Bo heeft hormonale stoornis PMDD: 'Aan mijn huilbuien komt geen eind'

Huilbuien waar geen eind aan lijkt te komen, pokkechagrijnig, paniekaanvallen, nachtmerries en soms zelfs de gedachte dat ik liever niet meer wil leven. Ja, het klinkt heftig, maar elke maand – vlak voor mijn menstruatie – voelt het alsof ik langzaam gek word. Na een flinke zoektocht blijkt het PMDD te zijn: een hormonale stoornis waar bijna niemand van heeft gehoord. Artsen vaak ook niet. Lange tijd had ik daarom geen idee wat er aan de hand was en dacht ik dat het rotgevoel er nu eenmaal bij hoorde.
Totdat ik patronen begon te zien. Mijn stemming heeft namelijk fases, zie het als een soort hormonale seizoenswisseling. Om te beginnen bij ‘de zomer’, de periode na mijn menstruatie. Dan heb ik overal zin in: van terrasjes met vrienden tot aan een cursus potten-bakken. Tijdens mijn ovulatie word ik prikkelbaar, ik trek het bijvoorbeeld niet wanneer een huisgenoot een theekopje verkeerd wegzet, inclusief boze appjes. Herfstvibes dus. In de week voor mijn menstruatie begint de hel: de winter. Dagenlang lig ik in bed doelloos door m’n telefoon te scrollen, en ik wil met niemand praten. Doe ik dat wel, dan barst ik om alles in tranen uit. Uiteindelijk is daar dan mijn menstruatie, die voelt als de lente: de grote schoonmaak begint en ik ga voorzichtig weer naar yoga, samen met m’n broertje.

Maar voordat de grote schoonmaak zich aandient, komt dus een heel jaar aan stemmingen voorbij, allemaal in vier weken gepropt. Ik kan je vertellen: dat is geen pretje. Soms is het maar één dag per maand. Soms zijn het er vier. En als het echt kut gaat, worden makkelijk de zeven dagen aangetikt. Het voelt alsof er twee versies van mij in hetzelfde lijf wonen: de ene dag die girlboss achter haar laptop, de andere dag een zombie die al moe wordt van het – alleen al denken aan – tandenpoetsen. Elke ochtend is weer een verrassing: wie van de twee staat er vandaag op?
Mijn offdayversie kondigt zich meestal ’s nachts aan met een reeks nachtmerries. Ik droom dan over het beëindigen van mijn leven. Heel eerlijk? Ik schaamde me ervoor en daarom wilde ik er liever niet over praten. Wat zou mijn omgeving wel niet van me denken?Maar een tijdje geleden begonnen mijn dromen me ook overdag te achtervolgen. Ik betrapte mezelf erop dat ik ’s avonds voor het slapen hoopte dat ik in de ochtend niet meer wakker werd, omdat alles zo zwaar aanvoelde. Dat dit niet normaal was, wist ik ook wel. Dus móést ik het van mezelf wel delen. “Soms voelt alles zo zwaar aan dat ik het allemaal even niet meer zie zitten”, vertelde ik aan mijn vriend. “Jij gaat morgen de huisarts bellen”, zei hij. Geschrokken, maar begripvol.

Maar tot dat belletje kwam het niet. De donkere gedachten die me eerder nog compleet hadden gesloopt, maakten ineens plaats voor iets totaal anders. Ik stond weer op met de tweede versie van mezelf – de vrolijke. En ik dacht: oh ja, zie je wel, het valt allemaal best mee. Ik stelde me gewoon aan. Ik liet het van me afglijden. Maar toch voelde ik diep vanbinnen dat de donkere gedachten weer zouden terugkomen. Als een ex die je blijft ghosten om vervolgens plots weer je leven binnen te stormen alsof er niets is gebeurd.
Terwijl ik constant op mijn hoede was voor mijn eigen hoofd, ontwikkelde mijn vriend zijn eigen copingmechanisme voor de situatie. Hij stuurde regelmatig reels via Instagram met de titel: ‘I have two girlfriends’. In die video’s zie je vaak een jonge vrouw die eerst heel hard moet huilen om iets onbenulligs, om nog geen vijf seconden later weer lachend door de kamer te dansen. Dat was ík. Het werd een soort grapje tussen ons: mijn moodswings gevat in memes. Want als je erom kan lachen, is het ook niet zo erg, toch? Het maakte het voor ons allebei nét iets makkelijker om ermee om te gaan.

