Linda's (42) dochter heeft kinderdementie: ‘Elke dag denken: ze wordt niet oud, daar hebben we allebei niks aan’

LINDA (42) is de moeder van Felicia (10) en Casper (5). Felicia heeft het Sanfilippo syndroom.
“Sinds twee maanden woont Felicia in een zorginstelling. Gelukkig is het een liefdevolle plek, ze heeft het er goed naar haar zin. Maar de avond nadat mijn ex en ik haar hadden verhuisd, ging mijn zoon met zijn vader mee en kwam ik terug in een leeg huis. Ik barstte in tranen uit. Voor het eerst komt er nu ruimte om te verwerken wat er met ons gezin is gebeurd. Felicia is een tiener, maar waar leeftijdsgenootjes zich blijven ontwikkelen, gaat zij alleen maar achteruit. Ze is nu in de palliatieve fase beland en zit wat betreft haar cognitieve ontwikkeling op het niveau van een baby van zes maanden. Ze praat niet meer, zit in een rolstoel en krijgt sondevoeding. Ook heeft ze epilepsie en spasmen, waardoor haar handen en voeten krom staan. Totdat Felicia een jaar of twee was, leek alles normaal. Toen begon haar verminderde motoriek op te vallen. Vaak vallen, stijfjes uit de auto stappen. Nadat het ziekenhuis bepaalde afvalstoffen in haar urine ontdekt had, bleek dat ze een metabole, ofwel stofwisselingsziekte heeft. Dat hoorden we een halfjaar later. Op dat moment was ik vijf maanden zwanger en werd meteen onderzocht of de baby in mijn buik ook ziek was. Als ouders allebei drager zijn, is die kans 25 procent. En helaas bleek dat het geval. Uiteindelijk moest ik bevallen van een kindje waarvan we wisten dat het bij de geboorte zou overlijden. Het engste wat ik ooit heb gedaan, is daarna nog een keer zwanger proberen te worden. Maar ik snakte naar een lichtpuntje. Casper bleek tijdens de zwangerschap gelukkig gezond te zijn. Hij is inmiddels vijf en vindt het jammer dat hij niet met Felicia kan spelen of praten, maar verder weet hij niet beter dan dat zijn lieve zus is wie ze is.