Meris Kucevic (24) heeft Gilles de la Tourette. En nee, dat betekent niet dat hij continu aan het schelden is. Wel heeft hij inmiddels zo’n 41 andere tics gehad en dat is soms best lastig.
Hij belt erover met LINDA.meiden. “Ik kan me een leven zonder niet meer voorstellen.”
“Mijn tics begonnen op mijn vijfde. Toen was ik telkens mijn neus aan het ophalen. Mijn ouders dachten er niets van, maar achteraf was het mijn eerste tic. Toen ik zes was, begon ik heel heftig mijn ogen dicht te knijpen als ik knipperde. Gek, maar het wende. Checken voelde niet nodig.”
“Totdat ik vanaf groep acht mijn eerste vocale tic kreeg. Het klonk als een binnenmondse hik en werd steeds luider. Toen ik naar de brugklas ging, nam het toe. Door de spanning van een nieuwe school werd mijn tic erger. Mijn klasgenoten gingen het ook opmerken. Hierdoor werd ik onzekerder dan ik al was. Ik wilde niet opvallen, maar dat gebeurde juist wel. Dat was heel pittig.”
“Op hetzelfde moment kwam het programma Tourette on tour op tv. Toen ik dat zag, herkende ik het meteen. Maar doordat de mensen alleen hele heftige varianten hadden, schrok ik ervan. Veel mensen denken onterecht dat Tourette gelijk staat aan continu schelden, terwijl maar een klein percentage dat heeft. Door het programma dacht ik: gaat mij dit ook overkomen?”
“Ik ben meteen gaan zoeken op internet, maar online stond niet veel. Ik maakte een afspraak bij de huisarts en werd doorgestuurd voor onderzoek in het ziekenhuis. Om andere aandoeningen uit te sluiten, moest ik in een MRI-scan gaan liggen. Tja, vraag iemand met Tourette maar om een uur stil te liggen voor een scan; dat gaat natuurlijk niet. Een neuroloog stelde na een gesprek en andere testen uiteindelijk vast dat ik Tourette had.”
“In een van de testen telden ze hoeveel tics ik op dat moment had. Dat waren er zo’n 41. Naast de hik had ik bijvoorbeeld een tic waarbij ik constant mijn buikspieren aanspande. Dat zie je als buitenstaander niet, maar daar kreeg ik veel buikspierpijn van. En zo had ik er nog 39 anderen die voor anderen niet snel zichtbaar waren.”
“De diagnose was een opluchting. Je bent dertien, je wilt normaal en leuk gevonden worden, geen weirdo. Ik had het heel erg gevonden als ik niets kon antwoorden op de vraag ‘Hé, wat heb jij?'”
“Ik was the odd one out; de persoon die niet stil kon zijn wanneer dit van de docent moest. Die hik werd dan juist tien keer zo heftig. Gelukkig was mijn klas begripvol. Ik werd niet uitgelachen; ze lachten juist op een leuke manier mee.”
“Hoewel ik er niet om uitgelachen werd, kostte mijn Tourette me wel veel energie. Vaak moest ik eerder naar huis, omdat ik constant moe was. Als ik niet lekker in mijn vel zit, slecht heb geslapen of veel prikkels ervaar, worden mijn tics heftiger. In de puberteit had ik hier veel last van, omdat ik me net als iedere tiener heel bewust was van mezelf. Ik had bijvoorbeeld een tic waarbij ik mijn hoofd vijf keer in een minuut heel lomp naar voren gooide. Je kunt je wel voorstellen wat voor bizarre hoofd- en nekpijn je daarvan krijgt.”
“De periode op de middelbare school was lastig. Ondanks dat mijn klas begripvol was, werd ik gepest door anderen. Dit was niet zozeer om mijn Tourette. Ik kwam uit de kast en in het dorp waar ik woonde, accepteerden niet veel mensen dat. Ik was het pispaaltje – en het voelde alsof mijn Tourette dat nog erger maakte.”
“Ik zat niet lekker in mijn vel, totdat ik me realiseerde dat ik niets aan de situatie kon veranderen. Ik dacht: laat ze maar praten en iets tegen me zeggen over mijn tics. Nu ik dat zo vertel, vind ik dat best ballen van mezelf voor die leeftijd. Vanaf het mbo werden mijn tics gelukkig minder. Mijn vocale tic verdween, waardoor mijn Tourette een stuk minder werd opgemerkt.”
“Bij stress of druk worden mijn tics erger – dat is nog steeds zo. Op dit moment heb ik daardoor weer een vocale tic. Ik schraap mijn keel constant, waardoor ik klink als Donald Duck. Ik heb geluk dat ik extravert en sociaal ben. Daardoor praat ik er makkelijk over. Toch blijft het in het begin ongemakkelijk om te vertellen wat je hebt.”
“Deze tic is bovendien anders dan ik eerder heb gehad, dus ik moet eraan wennen. Naar de bioscoop gaan of een koffietje doen voelt daardoor soms als een drempel. In het openbaar kijken mensen om. Niet één, maar soms wel drie of vier keer. Logisch, want ze horen iets wat ze niet kennen. Maar sommigen lachen me uit of blijven staren. Ik voel me dan altijd heel ongemakkelijk.”
“Ook ben ik vaker uitgescholden voor autist of weirdo. Daar heb ik inmiddels een dikke huid voor gekregen. Maar het blijft gemeen. Je weet niet wat er gaande is, waarom zou je zoiets zeggen? Het idee dat dit gebeurt bij iemand met Tourette die jonger en gevoeliger is dan ik, raakt me.”
“Tourette blijft voor mij een constante strijd, niet alleen omdat mensen gek opkijken, maar ook omdat het mijn lichaam uitput. De afgelopen maanden waren zwaar. Ik ben heel ambitieus, werk hard aan mijn bedrijf, studeer en heb een grote sociale kring. Ik wil veel, maar mijn lichaam en brein houden me vaak tegen.”
“De behandelingen die ik heb geprobeerd, hielpen helaas niet tegen mijn tics. Daarom is het een soort persoonlijke ‘handtekening’ op mijn leven. Het hoort bij me. Gelukkig is er steeds meer awareness over Tourette.”
“Veel mensen in Nederland hebben het en iedereen heeft andere tics. Hoor of zie je iemand iets doen wat onwennig klinkt? Check dan bij jezelf of je iemand niet meteen als raar bestempelt. En heb je zelf Tourette en merk je dat mensen kijken? Weet dan dat mensen reageren op wat ze horen, niet op wie je bent. Probeer het niet te persoonlijk te nemen – hoe moeilijk dat ook is. Just be you.”
Lewis Capaldi heeft tics door Gilles de la Tourette: 'Niet denken dat ik coke gebruik'
