‘Het scheelde niet veel of ik was er niet meer geweest.’ In onze rubriek Overleefd delen LINDA.meiden-lezers hun bijna-doodervaringen. Wat is er gebeurd, hoe hebben ze het verwerkt en wat hebben ze ervan geleerd?
Rafke Lemaire (27) leeft al jaren met diabetes type 1. Als haar situatie onstabiel wordt, moet ze een orgaantransplantatie ondergaan. En dat gaat niet helemaal op rolletjes.
Rafke krijgt in 2003 de diagnose diabetes type 1. “Ik leef hier al zo lang mee, ik weet niet beter. Het is een ziekte die veel invloed heeft op mijn leven: ik moet constant vooruitdenken, weet maar deels hoe mijn dag eruit ziet en weet vervolgens niet hoe mijn lichaam reageert op activiteiten.”
Lange tijd is haar ziekte onder controle, maar in 2018 verandert alles. “Ik ging het ziekenhuis in en uit met hoge bloedsuikerwaardes. Vier jaar lang was ik er doodziek van, maar artsen konden niet vinden wat er aan de hand was. Op een gegeven moment werd mijn bloed naar een Amsterdams ziekenhuis gestuurd. Uit onderzoek bleek dat ik antistoffen maakte tegen de kunstmatige insuline. Dit zorgde ervoor dat ik mezelf letterlijk aan het vergiftigen was, met als gevolg allerlei fysieke klachten, maagverlamming en neuropathie.”
Het is een verwarrende en frustrerende periode, vertelt ze. “Kunstmatige insuline kreeg ik al sinds mijn vijfde, maar mijn waardes waren nu zó hoog dat ik constant misselijk was, regelmatig moest overgeven en risico liep op ketoacidose (levensbedreigende verzuring van het bloed, meldt Diabetesvereniging Nederland). De eerste paar keer dat ik naar het ziekenhuis ging, werd ik goed behandeld. Later merkte ik dat de zorg minder werd. Ze dachten dat ik mezelf ziek maakte, door te veel suiker toe te dienen voor ik naar het ziekenhuis kwam. Dat raakte me, ik begon aan mezelf te twijfelen. Is dit dan misschien mijn eigen schuld?”
Vier jaar lang zit Rafke vast in een cyclus van ziekenhuisbezoeken en onduidelijkheid. “Pas eind 2021 kwam er duidelijk en werd er gezegd dat ik een constante toevoer van insuline moest krijgen. Op dat moment at ik nog zelf, wat schommelingen veroorzaakte. Om mijn waardes te stabiliseren, kreeg ik sondevoeding. En dat hielp: mijn suikers waren ineens stabiel. Geen buikpijn of misselijkheid meer.”
Sophie kreeg een hersenbloeding: 'Het was geen kwestie van óf, maar wanneer'
Hoewel de sondevoeding helpt, staat Rafke voor een belangrijke keuze: doorgaan met intensieve behandeling of een alvleeskliertransplantatie. “Er werd uitgelegd hoe het leven na de operatie zou zijn: levenslang medicatie tegen afstoting, strikte leefregels en regelmatige bezoeken aan de arts. Hoe eng het ook klonk, het voelde als de beste en enige keuze. Ter voorbereiding op de orgaantransplantatie moest ik verschillende ingrepen ondergaan, waaronder mijn verstandskiezen trekken om infecties te voorkomen. En tientallen bloedtesten om te kijken of het orgaan zou matchen.”
In januari 2023 is het zover. “Op dat moment lag ik al bijna een jaar in het ziekenhuis, omdat mijn situatie zo ernstig was. Voor de transplantatie moest ik naar een ander ziekenhuis worden vervoerd. De operatie zelf ging goed. Toen ik wakker werd lag ik op de ic met een buik vol drains en wonden. Het belangrijkste: mijn bloedsuikers waren perfect.”
