Jamilla's (35) dochter Charlie (4) heeft kinderdementie: ‘De laatste keer dat ze ‘mama’ zei, staat in mijn geheugen gegrift’

JAMILLA (35) is moeder van Jolie (6) en Charlie (4), die het Sanfilippo syndroom heeft.
“De diagnose kwam bijna een jaar geleden en het is onvoorstelbaar hoe snel Charlie sindsdien achteruit is gegaan. Ze was altijd een heel vrolijk meisje. Een flierefluiter met de grootste glimlach. Dat wordt nu steeds minder. Vóór de diagnose was ze al een zorgenkindje, met kno-problemen en een taal-achterstand. Dat haalt ze wel weer in, werd er gezegd. Totdat na een onderzoek op de peuterspeelzaal bleek dat ze op alle vlakken een achterstand had. Met een knoop in mijn maag belde ik meteen de kinderarts. Na een maand hoorden we dat Charlie lijdt aan een metabole ziekte. Toen we bij de arts binnenkwamen voor ‘het gesprek’, stonden er twee glaasjes water klaar. Ik wist meteen hoe laat het was. Het bleek het Sanfilippo syndroom. Onze andere dochter Jolie moest ook worden onderzocht, want het is genetisch overdraagbaar, maar zij blijkt gelukkig niet ziek.
Charlie heeft de zwaarst mogelijke variant. Langzaam maar zeker vergeet ze alles wat ze eerst wel kon: praten, lopen, eten. Kinderen met Sanfilippo worden zelden ouder dan achttien. In het begin dacht ik: dit kan niet over mijn kind gaan, maar zodra ik foto’s zag van andere patiëntjes, was er geen ontkomen meer aan. Qua uiterlijk leken het wel broertjes en zusjes van Charlie. Nadat we het nieuws aan vrienden en familie hadden verteld, hebben we met z’n allen flink zitten huilen. Charlie huppelde ondertussen vrolijk door de woonkamer, alsof er niks aan de hand was. ‘Gaat Charlie nu dood, mama?’ vroeg Jolie een paar dagen later. Ze tekent grafjes en alle mooie bloemen die we zien moet ik noteren: ‘Voor later, bij Charlie.’