Totdat het lachen ons verging. Na mijn zoveelste oncontroleerbare huilbui liet mijn vriend maar weer eens voorzichtig vallen dat het misschien slim was om toch de dokter te bellen. Tijdens de afspraak werd er eigenlijk alleen naar mijn spiraal gekeken: “Misschien is-ie gewoon ‘op’?” Ik kreeg het advies om over te stappen op de pil of om mijn huidige spiraal te laten vervangen door een nieuwe. Over mijn mentale klachten zei de dokter weinig. Behalve dat het ‘uitermate vervelend’ was. Ze gaf me het gevoel dat ik zo’n overgevoelige vrouw was die zich aanstelde. Totdat ik in tranen uitbarstte bij de psycholoog. Ik bezocht haar al een tijdje, maar durfde niet eerder te vertellen waar ik mee zat. Zelfs tegenover m’n psycholoog schaamde ik me voor mijn gedachten. “Ik weet niet of ik het nog trek”, fluisterde ik haar toe, door mijn tranen heen. Ze keek me aan, knikte en zei: “Dit zou weleens PMDD kunnen zijn.”
PMDD? Ik had er nog nooit van gehoord. Spoiler: ik ben niet de enige. PMDD staat voor Premenstrual Dysphoric Disorder. Het is een serieuze hormonale stoornis die voorkomt bij zo’n een op de twintig mensen met een menstruatiecyclus. En nee, het is niet gewoon PMS met een dramatisch randje. Dit is echt next level ellende. Denk: paniekaanvallen, heftige somberheid, extreme vermoeidheid en suïcidale gedachten. En het ergste? Het komt elke maand terug, net als die ene TikTok-sound die je haat en je maar niet uit je hoofd krijgt. Vet irritant, mega intens en totaal niet te negeren.

Na mijn bezoekje aan de psycholoog dook ik meteen het internet op en daar las ik dat zeventig procent van de mensen met PMDD weleens aan de dood denkt. Een derde heeft zelfs een zelfmoordpoging gedaan. Hoe kon het dat ik dit niet wist? Hoe is het mogelijk dat zelfs veel huisartsen– inclusief die van mij – nog nooit van PMDD hebben gehoord? Niet één keer. Nada. En ook binnen de ggz wordt PMDD vaak compleet over het hoofd gezien. Shout-out naar mijn eigen psych, dat zij wél op de hoogte was. Dat de kennis zo lacking is, is niet alleen superfrustrerend, het is gewoon gevaarlijk. Want als artsen het niet herkennen, hoe moet ik dan weten wat er met me aan de hand is? Dan blijf je dus alsmaar denken dat jíj het probleem bent. Terwijl je eigenlijk gewoon snakt naar de juiste diagnose en – nog belangrijker – hulp. Om deze hulp te vinden is het belangrijkdat het bespreekbaar wordt. Maar hoe leg je uit dat je doodongelukkig bent, maar alleen soms? Er helemaal vrijuit over praten durf ik nog altijd niet, omdat ik bang ben dat m’n omgeving denkt dat ik ‘helemaal gek’ ben.
Je zou denken dat zo’n heftig fenomeen alle aandacht krijgt, maar vreemd genoeg is PMDD decennialang totaal niet serieus genomen. Zelfs toen het in de jaren tachtig voor het eerst als officiële diagnose werd gesteld, ontstond er een feministische backlash. Niemand wilde dat vrouwen als ‘instabiel’ werden gelabeld, zeker niet toen ze net begonnen te vechten voor gelijke kansen op werk en zelfbeschikking over hun lijf. Daardoor werd PMDD jarenlang genegeerd. Zelfs toen een farmaceutisch bedrijf besloot om een roze variant van prozac – een antidepressivum – op de markt te brengen voor ‘vrouwen met stemmingsklachten’, barstte het los. Ja, het werkte. Maar roze pilletjes voor ‘boze vrouwen’? Seriously? De discussie ontspoorde, en de mensen met PMDD-klachten bleven achter in stilte.

