Marjan (50) over zoon Gerwin (10): ‘Wat heeft hij eraan om te weten dat hij nooit volwassen gaat worden?’

MARJAN  (50) is de moeder van Iwan (25) en Gerwin (10), die de ziekte van Batten heeft.
“Ik werk in het onderwijs en had vrij snel door dat er iets niet klopte. Gerwins taalontwikkeling bleef achter en bij de logopedist ging hij zó dicht bij de plaatjes zitten waar hij naar moest kijken – we snapten er niks van. De oogarts zei: ‘Het lijkt of ik naar de ogen van een zeventigjarige kijk, dit kan niet.’ Hij was toen zes. In het ziekenhuis werd vastgesteld dat Gerwin een ongeneeslijke stofwisselingsziekte heeft, ik wist niet wat ons overkwam. Eenmaal thuis hebben we meteen aan Gerwin verteld wat de reden is dat hij bepaalde dingen moeilijk vindt. Fietsen, zwemmen, maar ook je eigen billen afvegen: motorische handelingen zijn ingewikkeld voor kinderen met Batten. Hij is blij dat er een verklaring voor is, maar wat hem nog te wachten staat, dat weet hij niet. Wat heeft hij eraan om te weten dat hij nooit volwassen gaat worden en alleen maar achteruit zal gaan?