70 tot 90 procent van de patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is vrouw. Ook Suzan Vermeulen (49) en Francisca van Putten (59) wachtten jarenlang op een diagnose. ‘Je voelt je ontzettend alleen.’
Uit een enquête onder bijna 1800 vrouwen met onverklaarde klachten zegt de meerderheid zich niet gehoord te voelen door hun huisarts of specialist. Daar weten Suzan en Francisca helaas alles van, vertellen ze aan LINDA.
Rond 2000 krijgt Francisca last van haar spieren en pezen. “De huisarts dacht meteen aan de schildklier, maar mijn waarden weken niet af. Ook de fysiotherapeut zag dat er iets niet klopte, maar begreep niet wat er mis was. Hij dacht nog aan reuma, maar ook dat was niet in mijn bloed terug te zien.”
Drie reumatologen, een internist, een ronde in het alternatieve circuit en zeven lange jaren later, heeft Francisca nog steeds geen diagnose. “De tweede reumatoloog zei: ‘Mevrouw, met u is niets aan de hand. U bent kerngezond.’ Ik was met stomheid geslagen. Je voelt je enorm belabberd en loopt al jaren met jezelf te leuren, en dan krijg je dit te horen.”
Francisca heeft een onstabiele jeugd gehad, waarin haar moeder haar eigen leven nam. Ze is daarvoor onder psychische behandeling geweest. “Als ik bij artsen kwam, vielen er weleens tranen, want ik was verdrietig en gefrustreerd. Maar die reumatoloog concludeerde dat ik een onverwerkt verleden had en het tussen mijn oren zat. Dan ga je wel aan jezelf twijfelen.”
Als ze begin 40 is, kan Francisca bijna niet lopen van de pijn. “Ik zei tegen mijn nieuwe huisarts: ik kan zo niet verder.” Hij test haar op antistoffen tegen de schildklier. Ze blijkt de ziekte van Hashimoto te hebben, waardoor haar eigen afweersysteem zich tegen haar schildklier keert. “De bloedwaarden weken nooit af, maar er bleek dus wel degelijk wat aan de hand.” Ze krijgt medicatie, en dat gaat een tijdje goed. Tot de klachten weer beginnen.
Haar nieuwe zoektocht duurt inmiddels al bijna twaalf jaar. Bij de ziekte van Hashimoto kan een vitamine B12 tekort horen, maar dat is niet terug te zien in haar bloed. “Als ik kijk naar het rijtje symptomen, heb ik ze allemaal. Maar niemand wil me doorverwijzen.” Francisca betaalt het bijbehorende onderzoek nu uit eigen zak. “Het stoort me heel erg dat ik alleen in deze zoektocht sta. Ik moet zelf bedenken wat het eventueel zou kunnen zijn.”
Voor Francisca is dit onderzoek “haar laatste strohalm”. Ze heeft weinig energie of kracht voor de dingen die ze leuk vindt. “Als dit niet lukt, weet ik het niet meer.” Ze noemt het “traumatisch” om steeds als labiele vrouw te worden weggezet. “En dan ben ik nog verpleegkundige, maar ook naar mij werd meestal niet geluisterd.” Ze vroeg aan een collega-internist of hij ook zo over haar dacht. “Hij zei: ‘Als er iemand niet labiel is, ben jij het wel.’ Dat doet je dan wel weer goed. Maar het lost mijn problemen niet op.”
Zit je als vrouw anders bij de huisarts dan een man? Ja, blijkt uit onderzoek
Suzans klachten beginnen al op haar zevende. Ze heeft last van wegtrekkers, vermoeidheid en buikpijn. Tijdens de puberteit verergeren die klachten. Artsen denken dat het aan haar menstruatie of de groei ligt. Als student heeft ze veel rugpijn en is ze vaak zo vermoeid dat ze geen sociaal leven heeft. “Niemand begreep het. Steeds werd er wat nieuws bijgehaald, van bekkeninstabiliteit tot allergieën. Zo zat ik ineens op een streng dieet.”
Als twintiger belandt Suzan in het ziekenhuis met hevige buikpijn. Een blindedarmontsteking? Ze wordt open, en ook snel weer dichtgemaakt. De artsen kunnen niets vinden. Suzan krijgt last van angsten en traumaproblematiek. “Artsen gooiden het op stress, en zeiden: je hebt een burn-out, depressie of PTSS. Steeds werd ik doorverwezen naar een therapeut.”
Na een miskraam in 2012 begint Suzan hevig te trillen. “Bijna alsof ik Parkinson had”, vertelt ze. “Het lukte niet eens om een lijntje eyeliner te zetten, maar ondanks het hevige trillen was ik na al die jaren niet eens écht gealarmeerd. Het was vast weer stress, dus ik liet het zo.”
Zeven jaar later wordt Suzan in een korte periode zes keer per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ze heeft aanvallen die op hartinfarcten lijken. “Mijn hart bleek steeds in orde, dus ik werd weer naar huis gestuurd. Maar ik werd strijdlustig. Ik dacht: ik heb een carrière en een jong gezin, ik doe dit echt niet voor de lol.” Ze houdt vervolgens een paar dagen haar bloeddruk bij.
Suzan blijkt meerdere keren per dag een hypertensieve crisis te hebben. “Mijn bloeddruk werd zo hoog dat het dodelijk kon zijn.” Vervolgens bleek uit een bloedtest dat ze in rust twintig keer zoveel adrenaline in haar lichaam had als anderen. “Dat kon eigenlijk alleen maar door een feochromocytoom – een zeldzame, adrenaline producerende tumor – komen. Toen ik in april 2019 de definitieve uitslag kreeg, heb ik gejuicht en gezongen. Ik was niet gek!”
Na een zoektocht van 38 jaar kreeg Suzan eindelijk een diagnose. “Het is traumatisch als je niet alleen anderen, maar ook jezelf ervan moet overtuigen dat er écht iets niet klopt. En heel eenzaam. Ik had wel dood kunnen zijn.” Op haar bijnier bleek een tumor van 5 centimeter te zitten. Al die hormonen hadden een sterke invloed op Suzans humeur en persoonlijkheid. “Sinds dat ding weg is, ben ik een totaal ander mens.”
“Psychisch ben ik dat nog steeds aan het verwerken. Ik ben vrienden verloren, en was na mijn zoons geboorte te ziek om echt van hem te kunnen genieten. Die tijd krijg ik nooit meer terug. Ook had ik lange tijd niet de carrière die ik wilde.” Inmiddels is Suzan directeur van een jeugtheaterschool, en begeleidt ze lotgenoten. “Ik leer mezelf nu eigenlijk pas kennen.”
Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier over vrouwengezondheid. Meer weten?
Dossier: Vrouwengezondheid
Dit artikel werd voor het eerst gepubliceerd op 7 februari 2022.
Alicia kreeg (net als 1000 lezers) een misdiagnose: 'Nu 16 chemo's en heel veel tegenslagen verder'