In de tien dagen na de operatie begint Rafke met haar revalidatie, ze loopt zelfs al rond met een rollator. Toch gaat het plots mis. “Ik kreeg pijn en zag bloed in de catheterzak. Midden in de nacht ging het zo slecht dat er per direct een scan gemaakt moest worden. Toen bleek dat het orgaan had losgelaten. Het was levensbedreigend geweest als ze er niet op tijd achter waren gekomen.”
De alvleesklier is in de eerste operatie bevestigd aan Rafkes blaas. De tweede keer wordt hij aan haar darm vastgezet. “Dat is een veiligere plek. Na deze operatie begon het herstel weer opnieuw. Hoewel het een enge situatie was, ben ik daarna nooit bang geweest dat het orgaan opnieuw zou loslaten.”
Het fysieke herstel is nog altijd intensief. “Ik ben chronisch ziek: heb 24/7 sondevoeding en ben vaak moe. Maar ik voel me wel stukken beter dan voor de transplantatie. Mijn bloedsuikers zijn stabiel, de misselijkheid is weg en ik kan meer doen dan ooit te voren.”
Mentaal heeft het ziek zijn en de transplantatie grote impact op Rafke. “Voor de transplantatie was ik depressief. Niet gek als je bedenkt dat ik jaren niet geloofd werd door artsen. Ik voelde me niet gehoord. Toen me werd uitgelegd dat een transplantatie een redmiddel was, viel het me zwaar. Ik wist dat het een levensverlengende operatie was, maar voor hoe lang? En wat als het toch misging? Inmiddels weet ik dat het goed gaat, en dat geeft rust.”
Donna is grotendeels verlamd door ongeluk op vakantie: 'Ik lag roerloos met m'n gezicht in het water'
Rafkes ervaring heeft haar veel geleerd over het leven. “Ik weet nu wie mijn echte vrienden zijn. Ik ben een paar vriendinnen kwijtgeraakt door de jaren heen, omdat ze het moeilijk vonden dat ik steeds in het ziekenhuis lag. Gelukkig is het niet alleen maar narigheid, ik heb er ook één beste vriendin aan overgehouden met wie ik alles kan delen.”
Over toekomstplannen is de twintiger inmiddels voorzichtig optimistisch. “Ik ben nog steeds bang dat het orgaan op een gegeven moment niet meer werkt, maar daar probeer ik niet te veel over na te denken. Ik leef met de dag, maar kijk ook al stiekem een beetje vooruit. Zo wil ik volgend jaar meedoen aan de Europese kampioenschappen voor getransplanteerden in de categorie atletiek. Daar ben ik al bijna twee jaar één keer per week voor aan het trainen en dat gaat hartstikke goed. Gaat het langzaam? Ja, maar dat mag de pret niet drukken. Ik geef niet op. Ook wil ik de vijf kilometer van Limburgs Mooiste lopen, ook daarvoor ben ik inmiddels aan het trainen.”
Als we de latere toekomst bespreken, komt het onderwerp kinderen boven tafel. Het ouderschap is mogelijk niet voor Rafke weggelegd. “Voor de transplantatie had ik een kinderwens. Toen ik besloot om onder het mes te gaan, werd verteld dat het vanwege de medicatie moeilijk en gevaarlijk kan zijn om zwanger te worden. Op dit moment is dat niet iets waar ik me mee bezighoud. Ik kan nauwelijks voor mezelf zorgen, dus een kindje erbij is nu niet haalbaar. Dat betekent niet dat ik het volledig heb opgegeven. Misschien dat het iets is om later nog eens te overwegen, als het me gegund is.”
Rafke sluit af met een heldere les: “Ik weet dat het leven onzeker is, maar dat betekent niet dat ik er niet van kan genieten. Ik moet door, dag voor dag. Het is niet makkelijk, maar het is mijn leven.”
Sanne is in levensgevaar door instabiele nek: 'Het begon met een val tijdens padel'