In 2013 werd PMDD eindelijk officieel erkend als psychische aandoening in de DSM (het dikke handboek waar psychiaters alles uit halen). Hoera, zou je denken. Maar intussen had het bijna dertig (!) jaar geduurd voordat iemand dacht: hé, misschien moeten we dit toch maar eens serieus nemen en officieel vastleggen. En die lange vertraging betekende dus ook: jarenlang geen fatsoenlijk onderzoek, geen duidelijkediagnose en al helemaal geen behandelingen. Nog steeds weten we belachelijk weinig over PMDD. Er is geen bloedtest. Geen scan. En geen duidelijke behandeling. Hoe kan dat? Omdat je hormoonwaarden er op papier normaal uitzien. Maar PMDD gaat dus helemaal niet over hoeveel hormonen je hebt – het gaat over hoe je lijf compleet doorslaat wanneer die hormonen langskomen. Daarnaast hebben veel zorgverleners er nul komma nul scholing in gehad. PMDD klinkt voor hen vaak als een vage afkorting.
Wat me blijft shockeren, is hoe vrouwenklachten nog stééds – hallo 2025 – worden weggewuifd. En niet alleen door artsen, ook je baas, je vrienden, je buurman en zelfs je eigen partner kan zeggen: “Ach joh, dat hoort er gewoon bij.” Eh … nee. Als je griep hebt, blijf je in bed liggen. Heb je een gebroken been? Meteen door naar het ziekenhuis, niks geks aan. Maar crashen je hersenen elke maand keihard door de hormonen? Dan krijg je doodleuk te horen: “Neem anders een paracetamol.” Of de dooddoener waar je acuut van met je ogen gaat rollen: “Ben je ongesteld ofzo?” Laten we deze zin alsjeblieft nooit meer uitspreken.

Niet gek dus dat het voor mij zo’n zoektocht is geweest naar een antwoord. Ik zocht jarenlang hopeloos naar allerlei verklaringen en vooral naar oplossingen voor mijn sterke stemmingswisselingen. De magische oplossing heb ik helaas nog steeds niet gevonden. Ik hoop dat het wisselen van m’n spiraal, het advies van de dokter, volgende maand iets zal veranderen. Fingers crossed. Maar als jij dit nu leest en denkt: hé, dit klinkt verdacht bekend, weet dan: je bent niet gek. Echt niet. Misschien valt nu ook eindelijk het kwartje over waarom je vriendin, je zus of die ene collega soms ineens compleet uitcheckt. Ik had zó graag gehad dat iemand me dit eerder had verteld. Dat ik mezelf niet als de oorzaak van mijn ellende ging zien. Zo van: misschien voel ik alles gewoon te heftig. Wat blijkt? Mijn lichaam reageert simpelweg anders op hormonen. That’s it. PMDD is een ding. Het is zwaar. En het wordt hoog tijd dat we erover praten. Open. Zonder schaamte, zonder taboe. En laat dokters als-je-blieft de medische kant op orde krijgen. We verdienen die magische oplossing. En totdat die is gevonden moeten we – helaas – genoegen nemen met enkel erover praten. Het is een begin. •

denk jij aan zelfdoding?
Neem 24/7 gratis en anoniem contact op met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113 of chat op 113.nl.