Als Jildou de Boer 2,5 jaar oud is, wordt er een tumor van een kilo ontdekt die haar nier inkapselt. Nu, ruim twintig jaar later, leeft ze met één nier en vertelt ze hoe de ziekte haar tot op de dag van vandaag beïnvloedt.
“Kinderkanker is nooit helemaal weg uit je leven”, vertelt ze.
Je weet dat het bestaat, maar vaak sta je pas stil bij de verschrikkelijke gevolgen als het jou of je naasten overkomt. Jildou is pas 2,5 jaar oud als zij en haar ouders te horen krijgen dat ze kanker heeft. Pas bij de operatie komen doktoren erachter dat de tumor die haar nier inkapselt ongeveer een kilo zwaar is. Zowel de tumor als het orgaan worden verwijderd.
“Ik ben nu 25 en een survivor, zoals ze dat noemen”, vertelt ze in een telefonisch interview. Maar dat betekent niet dat de ziekte geen nasleep heeft. “Ik ben vaak erg vermoeid. Daarnaast is er een kans dat de behandelingen ook effect hebben gehad op mijn vruchtbaarheid.”
Jildou is nog erg jong als ze ziek wordt. “Het was mijn vader die opmerkte dat ik op een gegeven moment wat dikker werd en steeds minder makkelijk kon bewegen. Toen we een keer gingen zwemmen, zagen mijn ouders bij mijn zij iets uitsteken. Van een bezoekje aan de huisarts werden ze helaas niet wijzer. Pas bij de operatie werd duidelijk dat ik een Wilms-tumor had.”
Dit is een zeldzame vorm van nierkanker, die vrijwel alleen bij kinderen voorkomt. “Ik zat al in stadium 3. Het was uitgezaaid naar mijn lymfeklieren. Daardoor kreeg ik direct na mijn operatie chemotherapie en bestralingen.”
Ze herinnert zich niets meer van die tijd, omdat ze ten tijde van de ziekte nog zo jong was. “Ik puzzel aan elkaar wat mijn ouders mij hebben verteld. Het feit dat ik het me niet meer herinner is enerzijds goed, want ik heb er geen trauma’s aan overgehouden. Anderzijds vraag ik me af of het me juist had geholpen later in het leven als ik er meer van wist.”
Eva (24) kreeg op haar 21e borstkanker: 'Door de huisarts heb ik er een jaar mee gelopen'
De behandelingen die Jildou op jonge leeftijd heeft ondergaan, hebben wel hun sporen nagelaten op haar lichaam. “Ik heb littekens op mijn borst en buik. Toen ik net naar de middelbare school ging schaamde ik me er heel erg voor. Op het moment dat we moesten schoolzwemmen, smeekte ik mijn moeder om een briefje te schrijven zodat ik niet mee hoefde te doen. Het voelt op zo’n leeftijd heel beschamend dat je lichaam er anders uitziet dan dat van klasgenoten.”
“Daarnaast had ik ook geen idee hoe ik het mijn leeftijdsgenootjes moest vertellen. Dat is het eerste moment dat ik het er echt moeilijk mee had. Wanneer het kon bedekte ik met mijn hand de littekens. Dat doe ik trouwens nog steeds. Gelukkig begin ik steeds zekerder van mezelf te worden.”
Niet alleen haar littekens en chronische vermoeidheid herinneren haar aan de heftige periode. Ook moet Jildou nog regelmatig naar het ziekenhuis voor controle. “En dat terwijl ik al meer dan twintig jaar schoon ben en ruim vijftien jaar genezen.”
Ook is Jildou een traject ingegaan om te onderzoeken of de behandelingen tegen kinderkanker haar baarmoeder en eierstokken hebben beschadigd. “Een specialist van het Prinses Maxima ziekenhuis concludeerde, aan de hand van mijn medisch dossier, dat de chemotherapie waarschijnlijk geen schade heeft aangericht aan mijn voortplantingsorganen. De bestralingen heeft mogelijk indirect schade aangericht, maar dat is niet met zekerheid te zeggen. Daar zijn geen testen voor.”
“Ik ging vervolgens voor een bloedtest en inwendige echo naar een gynaecoloog in het UMC. Daar kwam uit dat mijn baarmoeder de juiste grootte had, mijn eierstokken er goed uitzagen en ik zelf voldoende eicellen produceerde. Het zag er normaal uit voor een persoon van mijn leeftijd.” Geen enkele aanleiding van verminderde vruchtbaarheid, dus.
Er was één maar. “Er kan niet met zekerheid gezegd worden of mijn baarmoeder stugger is geworden door de bestralingen. Daardoor blijft het de vraag of-ie meegroeit als ik zwanger ben. Dat is iets wat we tegen die tijd gaan leren. Gelukkig betekent het niet dat ik geen kinderen kan krijgen. Voor zover de artsen konden zien werkt alles naar behoren.”
Een enorme opluchting, zegt Jildou. “De uitslagen hadden bijna niet beter gekund. Ik vond het enorm spannend. Ik heb geen idee hoe ik had gereageerd als ze zouden vertellen dat ik geen kinderen kon krijgen. Op dat moment was ik een stuk jonger, dus ik denk dat het heel heftig was geweest. De kans dat ik een zwangerschap tot veertig weken kan dragen, is klein. Er zitten nu eenmaal meer risico’s aan verbonden door mijn ziekte al die jaren geleden. Maar al met al ben ik blij met de uitkomst.”
De angst dat de kanker terugkomt, zit er bij Jildou nog wel in. “Als ik een moedervlek zie kan ik wel in de stress schieten. Ik ben immers wel gevoeliger voor soortgelijke ziektes. Maar verder ben ik een hele normale twintiger. Ik zie mezelf dan ook niet anders dan mijn leeftijdsgenoten. Door de gebeurtenissen kan ik, denk ik, beter relativeren dan anderen. Maar ik sta over het algemeen heel positief in het leven. We zien vanzelf wel wat me in de toekomst te wachten staat.”
Dit artikel verscheen in januari 2021 op de site van LINDA.meiden. In februari 2024 is het geüpdatet na een nieuw interview met Jildou.
Kirsten (22) heeft lymfeklierkanker: 'Mijn moeder zei: 'Had ik het maar, niet jij''
