Peperduur medicijn tegen spierziekte SMA voortaan in basispakket voor kinderen

Peperduur medicijn tegen spierziekte SMA voortaan in basispakket voor kinderen

Nieuws | Nieuws
12-07-2018 | Justine Wouterson

Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte SMA komt een peperduur medicijn vanaf 1 augustus in het basispakket.

Minister Bruno Bruins van Medische Zorg heeft een deal gesloten met fabrikant Biogen, waardoor dit voor “een aanvaardbare prijs” kan.

Lees ook
Broer (5) en zus (8) hebben allebei dezelfde spierziekte, maar alleen hij krijgt het medicijn

Tonnen per patiënt

De behandeling van SMA met het middel Spinraza kost in het eerste jaar van behandeling een half miljoen euro per patiënt. Daarna zijn de kosten een kwart miljoen euro per jaar. Zorginstituut Nederland adviseerde Bruins over die hoge prijs in gesprek te gaan met de fabrikant.

‘Aanvaardbaar niveau’

De precieze uitkomst van die onderhandelingen blijft geheim, maar volgens Bruins is de prijs tot “een aanvaardbaar niveau” verlaagd. “Dat is geweldig goed nieuws voor deze kinderen en hun familie”, aldus de bewindsman.

Vergoeding enkel voor jonge patiënten

Spinraza wordt alleen vergoed als het middel volgens Zorginstituut Nederland bewezen effectief is. Dat geldt voor kinderen die al op jonge leeftijd ziek zijn geworden en bij wie de behandeling nog tijdig kan beginnen. Ook baby’s zonder symptomen maar met de genetische afwijking die SMA veroorzaakt, komen in aanmerking.

Toch nog hoop voor oudere zieken

Bij oudere kinderen en (jong)volwassenen is volgens Zorginstituut Nederland geen sprake van bewezen effectieve zorg. Voor die groep wordt Spinraza vooralsnog niet in het basispakket opgenomen. Wel wordt nog bekeken of dat op termijn wel kan, afhankelijk van aanvullend onderzoek naar de effectiviteit.

Goede zaak

Bruins trof eerder al een regeling met Biogen waardoor zo’n dertig patiënten met de ernstigste vorm van SMA Spinraza vergoed konden krijgen. Dat betrof kinderen van hooguit vijf jaar oud. Door de nieuwe overeenkomst kunnen kinderen tot ruim negen jaar oud geholpen worden.

Exclusief voor jou

TRENDING

LINDA.PREMIUM

Wil je weten

Dít draagt Linda de Mol tijdens de laatste aflevering van 'Miljoenenjacht'

Wil je weten

Linda de Mol gaat voor déze fijne kleurencombinatie tijdens zesde aflevering van 'Miljoenenjacht'

Mode

‘Ouder worden lastig? Ik ben dankbaardat ik leef’

FAMKE JANSSEN

Interview

‘Het traditionelerolpatroon zit er nog diep ingebakken’

NIENKE, JELKA & VIVIENNE

Portretten

‘Serieuze ziekte die levens ontwricht’

DE HORMOONHEL PMDD

Portretten

‘Ik hoef mijn keuze niet te verdedigen’

BEWUST KINDERLOOS

Achtergrond

NET BINNEN

SAMEN MET MINISTERIE VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT output-onlinepngtools (5)