënhalf was, zijn ze hem daarvoor gaan behandelen. Ook zijn er uiterlijke dingen die zorgen opwekten. Zo zitten zijn oren wat lager op zijn hoofd en is de afstand tussen zijn neus en bovenlip groter dan normaal. Zijn bovenlip is bovendien ook dunner en zijn neus staat wat omhoog.”

Diagnose

“We wisten uiteraard wel dat er iets niet klopte. Maar wat het was, wist niemand. Er werd gedacht aan ADHD en autisme, totdat ik ineens op RTL Nieuws een item zag over FAS. Daar zag ik een meisje dat ontzettend veel op onze zoon leek. Ik wist meteen zeker dat hij ook FAS had. De psychiater bij wie we kwamen, had er nog nooit van gehoord. Toen heeft een gespecialiseerde kinderarts uiteindelijk de voorlopige conclusie getrokken: het is FAS. Wat dus inhoudt dat zijn hersenen en organen zijn aangetast door de ingenomen alcohol tijdens de zwangerschap.”

Onwetendheid

“Het grootste probleem is eigenlijk onwetendheid. Er is maar één ziekenhuis in Nederland, in Zutphen, dat de diagnose FAS kan stellen. Voor dat ziekenhuis is een ontzettend lange wachtrij. Na de voorlopige diagnose moesten we nog twintig maanden wachten voor de definitieve diagnose werd vastgesteld.”

Toekomstbeeld

“Ons is toen ook verteld wat het toekomstbeeld van onze pleegzoon is, en daar ben ik erg van geschrokken. Hij heeft sowieso de rest van zijn leven een-op-een begeleiding nodig. Alles wat we hem nu leren, kan-ie het ene moment wel en het andere moment weer niet. Veters strikken gaat de ene dag dus goed, terwijl hij het een dag later vergeten kan zijn. En zo gaat dat met alles zijn. Hij is nu vijf en het kost ons al zo veel moeite om hem dingen te leren. Het boezemt me ook wel angst in: hoe is dat als hij gaat puberen? Daarbij weet je dat een ‘normaal’ pad er voor hem waarschijnlijk niet in zit. Kan hij ooit een relatie krijgen? Kan hij zijn rijbewijs halen? We weten het niet.”

Lees ook
Waarom een alcoholvrij biertje minstens zo gevaarlijk is voor je kind

In actie

“Nu ik weet wat FAS inhoudt, wil ik in actie komen. Ik wil dat meer mensen weten wat het is en vooral wat de gevolgen zijn. Het is heel makkelijk te voorkomen, namelijk door geen druppel alcohol te drinken tijdens de zwangerschap. Iedere druppel kan er één teveel zijn. Dus eigenlijk zou je al moeten stoppen met drinken als je zwanger probeert te raken. Stel dat je nog niet weet dat je zwanger bent en je gaat in die periode naar feestjes waar je alcohol drinkt, dat kan al te veel zijn. Voorkomen is relatief eenvoudig, oplossen is onmogelijk. Onze zoon is voor het leven getekend. Zijn tandjes brokkelen af, zijn gehemelte is misvormd en hij heeft gedrags- en leerproblemen. Andere kinderen moet niet hetzelfde overkomen.”

Meer weten over het foetaal alcoholsyndroom? Lees ons interview met kinderarts Thijs, die Dami’s pleegzoon diagnosticeerde met FAS.