De 4-jarige Merel kan niet goed praten door het Rett syndroom. Zij heeft daarom een spraakcomputer nodig die haar helpt met het verwoorden van gevoelens en wensen. De zorgverzekering wil dit hulpmiddel niet vergoeden, tot groot verdriet van Merels ouders.
“Ik hoop vooral dat Merel zich kan ontwikkelen, daar waar het mogelijk is”, aldus haar moeder tegen Hart van Nederland.
Een jaar geleden ongeveer kregen Merel en haar ouders de diagnose. Door het Rett syndroom kan ze op een paar woorden na niet spreken, heeft ze beperkte handfuncties, een verlies in vaardigheden en loopt ze een ontwikkelingsachterstand op. Moeder Wiete legt uit dat haar dochter haar wensen niet kan communiceren, “dit is heel frustrerend voor haar”. “Ze zegt mama, en ja en nee, en nog wat woorden. Maar het is lastig om te bepalen wat ze nu precies wil en voelt.”
Een spraakcomputer zou de oplossing zijn, maar enkel de software wordt vergoed door zorgverzekeraars. Dat betekent dat je voor de kosten van de hardware zelf moet opdraaien. De computer of tablet valt onder ‘algemeen gebruikelijke voorziening’, ofwel ‘dat heeft iedereen in huis’. Daarom hoeft de verzekering het apparaat niet te vergoeden. Maar de software werkt alleen op speciale computers en tablets, ontwikkeld door de fabrikanten van de spraakhulpmiddelen. Die speciale computers zijn erg duur, ze kosten vaak duizenden euro’s.
“De zorg moet van goede kwaliteit zijn, passend bij de verzekerde en gezamenlijk op te brengen door hun verzekerden”, aldus Petra van Holst van Zorgverzekeraars Nederland tegen Hart van Nederland. “In het belang van de betaalbaarheid van de zorg, gaan zorgverzekeraars in overleg met de fabrikanten om te kijken of we tot een oplossing kunnen komen die zowel het belang dient van de individuele verzekerde als dat van alle premiebetalers. Want het is van belang dat volwassenen en kinderen als Merel zo goed mogelijk mee kunnen blijven doen.”
Belangenvereniging ISAAC-NF ziet die oplossing liever vandaag dan morgen werkelijkheid worden, daarom zijn ze een petitie gestart. “Een vaak al kwetsbare doelgroep wordt door deze gang van zaken nog kwetsbaarder”, zegt de organisatie. “Als je niet goed kunt communiceren, gaan anderen voor je invullen wat je duidelijk wilt maken en wat je begrijpt. Je verliest hierdoor zeggenschap over je eigen leven, wordt beperkt in je vrijheid van meningsuiting en mist veel kansen om te leren.”
Rabia (42) kreeg MS, maar schreef met spraakcomputer tóch een boek over bekering tot Islam
