Sannah Meulendijk (20) is 1,97 meter lang, heeft schoenmaat 49,5 en steekt vrijwel overal bovenuit. Haar lengte heeft een bijzondere oorzaak: ze heeft het Weaver-syndroom, een zeer zeldzame genetische aandoening die wereldwijd bij slechts een handjevol mensen is vastgesteld.
“Vroeger wilde ik kleiner zijn, maar nu niet meer”, deelt ze met LINDA.meiden.
“Bij mij zie je het Weaver-syndroom vooral terug in mijn lengte, grote handen en schoenmaat”, vertelt Sannah. De zeer zeldzame genetische aandoening is wereldwijd bij nog geen 100 mensen gediagnosticeerd. Minder dan 1 op 1.000.000 mensen heeft dus het syndroom dat de groei al op jonge leeftijd beïnvloedt. Sannah: “Op mijn tiende had ik al schoenmaat 42 en toen ik twaalf was, zat ik op maat 45. Nu heb ik maat 49,5 of 50.”
Dankzij gesprekken met haar moeder weet Sannah inmiddels meer over de zoektocht naar een diagnose. “Na de geboorte was ik gezond, maar ik was wel een grote en lange baby. Ik paste niet in de kleinste babymaten en bij het consultatiebureau viel al snel op dat mijn spierontwikkeling achterliep. Er ontstond het vermoeden dat er sprake was van een genetische afwijking. Via het Sophia Kinderziekenhuis kwamen mijn ouders en ik bij de afdeling Klinische Genetica terecht. Pas na zo’n vijf jaar vol onderzoeken kregen we eindelijk de diagnose Weaver-syndroom.”
Tekst loopt door onder de foto.
Hoewel Sannah een milde vorm van het syndroom heeft, was het door haar lengte wel duidelijk dat ze zich anders ontwikkelde dan leeftijdsgenoten. “Toen ik drie was, dachten mensen dat ik vijf of zes was – zo lang was ik. Maar mijn spraak liep juist achter. Ik was heel moeilijk te verstaan, waardoor mijn moeder altijd mijn tolk was als mensen me niet begrepen. Pas toen ik zeven was, kon ik goed praten.”
Ook groeide ze in een mum van tijd uit haar kleding en schoenen. “Soms had ik binnen een paar maanden alweer een maat groter nodig. Op de basisschool werd ik daar in groep zeven en acht mee gepest. We moesten een keer voor een opdracht onze voetafdruk op een A4’tje maken, maar die van mij paste er niet op. Toen werd ik Big Foot genoemd door mijn klasgenoten.”
Meris heeft Gilles de la Tourette: 'Op straat lachen ze me uit'
Toch voelde Sannah zich niet voortdurend anders. “Natuurlijk merkte ik op de middelbare school dat ik langer was dan andere brugklassers. Ik stak boven iedereen uit en mensen keken me aan.
Onbewust probeerde ik mezelf kleiner te maken. Ik liep met gebogen schouders en als ik stilstond zakte ik door mijn benen of ging ik met mijn heup scheef staan om korter te ogen. Meer kon ik niet doen. Mijn lengte is nu eenmaal wat het is.”
En het groeien stopte niet. Artsen zeiden dat Sannah naar verwachting 2,10 meter zou worden als haar groei niet werd geremd. Dus ging ze op 12-jarige leeftijd onder het mes. De kinderorthopeed heeft een percutane epifysiodese uitgevoerd, waarbij de groeischijven ter hoogte van de knieën deels worden verwijderd. Hierdoor stopt de verdere lengtegroei van de botten. “Na de operatie moest ik één nacht in het ziekenhuis blijven, maar de volgende dag werd er meteen verwacht dat ik ging lopen, traplopen en mijn benen buigen.”
Het herstel was pittig. “Thuis heb ik een aantal weken op de kamer van mijn ouders gelegen, omdat mijn eigen slaapkamer op zolder was. Lopen en traplopen moest ik opnieuw leren met hulp van fysiotherapie, dat had tijd nodig.”
Inmiddels is Sannah 1,97 meter lang en wordt ze niet langer. Maar haar lengte zorgt ervoor dat ze nog altijd veel wordt aangekeken. “Toen ik jonger was, vond ik dat vervelend. Zeker als ik met vriendinnen of mijn moeder liep en mensen ons helemaal nakeken. Je weet gewoon dat ze denken: wat is zij lang.”
“Nu boeit het me niet meer. Een paar maanden geleden maakte ik mee dat een man me echt zat aan te gapen. Iemand vroeg of ik dat niet vervelend vond, maar het antwoord is nee. Vroeger vond ik het verschrikkelijk. Nu weet ik: ik kan er toch niets aan veranderen. Mensen vinden het juist cool dat ik zo lang ben of ze zijn jaloers. Hoe dan ook maakt het me niet uit wat zij denken.”
Tekst loopt door onder de foto.
Een praktisch nadeel blijft kleding en vooral schoenen vinden. “Broeken haal ik sinds een paar jaar bij Wildflower Club. Shirts kan ik meestal overal kopen, al is het soms lastig om mouwen te vinden die lang genoeg zijn.”
Schoenen koopt ze vrijwel uitsluitend online. “Vaak Nike, omdat ik weet dat die groot vallen. Ik loop eigenlijk altijd op sneakers. Afgelopen zomer kon ik voor het eerst slippers dragen en dat was heel fijn. Dan hoef ik met warm weer niet altijd dichte schoenen aan.”
Meegaan met alle trends is niet altijd voor Sannah weggelegd. “Kitten heels kan ik niet vinden in mijn maat en laarzen ook niet. Winkels die grote maten verkopen, gaan vaak maar tot maat 46. Ik zou graag mooie laarzen willen, maar die laten maken is ontzettend duur. Hopelijk kan ik me dat in de toekomst wel veroorloven.”
Waar Sannah vroeger regelmatig wenste dat ze kleiner was, is dat nu anders. “Lang zijn heeft voordelen: ik kan overal makkelijk bij”, zegt ze. “Al is bukken dan weer minder handig. Toen ik vakkenvuller was, kreeg ik daardoor vaak last van mijn knieën.”
Na twintig jaar zijn de blikken, opmerkingen en praktische struggles met schoenmaat 50 vooral onderdeel geworden van haar leven. “Ik kan er niets aan veranderen dat ik lang ben. Eigenlijk vind ik het wel fijn.”
Jasmin verloor vinger na sprong over hek: 'Hij hing er de hele nacht aan'
Misha is freelance online redacteur bij LINDA.meiden. Ze is geboren en getogen in Rotterdam, maar verhuisde negen jaar geleden naar Amsterdam. Ze heeft een haat-liefderelatie met haar roze iPhone, die ze regelmatig verruilt voor haar e-reader. Haar favoriete genre? Romance.
